Беккер Полина. «Мамочка, почему у меня руки и ноги не шевелятся?»

Полина сгибает правую ногу и тычет большим пальцем в планшет. Так она включает любимую песню и начинает танцевать плечами, левой рукой. Правой (с загнутой внутрь ладошкой) опирается на кровать. 

— Мама, а я ведь в этом году могла в третий класс пойти?! — то ли спрашивает, то ли утверждает Полина, зажимая голосовой клапан трахеостомы.

Последние 5 лет она не встает с постели. Ее реальность — это сменяющие друг друга больницы Санкт-Петербурга, Великих Лук, Пскова и разные диагнозы. Что случилось с, казалось бы, абсолютно здоровой девочкой, никто из врачей точно сказать не может.

Полине едва исполнилось четыре… Она была веселой, жизнерадостной и очень активной. Любила играть в песочнице, плескаться с игрушками в ванной, играть в доктора, подражая маме, работавшей медсестрой в больнице. В детском саду на занятиях тянула руку и первой отвечала на любой вопрос. Педагог по ритмопластике, видя, с какой легкостью девочка гнется во все стороны и садится на шпагат, советовала отдать ее на гимнастику. Родители были не против, но записать дочку в спортивную школу так и не успели.

Однажды мама пришла за Полиной в детский сад и заметила, что девочка вялая и грустная. «Она сегодня плохо ела», — сказала воспитательница. «У меня живот болит», — объяснила Полина. Домой в тот день она еле дошла. Мама измерила ей температуру — 38. Дала жаропонижающее — девочку вырвало. Поставила свечи — полегчало. Но на следующий день температура подскочила снова, а в какой-то момент Полина сказала «мама, у меня голова шатается» и упала на пол.

Пока ждали скорую, у девочки началась рвота. Ее забрали в инфекционное отделение, поставили капельницы. Не помогло. Полину полностью парализовало. Ее положили в реанимацию, подключили к ИВЛ. Врачи подозревали отравление. Под вопросом были ротавирус, энтеровирус и аденовирус. Но когда сделали пункцию, решили, что это менингоэнцефалит — нейроинфекционное заболевание, которое приводит к поражению оболочки мозга и его вещества. При этом томография головного мозга никакого воспаления не выявила.

— Мамочка, почему у меня руки и ноги не шевелятся? — плакала Полина. 

— Зашевелятся! Потерпи немножко, — успокаивала мама. Она настояла на переводе ребенка в областную больницу Пскова. Верить в то, что с такими инфекциями редко кто выживает, не хотела.

Состояние Полины ухудшалось. На фоне температуры под 40, которая никак не сбивалась, начались судороги. Вместо диагноза «менингоэнцефалит» псковские врачи поставили другой — «энцефалит герпетического типа». По их мнению, поражение мозгового вещества спровоцировал вирус герпеса.

После трех месяцев в реанимации Полина еще три месяца провела в паллиативном отделении больницы. От ИВЛ ее отключили, но оставили трахеостому и респираторную поддержку — по необходимости. Назначили физиолечение и массаж. Функции жевания и глотания у нее нарушены не были, поэтому мама начала потихоньку подкармливать ее через рот, чтобы поскорее избавиться от зонда.

У Полины зашевелились правая нога и левая рука, хотя кисть оставалась нерабочей. Она научилась держать голову и шептать через трахеостому. Однажды, увидев, что мама куда-то засобиралась, девочка жалобно прохрипела: «Не уходи! Боюсь одна!» — «Я в магазин сбегаю, куплю тебе что-нибудь вкусненькое, — объяснила мама. — У тебя же пальчики на ноге шевелятся?» Девочка кивнула. «Значит, сможешь нажать на этот значок на планшете и мне позвонить!» — заключила мама. 

Не успела она выйти за дверь, как Полина тут же последовала ее совету. С того дня начала пользоваться ногой вместо руки: звонила в мессенджерах, искала интересные ролики в интернете, научилась зажимать между пальцев ручку и рисовать кружочки, сердечки, человечков.

В Петербург в клинику педиатрического медицинского университета Полина приехала уже без трахеостомы. Ей заново сделали томографию головы и позвоночника. Повреждений головного мозга не обнаружили, а вот спинной мозг действительно был поражен в районе шеи и поясницы. На основании этого питерские врачи поставили диагноз «миелит», исключив герпетический энцефалит и менингоэнцефалит. Причины воспаления спинного мозга назвать не смогли, поскольку острая фаза болезни прошла. Чтобы восстановить мышечный тонус, назначили Полине ЛФК, массаж, тейпирование. Девочка научилась недолго сидеть на кровати, свесив ноги.

Из-за болезни она сильно похудела и в 5 лет весила вдвое меньше нормы — всего 10 килограммов. Ослабленный организм то и дело притягивал вирусы. Внутри скапливалась мокрота, которую Полина не могла откашлять, потому что не работали дыхательные мышцы. Пневмонии и бронхиты преследовали девочку. Большую часть времени она проводила в больницах, а не дома.

Очередной вирус ударил по организму так сильно, что Полину снова подключили к ИВЛ, а спустя несколько дней установили трахеостому. В это время у нее стал заметно искривляться позвоночник, появились контрактуры мышц и коленных суставов. Попытка распрямить ноги, чтобы сделать слепок для изготовления ортезов, закончилась переломом.

Больше года Полина вынужденно живет в паллиативном отделении псковской больницы. Позвоночник искривился настолько, что придавил правое легкое, и оно не может работать в полную силу. Девочке необходима респираторная поддержка — во сне она не может дышать самостоятельно. 

Большую часть времени Полина проводит в постели, передвигаться она может только в коляске с чьей-то помощью. Зато девочка уже может читать, а недавно научилась писать печатными буквами (ручку или карандаш мама приматывает к левой руке бинтом). Как только установили голосовой клапан для трахеостомы, Полина стала с удовольствием учить и рассказывать стихи, петь песни. Память у нее отличная. Психолог уверена: Поля легко освоит программу первого и второго классов и догонит своих ровесников.

Сама Полина мечтает поскорее вернуться домой, поиграть с младшей сестренкой и набраться сил для дальнейшего лечения. Ей необходимо выпрямить позвоночник и освободить легкое от сдавливания. Но без портативного аппарата вентиляции легких ей даже не выйти на улицу. Аппарат дорогой, и его не выдают по ОМС. Пожалуйста, помогите его приобрести!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.