У девочек один диагноз на двоих
Вероника прошла курс реабилитации в РЦ Тоша и Ко. Вероника активно пользуется слухом, охотно носит речевые процессоры. Способна усваивать новые слова на слух, словарь постоянно пополняется новыми понятиями. Демонстрирует понимание речи в ситуации конкретного наглядного выбора. Для общения использует взгляд, улыбку, отдельные слова и простые фразы. Отвечает на простые вопросы: Кто это? Что это? Что делать? Сколько? и тд. Хорошо реагирует на все речевые звучания. Различает контрастные звучания музыкальных инструментов. Повторяет за взрослыми 3-х сложные звуковые цепочки.
Семья благодарит всех, кто помог с реабилитацией Вероники!
«У нас обе дочки глухие… Так получилось». Долгое молчание, а потом – слезы. Голос Дарьи дрожит. Больная тема, на которую невероятно тяжело говорить. Особенно с чужими. Да еще и просить помощи. Но она понимает, что поделиться болью – единственная возможность помочь девочкам.
Старшую дочь Алису Дарья родила, когда ей было 33. В то время они с мужем жили в глухой деревне в Смоленской области, в деревянном доме без удобств.
«Что делать… так жизнь повернулась… Приехала когда-то из Рославля в Десногорск, устроилась санитаркой в больницу. Там с мужем познакомилась. Он был рабочим в мебельной фирме. Забрал жить к себе», – объясняет Дарья.
В деревне они прожили недолго. Из-за короткого замыкания случился пожар, дом полностью сгорел. Пришлось перебираться в Десногорск на съемную квартиру. Там Алису в два с половиной года отдали в садик. Но проходила она туда не больше недели. Когда Дарья пришла в очередной раз за дочкой, воспитатели задали ей странный вопрос: «Ваша девочка не слышит, что ли? Она совсем не реагирует на голос…» Дарья опешила. Ничего странного в поведении дочери они с мужем не замечали. Более того, она была просто уверена: у них с Алисой невероятная связь. Дочка всегда чувствовала ее, понимала и абсолютно точно на все реагировала. Называла ее мамой, папу – папой. «Если бы не слышала, то как это было бы возможно?» – ломала голову Дарья.
Алиса и Вероника
Она вспомнила, что и аудиологические скрининги сразу после рождения никаких проблем не выявили. Но сомнения в душе были посеяны, и нужно было что-то решать. Дарья нашла в Москве профильную клинику и привезла туда дочку. Результаты обследования шокировали: тугоухость 4-й степени, граничащая с глухотой.
«Я знала, что есть больные дети, сочувствовала, но раньше меня это не касалось. А когда коснулось, было чувство, что рухнул мир. Стало страшно. Такая безысходность. Я узнала про интернат для глухих деток у нас в области, но отдать туда ребенка и видеться с ним только по выходным… Это же кошмар… Я бы не смогла…» – говорит Дарья.
Она пыталась понять, в какой момент и почему дочка потеряла слух. Инфекция? Но Алиса ничем серьезно не болела. Пожар в доме? Но тогда она вовремя подхватила дочку на руки и выбежала с ней на улицу. Та даже испугаться не успела.
Дарья была в отчаянии и не знала, что делать. Потом узнала про кохлеарную имплантацию и обрадовалась. Поняла, что это шанс вернуть Алисе слух, хотя бы отчасти. Сразу согласилась на операцию. Пока ее ждали, у нее родилась вторая дочка – Вероника.
«Ну, с ней такого повториться не может!» – думала Дарья. Беременность идеальная, если не считать волнений из-за Алисы. Но внутренний страх не давал покоя. Они с мужем то и дело «гремели кастрюлями и погремушками, окликали Веронику, стоя у нее за спиной». Девочка отзывалась – они успокаивались. Успокаивала их и сурдолог в областном центре. Она «визуально проверила малышку, тоже чем-то погремела» и сказала: «Не переживайте, у вас все в порядке!»
Вероника
Но к двум годам Вероника начала вести себя «как-то странно»: не всегда реагировала на обращенную речь. В Смоленске, в частной клинике ей провели исследование слуха методом КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы). Оно показало, что левое ухо у нее не слышит совсем, а правое различает разговорную речь, но на расстоянии не более чем 2 метра (3-я степень тугоухости). Правда, питерские врачи, которые вскоре провели повторное обследование, вынесли свой вердикт: двусторонняя глухота. И в этот момент «мир рухнул» у Дарьи во второй раз.
Стало понятно, что потеря слуха связана с генетическими нарушениями. Какими – еще предстоит разобраться. Веронике, как и старшей сестре, сделали кохлеарную имплантацию. Правда, в отличие от Алисы, которой установили два импланта, ей вживили пока один – в левое ушко – и подключили речевой процессор. До операции на правом ушке посоветовали носить слуховой аппарат.
«Алиса очень трепетно к Вероничке относится. Проснется – себе речевой процессор на ушко наденет и сестре поможет. Во время игры Вероника головенкой крутит туда-сюда, передающая катушечка с головы падает. Алиса поднимет и прикрепит, чтобы сестренка слышать могла и они играли вместе», – рассказывает Дарья.
Вероника после операции
А сама мечтает только об одном: чтобы в новом году ее девочки начали говорить понятно и правильно.
У Вероники сейчас активный лепет, и она все повторяет за Алисой. А та пока еще разговаривает на своем «тарабарском». Звук «к» проглатывает. Вместо «кот» у нее «от». «Р» то ли на «г», то ли на «х» похожа. Шипящие то получаются, то нет. Когда хочет бутерброд, может сказать «хлеб маслом» – без предлога. Составить предложение не может. Увидит елку: «Зеленый – шарики – красиво».
На материнский капитал семья Дарьи наконец смогла купить свое жилье – в Рославле. Там девочки ходят в обычный детский сад и пытаются общаться со сверстниками. В частном порядке с ними занимаются логопеды и сурдопедагоги, но нужна комплексная реабилитация, чтобы в будущем они могли пойти в массовую школу, а не специализированную для глухих. Пожалуйста, помогите сестренкам пройти курс реабилитации.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.