Сафия Мададаева: не допустить удаления глаза

«Я знаю, что так все говорят про своих детей, – говорит Ругия Мададаева извиняющимся тоном, – но она у нас правда совершенно чудесная». Маленькой Сафие почти полтора года, она любит танцевать, мультфильм про «Машу и Медведя» и своего брата Имрана. «Она у нас одна девочка, очень долгожданная, – рассказывает мама, – один сыночек у меня умер, когда ему было пять часов. Я родила девочку в 35 лет – сами понимаете, это не рано».

В семь месяцев Сафия впервые сказала «папа». И в это же время семья увидела у нее «свечение» в левом глазу. Сначала надеялись, что ничего серьезного, но детский врач сразу отправил девочку в центральную глазную клинику. Семья Мададаевых живет в Туркменистане, и впервые услышали слово  «ретинобластома» в Ашхабаде.

Ретинобластома – это злокачественная опухоль глаза, которая чаще всего развивается в детстве, почти всегда ее диагностируют до пяти лет. В Ашхабаде Сафие предложили сделать энуклеацию – удалить глаз.

«Конечно, я плакала сначала, жизнь совсем потеряла смысл, – говорит Ругия, – а дальше мы собрали деньги и полетели в Москву». В МНТК «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н. Федорова диагноз подтвердили, надежды на ошибку не оправдались. Мададаевы поехали в Российский онкологический научный центр имени Н.Н. Блохина.

Все обследования в России для граждан Туркменистана, разумеется, платные. «В нашей стране сейчас страшный кризис, – рассказывает Ругия, – денег совсем нет. Авиабилеты нужно покупать за доллары, получать визу сложно. Папа к нам за полгода, пока мы лечимся, летал мало, он на родине с нашим сыном».

В РОНЦ им. Н.Н. Блохина сказали семье, что все это страшно и тяжело, но нужно принимать решение. Или глаз лечат и потом его восстанавливают, или вместо него поставят протез. «Конечно, мы решили его сохранять, – говорит Ругия, – Протез, бывает, не приживается, рана не зарастает».

Кроме энуклеации есть другая методика, которая появилась совсем недавно, но дает прекрасные результаты. Это селективная интраартериальная химиотерапия (СИАХТ) и интравитреальная химиотерапия (ИВХТ). В первом случае противоопухолевый препарат вводится в основную артерию, снабжающую кровью область расположения опухоли, а во втором – в стекловидное тело, то есть в сам глаз, который соприкасается с очагами ретинобластомы. Звучит как в научной фантастике, но лечение получается менее рискованным для ребенка, чем при общей химиотерапии. Результаты тоже гораздо лучше, ведь препарат воздействует непосредственно на опухоль.

Улыбчивой девочке нужно помочь еще немного. Ей нужны следующие курсы СИАХТ, чтобы закрепить положительную динамику. «Спасибо фондам и добрым людям, – говорит Ругия, – предыдущее лечение удалось оплатить». Деньги на новый курс семье из Туркменистана взять неоткуда. В Ашхбаде нужную методику не применяют.

Сафия очень любит мультфильм «Маша и медведь» и разговаривать со старшим братом по скайпу. «Она как его увидит в этом окошке – аж дыхание от восторга перехватывает», – смеется Ругия. Давайте поможем Сафие и дальше видеть семью, которая души в ней не чает.