Фонд Правмира поддерживает подопечных детского хосписа и открывает новый сбор – на зарплаты социальных работников. Соцработники курируют семьи подопечных «Дома с маяком», помогают им решать разные проблемы — в том числе, с образованием.
Фонд Правмира поддерживает подопечных Детского хосписа «Дом с маяком» и открывает новый сбор – на зарплаты социальных работников, помогающих семьям с неизлечимо больными детьми. История девочки Ани Поповой – до Детского хосписа и после его появления в ее жизни.
Аня похожа на Рапунцель. Каждое утро ее мама, Ксени, заплетает кудрявые волосы, длиной по пояс, в тугую высокую косичку. О диагнозах дочери Ксения говорит спокойно: основной – эпилепсия, а следом – ДЦП, вывихи тазобедренных суставов, задержка психоречевого развития. Аня не двигается и не говорит, родители кормят ее с ложки и только протертой пищей.
Аня родилась в марте 2007 года. На пятые сутки во время кормления у нее остановилось дыхание. В реанимации, куда потом перевели Аню, в основном лежали недоношенные дети, на фоне которых упитанная девочка казалась почти здоровой.
Как напоминание о тех днях – толстая тетрадь, в которую Ксения записывала количество и длительность судорог в день. Иногда их было около 150.
− Первое время я иногда затыкала уши и укрывалась одеялом. Ведь это приступ у любимой дочки. Такое ощущение, что в тот момент я переставала дышать. Сейчас это чувство осталось, но стало привычным. Тогда мне все казалось, что это скоро закончится и я начну жить. А оно все не заканчивалось.
Теплым майским днем Поповы собрали вещи, вышли из больницы, сели в автобус и отправились домой. Российские врачи перепробовали все имеющиеся лекарства, но ни одно не помогало: судороги не проходили, диагноза не было. Впереди было лечение в Израиле, гомеопаты, остеопаты, китайская медицина, йога. Помочь малышке не получилось.
Ксения и папа Ани, Артем, с одной стороны, боролись с болезнью, с другой – пытались ее принять. Ксения покупала платья и резиночки. Наряжала Аню, как принцессу. Вместе с мужем устраивала праздники, собирала гостей и учила их общаться с дочкой:
− Мне часто становилось страшно, ведь за здоровье Ани и ее жизнь отвечала только наша семья. Обычно, когда болеет ребенок, и он, и родители имеют дело со специалистами. Ребенок с таким тяжелым диагнозом, казалось бы, должен находиться под постоянным наблюдением. У Аньки в Москве не было никого, к кому можно обратиться. Только мы с мужем разбирались в диагнозе и лечении дочки. Эта непосильная ответственность тяготила и пугала».
Лидию Мониаву, заместителя директора детского хосписа «Дом с маяком», в фейсбуке Ксения читала давно: восхищалась тем, как люди могут помогать друг другу. А потом решила написать: Аня попадала в категорию тех, у кого нет перспектив на улучшение.
− Лида сказала: «Мы поможем, с вами свяжется координатор Надя». На следующий день мне позвонила Надя. Говорю: «Здравствуйте! Нам нужна только няня, с остальным у нас все хорошо». А Надя со мной поговорила два часа и перечислила список всего, что нам, оказывается, нужно. Потом Надежда приехала в гости, познакомилась, и дальше семью стали звать на разные мероприятия. Сначала Ксения сопротивлялась:
− Единственное, что меня связывало с людьми из хосписа, – это болезнь ребенка. Я не понимала, зачем Аньке нужны такие мероприятия, ведь восемь лет она прожила без всего этого.
Теперь Аня Попова ходит на кружок фольклора и в бассейн, ездит в лагерь.
− На фольклоре есть такая игра, где ребенка накрывают покрывалом и все много раз зовут его по имени. В тот раз я попросилась вместе с Анькой. И вдруг увидела, что она начинает волноваться и искать глазами того, кто ее зовет. Я никогда не видела такую реакцию, − с нескрываемой радостью вспоминает Ксения. − А еще Аню осмотрели невролог, физический терапевт, педиатр, стоматолог, окулист, логопед. У нас появились няни, которые понимают дочку и умеют с ней играть.
В субботу, 24 сентября, Ксения нарядила детей: на Аню надела платье, белые колготки и угги, в очередной раз заплела косичку. На ее младшего брата Сашу – джинсовый комбинезон.
В 10 утра за ними приехал автоволонтер Детского хосписа и повез в храм Святой Троицы в Хохлах – единственный храм в Москве, который проводит литургию для подопечных семей этого хосписа. Для больных деток прихожане установили деревянные пандусы. Продолжительность же службы укорочена. Причастие идет из трех Чаш в зависимости от того, может ли ребенок самостоятельно глотать.
− Мы все время живем в каком-то аду: теракты, заговоры, козни, страдают и погибают дети и взрослые. Много страшного нас окружает, − рассуждает Ксения. − И, казалось бы, в Детском хосписе собрали больных детей, и, значит, это место концентрации всей этой боли. Но здесь ее гораздо меньше, потому что очень много любви, помощи и доброго дела. Здесь как раз очень легко не терять надежду. Даже если ребенок болен, не надо переставать радоваться и жить. Надо быть благодарным за все. И мне кажется, очень важна фраза, что хоспис – это про жизнь. Даже после смерти.
Детский хоспис — благотворительное медицинское учреждение, опекающее еще около 500 таких детей, как Аня. Няни, бассейн, психологи и другие специалисты доступны семьям только благодаря вашей помощи. Нам важны любые, даже самые небольшие ваши пожертвования.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.