Мальчику невыносимо тяжело дышать, легкие забила мокрота
Муковисцидоз? Артем никогда не слышал о такой болезни. Он только видел, как расстроилась мама, и спросил тревожно: «Ну, это же можно вылечить, мам?»
Артему было 10 лет, когда он узнал, что болен муковисцидозом. И тогда же, оправившись от первого шока, мама рассказала ему, что болезнь эта врожденная и пока неизлечимая: «Просто там, где ты родился, не обследуют малышей на эту болезнь, сынок».
Артем родился в Казахстане. И хотя роды были срочные и оперативные, скрининг в роддоме не провели, и позднее генетический тест на муковисцидоз тоже не сделали. Почти шесть месяцев из первого года своей жизни Артем провел в больницах. Елена рассказывает, что врачи не понимали, что с ее сыном. Почему он такой слабенький, плохо ест и не набирает вес, почему отстает в развитии и так часто болеет.
Когда мальчику исполнилось 3 года, семья переехала в Анапу. И тут Елена снова носилась с сыном по врачам: «Я надеялась, что теперь-то наконец узнаю, почему Артем болеет». Они легли в Диагностический центр Краснодара, мальчику поставили диагноз «бронхит», но генетический тест сделать опять не предложили.
И снова Артем пролежал неделю в больнице и вернулся домой. И снова болел, кашлял, плохо рос и не набирал вес. Наверное, так бы все и продолжалось, пока не стало бы слишком поздно, если бы не обострение одной из хронических болезней мальчика — гастродуоденита. Это воспалительное заболевание слизистой двенадцатиперстной кишки и желудка.
В августе 2019 года мальчика экстренно доставили в больницу Новороссийска с диагнозом «острая кишечная непроходимость». После операции Артем некоторое время был на ИВЛ, дважды переболел в реанимации пневмонией, еще сильнее ослабел, еще больше стал кашлять. Его легкие «съедала» неведомая болезнь. В конце концов врач сказал Елене: «Вам надо сдать анализ на генетическое заболевание, на муковисцидоз. Картина болезни очень похожая».
После выписки Елена с сыном первым делом обратились в Генетический центр Краснодара. У Артема взяли потовые пробы и кровь на анализ. Диагноз «муковисцидоз» подтвердился. Елена говорит, что это был удар — узнать о такой тяжелой болезни сына. «Мы всегда чувствовали, что что-то не так, что ребенок болен, но муковисцидоз… Мы едва могли поверить».
Самым страшным было узнать, что болезнь у Артема запущена, что терапию нужно было начинать давным-давно, еще в детстве, а теперь… Теперь уже хронический обструктивный бронхит, двусторонние бронхоэктазы — необратимое расширение бронхов, замещение нормальной ткани фиброзной. Артем тогда видел, как расстроилась мама, но в 10 лет, даже если постоянно болеешь, кажется, что все поправимо: «Это же можно вылечить, мам?»
Сегодня Артему 15 лет. И 5 лет он на терапии, которая необходима при муковисцидозе. Каждый день при каждом приеме пищи он принимает около 10 препаратов, плюс процедуры и ингаляции. Из-за того, что пища плохо усваивается, Артем также получает дополнительное питание «Нутридринк Нутризон Эдванс».
А когда бывают осложнения, а в последнее время они бывают все чаще, Артем сидит на антибиотиках — без них победить даже обычную ОРВИ невозможно. Но из-за них у мальчика развился цирроз печени 4-й стадии, поэтому Артем ждет пересадки, стоит на учете в Институте трансплантологии имени академика В.И. Шумакова.
Это непростая жизнь для мальчишки, для подростка, тем более, что Артем очень общительный и дружелюбный. Он обожает играть в футбол с друзьями, любит гулять и ходить в гости. Но постоянные осложнения, постоянный страх заболеть и снова оказаться в больнице под капельницей с антибиотиком… Артем устал. А тут еще на последнем осмотре во время обследования в Москве, врач заметила, что состояние легких ухудшилось по сравнению с прошлым годом.
«Появились многочисленные бронхоэктазы — нужно активнее выводить мокроту, срочно купите откашливатель», — сказала врач… При муковисцидозе мокрота скапливается в легких, но не разжижается, а превращается в вязкую слизь. Вывести ее, выкашлять невозможно, нужен специальный прибор, который будет дренировать легкие.
Елена с сыном вернулись домой и стали искать откашливатель. Оказалось, что по ОМС аппарат не предоставляется и стоит очень дорого, непомерно дорого для семьи, в которой растут двое мальчишек, и один из них тяжело болен. Елена не работает, семью содержит папа. Александр - старший продавец-консультант.
Артему очень нужна помощь — купить откашливатель и бороться с болезнью. Любой вирус, любая простуда ослабляют организм мальчика, ведь он так долго не знал, чем болен, так долго не получал лечения от тяжелой болезни. Пожалуйста, помогите ему.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.