Малыш родился глухим, ему необходима реабилитация после установки кохлеарных имплантатов
Услышав незнакомый звук на кухне, трехлетний Андрюша с опаской оглядывается по сторонам. Потом поворачивается к маме и показывает пальчиком на ухо. Та понимает его немой вопрос и старается успокоить: «Не бойся, это чайник закипел! Видишь, пар из носика идет…»
Андрюша кивает и успокаивается. «Вот так гремит кастрюля. А это – шум воды из крана. За окном – дождик. Кап-кап. И машина сигналит». Мама старается объяснять сыну, что значит тот или иной шум. В мир звуков Андрей начал погружаться не так давно – после сложной операции на структурах внутреннего уха.
Врачи сказали, что Андрей мог появиться на свет и с куда более тяжелыми патологиями или вообще не выжить. Из-за резус-конфликта организм мамы реагировал на зародыш как на инородное, враждебное тело. В ее крови начали вырабатываться антитела к белкам крови ребенка.
Врачи Сарова, а потом и Нижнего Новгорода в один голос говорили: «Положение критическое. Нужно или “кесарить”, или делать внутриутробное переливание крови, чтобы резус-фактор ребенка стал таким же, как у мамы, – отрицательным, а не положительным, как у папы.
Переливание могли сделать в Санкт-Петербурге, туда и поехала мама Андрюши. Но питерский врач заверил: «Никаких проблем, судя по УЗИ, нет!» И она успокоилась. Прошла еще пара недель, прежде чем выяснилось, что «ребенок погибает внутриутробно, он стал отечным, в брюшной полости и в сердце скапливалась жидкость, началась гипоксия мозга».
Врачи срочно сделали маме кесарево сечение. «Тяжелого» малыша тут же перевели в реанимацию. Анализы показали, что у него в крови критически повышен билирубин – особый пигмент, содержащийся в желчи. Это не только маркер заболеваний печени. Повышенное содержание билирубина оказывает токсическое воздействие на организм и может привести к поражению ЦНС, нарушению сознания, задержке в психомоторном развитии.
Два с половиной месяца маленький Андрюша «кочевал» из одной больницы в другую. Врачи уже готовили его маму с папой к тому, что придется делать пересадку печени. Но, к счастью, этого не потребовалось.
А в 7 месяцев пришла новая беда. Во время осмотра у невролога стало понятно, что Андрюша не слышит. Совсем. Врач попищала игрушечной уточкой, а он не отреагировал.
«Я даже не подозревала, что у сына проблемы со слухом. Аудиоскрининг в роддоме мы прошли. Все нормально. Я замечала, конечно: шарик лопнул – сын не вздрогнул, кто-то пылесос включил – ноль реакции, но думала, что это все неврология. Раз мозг поврежден… А с этой уточкой все настолько очевидно стало. На меня как будто ушат воды вылили…» – вспоминает Елена.
Андрей после операции
В центре аудиологии в Москве Андрюше провели обследование во сне. Тугоухость, граничащую с глухотой, подтвердили. Сказали, что у ребенка слуховая нейропатия – нарушение слуха, при котором сигнал до внутреннего уха проходит нормально, а от внутреннего уха к мозгу не проходит совсем. Посоветовали носить слуховые аппараты и готовиться к кохлеарной имплантации.
Слуховые аппараты Андрюша невзлюбил сразу. Постоянно их вытаскивал и нет, не выбрасывал, а пытался погрызть и понять, что же это все-таки такое. Маме пришлось надевать ему на голову шапочку и следить за тем, чтобы «ушки были на месте». «Мы и спляшем, и книжки почитаем, только бы внимание отвлечь», – с улыбкой рассказывала всем мама.
Со слуховыми аппаратами Андрюша стал осваивать звукоподражание. Показывая пальцем на нарисованную корову, говорил протяжное «уу» вместо «му». Вместо «гав-гав» получалось «га-га». Зато слово «ам» он научился произносить четко. Очень хотел съесть что-нибудь вкусненькое и пытался донести это до мамы.
К тому моменту, когда была назначена первая операция на ухе, малыш сам ползал, сидел, ходил вдоль опоры, правда, слегка пошатываясь. Ложку в руке держал, но «мало что доносил в рот». Руки «не слушались». Очередной диагноз врачи поставили в год – ДЦП.
«Мамочка, не гневите Бога! У вас прекрасный малыш. Ну, спотыкается, не слышит… С вашим анамнезом все могло быть намного хуже! Был бы как растение», – сказала как-то врач Андрюшиной маме. И та с ней соглашалась, глядя на жизнерадостного, но очень упрямого малыша с сильным, мужским характером.
«Сын добивался своего, даже когда ничего не мог. Кричал, тянулся за тем, что ему нужно – игрушкой, пультом, телефоном. Левая сторона тела у него была слабой, так он полз по-пластунски, опираясь на правую. Волочил ноги, но двигался вперед. Как стойкий оловянный солдатик. А когда ходить начал, падал часто. Поплачет больше от обиды, поднимется и дальше пойдет», – рассказывает Елена.
За кохлеарной имплантацией на левом ухе спустя семь месяцев последовала имплантация на правом. Когда малышу подключили речевой процессор и он услышал более четкий звук, отличный от того, что был в слуховом аппарате, заплакал. Не понял, что это, откуда. Удивленно смотрел на маму, которая стучала по столу, хлопала в ладоши. Звуковой хаос его пугал.
Но благодаря реабилитации в центре слуха и речи страх постепенно стал уходить. Ребенок с удовольствием повторял сказанное сурдопедагогом, и «речь пошла потоком». Неразборчивая, но свободная.
Андрюша быстро осваивал новые слова, учился строить простые фразы: «мама, поде куню» (мама, пойдем на кухню), «я бою» (я боюсь), «учи вет» (включи свет). Старался понять обращенную речь. На вопрос «как тебя зовут?» уверенно отвечал: «Аю!»
В ноябре Андрюша пошел в детский сад компенсирующего вида (там есть дети с нарушением слуха, зрения, с ДЦП). Правда, проводит там пока 2-3 часа. Адаптируется.
Андрей со старшим братом
«Все страшное позади. Но занятия с сурдопедагогами, нейропсихологами, логопедами нужно продолжать, чтобы Андрей не терялся в шумной обстановке, мог расслышать и понять сказанное, правильно строил фразы, выговаривал буквы, не путал окончания слов. Для нас огромная радость, что глухой ребенок с другого конца комнаты стал слышать, как шуршит конфетный фантик», – говорит Елена.
В Сарове с населением меньше 100 тысяч человек узких специалистов, которые необходимы Андрюше, нет. Есть логопеды, но заниматься со сложными детьми они боятся.
Андрея ждут в очередной раз в специализированном центре в подмосковном Фрязино, но оплатить еще один курс реабилитации родные не смогут. В семье работает только папа. Мама занимается здоровьем сына. У Андрюши есть старший брат, но ему всего 16 лет, он школьник. Поможем мы!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.