Абраменко София. Из-за аномалии сосудов печени по организму Сони циркулирует неочищенная кровь

Соня не знает, что это такое – дышать полной грудью. Никогда не знала. Не вбирать воздух понемногу, как будто пьешь напиток сквозь тонкую-тонкую трубочку, а свободно, широко дышать. С наслаждением вдохнуть морской или морозный воздух, не задыхаться при ходьбе или беге, не останавливаться, чтобы отдышаться. Нет, Соня не знает, каково это. 

Сонино заболевание врожденное, поэтому этот недостаток воздуха был с ней всегда. В принципе она не умеет дышать иначе, только так, вполсилы. И Соня думает, что так и должно быть: постоянный недостаток воздуха и каждый вдох с трудом.

У Сони неуточненное интерстициальное заболевание легких – хроническое поражение легочной ткани, проявляющееся воспалением и нарушением структуры альвеолярных стенок, эндотелия легочных капилляров, перивазальных и перилимфатических тканей. 

У Сони хроническая дыхательная недостаточность, при которой не обеспечивается поддержание нормального газового состава крови. И поэтому постоянная одышка и нехватка воздуха для Сони – норма. Всю жизнь.

Анастасия, мама Сони, рассказывает, что даже они с мужем, родители, не сразу поняли, что Соня дышит вполсилы, не так, как другие дети. Соня просто была медлительной и слишком спокойной по характеру. Не бегала так быстро, как сверстники, не любила шумные игры – мало ли, бывает. Спокойный ребенок – разве плохо?

Но с годами Сонина дыхательная недостаточность прогрессировала, ей становилось все сложнее, все труднее дышать, а еще проявились внешние признаки.

«Когда Соне было примерно 7 лет, и мы, и педиатр обратили внимание на синевато-серый цвет ее лица, – вспоминает Анастасия. – А ее пальцы стали странной формы». 

Это называется «барабанные палочки» – деформация дистальных отделов пальцев. Ногтевые фаланги колбовидно расширяются, ногти приобретают вид часовых стекол, а из-за изменения подногтевых тканей становятся подвижными при надавливании.

Конечно, родители забеспокоились. Срочно стали водить Соню по разным специалистам, чтобы выяснить, что происходит с ребенком, чем она больна. «Мы обследовали, кажется, все: легкие, сердце, генетику, сдали море анализов… Никто из врачей в Волгограде не понимал, что это за болезнь. Мы дошли и до самого страшного: обратились к онкологу».

Анастасия вспоминает, как врачи назначили Соне обследование печени, заметив в ней какие-то изменения, а потом сказали: «Вам нужен онколог». Это было очень страшно: только бы не рак!

«Но когда мы пришли к онкологу, он заверил нас, что к печени наше заболевание не имеет отношения, что болезнь нужно искать в легких. Заверил и отпустил нас. Это было три года назад».

Анастасия говорит, что именно из-за этого неправильного вердикта они потеряли три года.

Соне становилось хуже с каждым месяцем. Она слабела, ей было все труднее дышать, а специалисты по легким не могли понять причину ни дыхательной недостаточности, ни интерстициального заболевания легких.

В конце концов Соню направили на обследование в Москву. Она приехала туда задыхаясь, совсем без сил. Она не могла даже ходить без поддержки – кружилась голова. В больнице ее срочно подключили к кислороду и стали выяснять причину болезни. И врачи ее нашли: дело было действительно в печени. У Сони оказалась аномалия сосудов печени. «Если объяснять своими словами, – говорит Анастасия, – из-за этой аномалии по организму Сони циркулирует неочищенная кровь. Страдают легкие, мозг и другие органы».

При запущенном состоянии печени единственное спасение – трансплантация, но Соне пока еще можно сделать щадящую операцию. «На вену поставят специальную заглушку, кровь начнет правильно циркулировать, легкие восстановятся. Со временем, конечно, постепенно», – объясняет Анастасия

Это пока далекая мечта – восстановление легких. Когда-нибудь Соня сможет дышать, как все люди – широко и свободно. Но до операции Соне еще нужно дожить.

Оперировать Соню будут в феврале. А пока она должна ехать домой и как-то дышать эти несколько месяцев. В больнице Соня была подключена к кислороду круглосуточно, но стоит отключить кислород – она начинает задыхаться, не может долго ходить, слабеет. Соне нужен портативный кислородный концентратор – его можно носить с собой, как небольшую сумочку, в поезде по дороге домой, дома, в школе. С ним можно дышать, дождаться операции и восстанавливаться после операции: реабилитация тоже займет некоторое время, неизвестно, насколько долгое.

Приобрести этот портативный кислородный концентратор можно только самостоятельно, по ОМС он не предоставляется, и Сонина семья просит о помощи.

Да, Соня никогда не знала, как это – дышать полной грудью. Точнее, не знала до больницы: когда Соню подключили к кислороду, она изменилась, как по мановению волшебной палочки. Порозовела, повеселела, захотела играть, бегать, жить. Помогите Соне, пожалуйста. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.