Арутюнян Марко: Марко беспокоят видения, которых нет в реальности, но врачи говорят, что это не галлюцинации
Важно быть вместе
Собрано за май
19 166 442 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Марко беспокоят видения, которых нет в реальности, но врачи говорят, что это не галлюцинации

Арутюнян Марко. Марко беспокоят видения, которых нет в реальности, но врачи говорят, что это не галлюцинации

7-летний ребенок 15 раз в день падает с судорогами

Арутюнян Марко
7 лет, г. Обнинск, Калужская область
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Эпилепсия фокальная, идиопатическая
На что пойдут деньги
Полное секвенирование экзома
Прогноз
Марко поставят точный диагноз и определят тактику лечения
Почему не ОМС
Этот генетический анализ не входит в программу ОМС
Нужно
56 250 ₽

Марко, сам того не желая, часто пугает маму и задает новые задачки, решить которые пока не могут даже врачи. Каждый день с ним происходит что-то, что не укладывается в общую картину. Он то неожиданно падает, как подкошенный, и таких падений  может быть до пятнадцати за день – с потерей сознания и без, то застывает и не реагирует на происходящее. У него головные боли, головокружения и рвота, судороги в левой ноге и онемение левой руки. 

Арутюнян МаркоДома Марко часто мерещатся животные: «Ой, лисичка пробежала! Вы что, не видите?!» То вдруг он начинает бояться игрушек, с которыми несколько минут назад с удовольствием играл.  

Мама не раз задавала психиатрам вопрос про видения Марко, но они говорят, что на галлюцинации его состояние не похоже. Даже диагностированную эпилепсию врачи называют “какой-то странной”, с симптомами, которые не всегда можно объяснить. 

А началось всё почти сразу после рождения. Признаки гипоксии у Марка мама заметила раньше врачей – на вторые сутки его жизни. Синий носогубный треугольник слишком уж бросался в глаза. В какой-то момент показалось, что Марко не дышит. Совсем. Но потом он вдруг очнулся – «как с того света вернулся» – и стал отчаянно кричать. Мама побежала за медсестрами, но те спокойно ответили: «Завтра придет врач, ему и покажете». В ту ночь она не спала, прислушиваясь к дыханию сына, который отказывался от еды и был вялым.

Марко экстренно отправили из роддома Обнинска в Калугу, в реанимационное отделение больницы. На 5 дней подключили к ИВЛ. Эпизоды остановки дыхания во сне подтвердились. Кроме того, у малыша обнаружили гипоспадию – недоразвитие мочеиспускательного канала, когда наружное отверстие уретры находится не там, где должно быть, а значительно ниже, ближе к промежности.

А еще у Марко выявили гипоксические изменения мозга. Врачи тогда сказали, что всему виной внутриутробная инфекция и поставили диагноз «ишемия головного мозга 2-3 степени». Младенец был беспокойным, не спал по ночам, постоянно кричал. Его мучили колики и запоры. На слизистой оболочке желудка обнаружили бактерию хеликобактер и стали лечить антибиотиками.

К году стало понятно, что Марко отстает в физическом развитии. По результатам обследования ему диагностировали ДЦП и сказали, что ходить он не будет с вероятностью 90%. Но маме удалось поставить его на ножки благодаря вовремя начатой интенсивной реабилитации. Походка была не очень уверенной, шаткой, но главное – малыш ходил сам. Врачи смотрели и не верили: «Это точно он?!»

В 2 года у Марко началась рвота по утрам, причем сразу после пробуждения. Как только она заканчивалась, малыш становился каким-то отрешенным, не мог открыть рот. Его положили в больницу, ставили капельницы и прописывали диеты. Врачи видели причину в расстройстве желудка, а мама была уверена, что питание у них правильное: ни жареного, ни копченого, ни сладкого. Когда ребенку было 5 лет, она заметила однажды, что сын ходит по квартире с опущенной вниз головой и не реагирует на ее слова. Сначала подумала, что он так играет, но началась рвота. Малыш закатил глаза – как будто замер. Пришлось вызвать скорую. «Вы что, не видите?! Ребенок не выспался. Дайте ему поспать!» – сказали врачи.

Пугающие эпизоды стали повторяться. Марко повезли на обследование в Москву, в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Там выявили эпиактивность в головном мозге. Только вот приступы у мальчика постоянно видоизменяются, как будто болезнь всё время трансформируется. 

Недавно Марко прошел психолого-медико-педагогическую комиссию, которая решила, что мальчик может учиться в обычной школе, несмотря на задержку развития. Но генетики рекомендуют разобраться с причинами эпилепсии. Не исключено, что у Марко есть генные поломки и какое-то не выявленное заболевание.

После анализа, врачи смогут поставить точный диагноз и назначить наиболее эффективное лечение. К сожалению, это  анализ нельзя сделать по программе ОМС, а стоит он дорого. Пожалуйста, помогите Марко.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
500 ₽
04 января, 15:08
Яна
300 ₽
03 января, 16:32
Владимир
2 000 ₽
01 января, 16:04
Аноним
100 ₽
01 января, 14:09
Ольга
2 000 ₽
30 декабря, 11:56
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:11
Наталья
1 000 ₽
29 декабря, 16:08
Кирилл
1 000 ₽
29 декабря, 15:04
Елена
200 ₽
28 декабря, 20:39
Руслан
1 000 ₽
27 декабря, 18:56
Ольга
300 ₽
27 декабря, 10:22
Михаил
300 ₽
26 декабря, 22:10