Помогите мальчику получить лекарство, которое спасает его жизнь
В одном из домов на улице Северный Городок в Томске по ночам часто горит свет. 13-летний Витя часто просыпается и кричит. Чтобы не разбудить домашних, мама пересаживает его в инвалидную коляску, и отвозит на кухню. Вслед за ними сонно плетется щенок по кличке Жора. Анна включает телевизор, чтобы отвлечь сына, но Вите не особо интересно, что происходит на экране. Он окончательно успокаивается, только когда мама садится рядом. Тянет к ней руки и обнимает. Назвать маму мамой Витя не может. Он не говорит.
— Зато визжит и кричит громко, - грустно улыбается Анна. - Он у нас вообще громкий парень. Особенно ему нравится кричать там, где эхо, например, в магазинах, поэтому туда мы с ним не ходим. В подъезде тоже любит покричать, но мы стараемся быстро подняться домой. Если Витю вовремя не покормить, будет плакать. Зато когда его одевают, радуется. Знает, что идем гулять…
Днем Витя может недолго поиграть один. Ему нравится ощупывать новые предметы. Он прислушивается к новым звукам. С удовольствием лопает воздушные шарики. Любит музыкальные игрушки. Как только ему становится скучно, начинает привлекать внимание домашних.
Он не понимает, что именно ему говорят, но всегда реагирует на интонации, улавливает эмоции. Раньше Витя даже ходил с поддержкой, но последние три года не может сделать и шага - из-за сильного сколиоза и контрактур суставов. Ему больно разгибать и сгибать ноги в коленях, поэтому большую часть времени подросток сидит в коляске или лежит. Помимо ДЦП, у Вити эпилепсия - редкая и тяжелая, такая встречается у двух из ста тысяч детей.
Первые судороги случились у Вити уже на второй день после рождения. Малыша принесли маме на кормление, он лежал в кроватке, и вдруг его затрясло. Он долго и сильно кричал, успокоить младенца не получалось. Несколько дней новорожденный провел в реанимации на ИВЛ, ему сделали МРТ. На снимках врачи увидели гематому в затылочной части головы «травматического генеза». Предположили, что «малыша уронили». Но кто и когда это сделал, так и осталось неизвестно.
Из перинатального центра Витю выписали спустя месяц с диагнозом «гипоксически-ишемическое поражение ЦНС». До полугода он время от времени вздрагивал, но ЭЭГ не показывала эпиактивность мозга. А потом малыша «буквально стало сгибать пополам по 200-300 раз в сутки». Серийный приступ мог длиться целый час. Мальчику постоянно вызывали скорую.
Врачи сказали, что у Вити синдром Веста (тяжелая младенческая энцефалопатия с внезапными спазмами мышц). Ему назначили противосудорожные препараты, но они не помогали. Приступы не купировались, подобрать терапию не удавалось.
Ребенка смотрели десятки врачей в разных городах. Наконец ему поставили другой диагноз — синдром Леннокса-Гасто. Это тяжелейшая форма эпилепсии, которая с трудом поддается лекарственной терапии. У людей с таким заболеванием заметно снижен интеллект. Среди возможных причин синдрома — черепно-мозговые, родовые травмы и тяжелые генетические заболевания. Но генетику в Витином случае исключили. Расширенный тест «полногеномное секвенирование» не выявил связи между поломками генов и эпилепсией.
Когда Вите подобрали терапию с учетом нового диагноза, приступы стали реже. У мальчика улучшились самочувствие, сон и аппетит. Он начал улыбаться и развиваться в своем темпе.
Но в феврале прошлого года вместо оригинального зарубежного препарата «Сабрил» (одного из основных в схеме лечения) Вите стали выдавать российский аналог — «Инфира». Количество приступов снова увеличилось до 100 в сутки. Подросток сутками кричал от боли. Родители стали покупать «Сабрил» за свой счет - две упаковки в месяц, это стоило 20 тысяч рублей. Для семьи, в которой двое несовершеннолетних детей, большая финансовая нагрузка.
Наш фонд уже не первый год поддерживает Витю, в том числе юридически. Сейчас юристы в судебном порядке добиваются не только компенсации за приобретенные за свой счет лекарства, но и обеспечения мальчика оригинальным противосудорожным препаратом «Сабрил» по линии Минздрава.
Проблема в том, что данное лекарство не зарегистрировано в России, и из-за санкций его практически не поставляют в страну. Закупать импортные препараты по жизненно важным показаниям приходится за границей. Их цена, с учетом таможенных пошлин и доставки, превышает установленную Минздравом. Наши юристы помогли найти индивидуального поставщика, и через несколько месяцев Витя сможет получать «Сабрил» от государства бесплатно. Но сейчас семье очень нужна наша помощь.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.