У Саши будет аппарат искусственной вентиляции легких! - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за апрель
5 745 897 ₽
Главная>У Саши будет аппарат искусственной вентиляции легких!

У Саши будет аппарат искусственной вентиляции легких!

Сашина жизнь зависит от аппарата для искусственной вентиляции легких, у него прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

собрано 100%
Собрано 413 950 ₽
Нужно 413 950 ₽
Сбор завершен

Сорокин Александр, 18 лет, живет в Краснодарском крае, учится в колледже по специальности «Компьютерные системы и комплексы».

Диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

Собранные средства пойдут на покупку прибора ИВЛ «VENTImotion-2» для искусственной вентиляции легких.

Прогноз: облегчение дыхания, продление жизни.

«Здравствуйте, меня зовут Александр, мне 18 лет, и я болею прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна».

20161003_161944Так начинается письмо Саши из Краснодарского края, который последние 10 лет своей жизни борется со страшной болезнью.

«… в 14 лет я перестал ходить, в 15 - мне сделали оперативную коррекцию сколиоза, а в последнее время у меня обострились проблемы с дыханием. Мне необходим прибор для искусственной вентиляции легких. Использование данного прибора значительно улучшит качество моей жизни. Я оптимист, не сдаюсь и не унываю. Считаю себя счастливым и очень верю, что вылечусь».

Письмо бодрое и даже радостное, как будто Саша знает какой-то секрет – секрет счастливой жизни с неизлечимой болезнью.

Мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, связанное с нарушением строения мышечных волокон. В конце концов они распадаются, и теряется способность к передвижению. Первоначально поражаются мышцы тазового пояса и бедер, затем – плеч и спины, постепенно наступает обездвиженность, начинаются скелетные деформации, развивается сердечная недостаточность...

Саша пережил все эти стадии. До пяти лет он был практически здоров, а потом воспитательница детского сада заметила, что у Саши не получается прыгать – простое, вроде как, упражнение, другие дети запросто, а вот Саша не может. Потом у Саши изменилась походка, он начал быстро уставать. Симптомы становились все тревожнее, и врачи направили мальчика на генетический анализ. В Ростове-на-Дону Саше поставили диагноз «мышечная дистрофия».

Когда Саше было 12 лет, началось резкое ухудшение. Он уже не ходил в школу, ведь там лестницы, и во двор выйти сам не мог – слишком много препятствий, ступенек, кочек… А в 14 лет Саша совсем перестал ходить. Мышцы уже не держали позвоночник, из-за сколиоза сместились внутренние органы, ему было трудно дышать.IMG_1980

Тогда Сашу удалось буквально спасти от смерти – ему вовремя сделали оперативную коррекцию сколиоза – внутренние органы расправились, он задышал, как раньше, почти полной грудью. Это было счастье. Счастье длилось только два года.

Сейчас Саше опять плохо. Он просыпается по ночам из-за приступов удушья, у него проблемы с сердцем – нарушения ритма, приступы. Болезнь продолжает прогрессировать. И теперь жизнь Саши зависит от аппарата для искусственной вентиляции легких. В Краснодарском крае квот на аппараты ИВЛ нет, все за свои деньги. Конечно, в семье, где ребенок болен не год-два, а всю жизнь, таких денег нет. И тогда Саша берет компьютер и пишет то самое письмо...

– Хорошо, что у сына легкий характер, – говорит мама Саши, – он думает о своей болезни, только когда ему совсем плохо. А обычно он принимает свое состояние за нормальную жизнь.

А как же иначе? О чем должен думать восемнадцатилетний парень? Наверное, о компьютерных новинках, об интересных гаджетах и играх, а не о снижении жизненной емкости легких. О друзьях в интернете иинтересном общении, о новых знакомствах, а не о поражении сердечной мышцы и перепадах артериального давления, и уж точно не о приближающихся приступах, не о том, как пережить ночь...

Давайте обо всем плохом подумаем за Сашу сами и продлим его жизнь. Длительность жизни у больных мышечной дистрофией Дюшенна напрямую зависит от качества ухода и своевременности применения тех или иных препаратов. Давайте сделаем так, чтобы Саше подольше было хорошо.

 

 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Александр
50 ₽
26 августа, 23:48
Александр
50 ₽
26 августа, 23:47
Александр
50 ₽
26 августа, 23:46
Н.И.
300 ₽
21 августа, 00:00
Аноним
8 250 ₽
19 августа, 08:24
Аноним
1 000 ₽
19 августа, 08:09
А.Г.
2 500 ₽
19 августа, 04:29
ольга
1 000 ₽
19 августа, 00:48
Cergei
150 ₽
19 августа, 00:34
Аноним
1 000 ₽
18 августа, 22:36
Аноним
1 000 ₽
18 августа, 22:35
Аноним
150 ₽
18 августа, 22:20