Амелин Виктор. "Он был желтый, как лимончик" У Вити муковисцидоз, его легкие и печень разрушаются

«Мамочка, ивот боит». Трехлетний Витя перестал катать по полу машинки и реагировать на носившегося вокруг него нового «друга» – щенка породы джек-рассел. Провел ладошкой по животу. Не прошло и минуты, как его вырвало. Начался кашель.

Яна подбежала к сыну, взяла его на руки и отнесла на кровать. Витя свернулся калачиком, прижал руки к груди. Он был бледный, с капельками пота на лбу. Увидев испуганный взгляд склонившейся над ним мамы, по-взрослому попытался ее успокоить: «Пхайдет!» Выговаривать букву Р, как и некоторые другие сложные буквы, Витя пока не научился.

Как будто понимая, что продолжать игру сейчас не время, бело-рыжая Белла положила голову на пол у кровати ребенка и затихла.

«Я со страхом жду того момента, когда Витя начнет задавать вопросы про свою болезнь. Ведь придется рассказать, что она – от нас с папой. Пока он знает только, что “Креон” нужен, чтобы животик не болел. Помнит, где лежат капсулки, сам их достает и глотает. На ингаляции тоже спокойно соглашается. Я ему объяснила: “Нужно подышать растворчиком, чтобы не было микробов”. Витюша смотрел мультик про микробов. Знает: с ними нужно бороться, а то навредят», – рассказывает Яна.

О том, что у сына тяжелое наследственное заболевание, она узнала на 4-й день его появления на свет. Врачи, которые только что заверяли «ваш ребенок здоров», вдруг стали отмечать один за другим тревожные симптомы: живот вздут, срыгивает с примесью желчи, первородный кал не отходит. Неонатальный скрининг тоже указывал на болезнь.

«А вы не напишете диагноз на листочке?» – попросила Яна врачей. Ни повторить, ни запомнить слово «муковисцидоз» с первого раза она не могла. В свои 22 года ни разу его не слышала.

Уже дома «открыли с мужем Интернет, увидели фотографии худющих детей с огромными животами. И мурашки по телу побежали». Стало страшно за малыша, который только родился. Заболевание не вылечить! Можно только приостановить разрушение жизненно важных органов, попадающих под основной удар: легких, бронхов, поджелудочной железы и печени.

Все два с половиной часа, пока Вите в операционной восстанавливали проходимость кишечника, родители стояли под окнами больницы и молились: «Только бы выжил!» А потом вздрагивали от звонков врачей в разное время дня и ночи: «Состояние ухудшилось, делаем переливание крови». Или: «У него началась желтуха, возможен цирроз печени».

Только спустя 3 недели Яна впервые взяла своего малыша на руки – с разрешения врачей. Он «был желтый-желтый, как лимончик, с катетером в носике», но она любила его такого – больше всех на свете. Маленький Витя, чувствуя это, «по чуть-чуть, с маминой любовью стал поправляться». Для разжижения скапливающейся мокроты в легких ему выписали «Пульмозим».

«У нас очень долго не было принятия болезни. “Нет, нет, это не про нас, – думали мы с мужем. – Наш малыш здоров! Ему просто нужно будет уделять чуть больше внимания, чем другим детям”», – признается Яна.

В 4 месяца она привезла сына в подмосковный Центр муковисцидоза – на обследование. Результат потовой пробы подтвердил ранее установленный курскими врачами диагноз. Концентрация хлорида натрия в секрете желез была в два с лишним раза выше нормы. Вите рекомендовали специализированное питание и расписали лечение на каждый день: ингаляции, ферментный препарат для улучшения пищеварения, витаминотерапия, оздоровительный массаж.

Казалось, приняты все меры и теперь с малышом все будет хорошо, но в 6 месяцев у Вити случилось обострение. Живот раздулся, началась рвота. Он не мог сходить в туалет и громко плакал от боли. В больнице сделали рентген с контрастом – частичная спаечная непроходимость.

К счастью, на этот раз операция не понадобилась – помогли клизмы, но молодые родители «стресса все-таки хватанули». Особенно когда у сына неожиданно поднялась высокая температура и начались хрипы. Врачи были уверены, что это ОРВИ, лечили именно его. Но Вите лучше не становилось. Ребенок задыхался от сильнейшего кашля. Посев на флору показал, что в его организм попала синегнойная палочка. Опасная бактерия провоцировала появление все новых воспалительных очагов.

Полугодовалый ребенок три месяца «жил на антибиотиках». А его мама не находила места от страха. По несколько раз в день мыла полы, протирала все шкафы и полки. Переодевала сына и тут же стирала его одежду.

«У меня до сих пор в голове пунктик по этому поводу. Если у ребенка есть “синегнойка”, то, когда он кашляет, бактерия попадает в воздух, потом оседает на какую-то поверхность. А значит, снова может оказаться в организме. Что лечитесь, что не лечитесь – толку не будет», – говорит Яна.

Год назад у малыша в легких появились буллы (мешочки с воздухом) и был обнаружен фиброз. Это значит, начала разрушаться легочная ткань. Мокрота стала более вязкой, и выводить ее стало труднее.

Пульмонолог порекомендовал Вите в комплексе с кинезитерапией дренажный виброжилет – очищать легкие. Правда, стоит он, как половина однокомнатной квартиры в Курске. И в индивидуальную программу реабилитации мальчика вписан «за счет средств спонсоров». Можно было бы ходить на дренажные процедуры дважды в день в больницу, но для Вити это не выход. Иммунитет у детей с муковисцидозом очень слабый – цепляет все вирусы и бактерии. Именно в больнице в организм ребенка и попала синегнойная палочка.

«Виброжилет выдают бесплатно только детям с паллиативным статусом. У Вити его нет. Можно попробовать добиться через суд, но это время. Препарат таргетной терапии “Оркамби”, который сыну подходит, я год выбивала – на основании решения федерального консилиума. Закупили. 13 упаковок – 25 миллионов. Годовой запас. А лекарство нужно пожизненно», – говорит Яна.

Ей очень хочется, чтобы ее «классный, озорной, смышленый мальчишка наслаждался радостными моментами детства». Чтобы у него как можно реже болел живот и он дышал свободно – без хрипов. И чтобы болезнь не прогрессировала. Мы можем помочь в этом Вите!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.