Главное – достичь ремиссии

Фотограф Александра Губина

Саша ставит на кухонный стол контейнер с лекарствами и внимательно смотрит на таблетницу. «Утро, день, вечер… Мам, Сульфасалазин класть? А Креон? А таблетки от аллергии мне сегодня надо пить?». Мама стоит у плиты, варит кашу на завтрак. Услышав вопросы сына, кивает, и Саша начинает раскладывать таблетки по ячейкам. Спокойно. Без «хочу-не хочу». Привык. Понимает, что от этих разноцветных пилюль будет зависеть его самочувствие – и сейчас, и когда станет старше.

«Саша знает все лекарства. Помнит, какие из них и когда принимать. Это уже образ жизни. Когда я первый раз в больнице услышала от своего сына фразу: «Мам, здесь одного лекарства не хватает!» – вздрогнула. Он же ребенок совсем! А размышляет, как взрослый. Когда у него случилось обострение , он как-то вдруг повзрослел», – задумчиво говорит Елена.

Фотограф Александра Губина

Родить второго ребенка Елена решилась только спустя 7 лет после первого. Думала: "Главное – чтобы здоровый". И Саша родился как будто здоровым. Только вот со стулом были проблемы. Он был частым и жидким. Врачи успокаивали Елену: «Это синдром раздраженного кишечника. Так бывает». А она очень переживала и как могла оберегала обоих сыновей от инфекций и аллергенов: стирала шторы раз в неделю, часто меняла постельное белье, постоянно мыла полы. Когда приезжали к бабушке в деревню, в дом с детьми не заходила. Там кошки. Чтобы не провоцировать приступы аллергии, общались с бабушкой в беседке и возвращались в тот же день домой. Диета была обязательной для обоих сыновей.

Саше было чуть больше трех лет, когда аллергия неожиданно проявилась и у него. «Была ранняя весна. У Саши потекло из носа, начались кашель и одышка. Трехлетний ребенок захлебывался так, что мне стало страшно. Оказалось, у сына аллергия на цветение березы. Это было так дико! Я такое даже предположить не могла. Мы же россияне. Живем в полосе, где одни березы", – рассказывает Елена.

До 8 лет иммунитет Саши справлялся с вирусами и простудными заболеваниями, а потом вдруг перестал. ОРЗ, грипп, бронхит постоянно сменяли друг друга. Врачи выписывали Саше то одни антибиотики, то другие. Неожиданно в стуле Саши появилась слизь, а потом – капли крови. Гастроэнтеролог на первом же приеме озвучила предположительный диагноз – язвенный колит (хроническое воспаление кишечника). Елена была в ужасе.

Фотограф Александра Губина

В областную больницу на обследование их с сыном положили тут же. «Самое страшное открылось, когда мы уже лежали в отделении. Если бы все случилось дома, я бы с ума сошла. У Саши начался водяной понос, лилась кровь, слизь. Была рвота. Температура то поднималась, то опускалась. За 3 недели Саша потерял 6 килограммов. Это был кошмар! Я вспомнила, что в детстве у сына было расстройство кишечника. Но его тогда недообследовали», – вспоминает Елена.

Из областной больницы в Орле Сашу направили в Москву, в РДКБ. Врачи детской больницы диагноз «язвенный колит» подтвердили и разработали план лечения: выписали таблетки, свечи. Но ремиссии достичь так и не удалось. Саше назначили гормональные препараты, которые лишь на короткое время стабилизировали его состояние. Но, возможно, именно они вскоре вызвали осложнения.

В ноябре 2018 года у Саши по ночам появились сильные боли в левом боку. По словам Елены, он кричал, "сворачивался в колесико и катался по кровати». Саше поставили новый диагноз – панкреатит (воспаление поджелудочной железы). «Мы долго не хотели принимать и признавать все эти диагнозы, – говорит Елена. – Когда слышишь их впервые, это вообще выбивает почву из-под ног, депрессия дикая. Но потом понимаешь, что люди живут с этим. Надо выходить из ситуации, приспосабливаться и делать так, чтобы жить, а не страдать. Не на что обижаться, нужно выкарабкиваться!».

Фотограф Александра Губина

И Саша карабкается, как может. Несмотря на то что в больницах он проводит столько же времени, сколько в школе, учится на «4» и «5» и остается таким же веселым и улыбчивым мальчишкой. У него такой заразительный смех, что начинают смеяться все. Его даже в школе ругают только за то, что постоянно смеется и любит поболтать.

«Он на людях не показывает, что ему плохо, и всегда дурачится. Поэтому многие смотрят на него и не верят, что есть какие-то проблемы. У Саши много друзей. Он любит кошечек, собачек. Завести их дома нам нельзя, поэтому Саша просит купить ему игрушечных котиков. У него их около 20 – лежачих, стоячих, с руками и ногами, как у человека. Соседка даже костюм Матроскина для одного его кота связала», – рассказывает Елена.

В январе 2019 врачи детской клинической больницы Москвы разработали для Саши новый план лечения, назначили ему сильный препарат – Инфликсимаб. Он снимает воспаление в кишечнике, купирует боль, нормализует стул. Главная цель – достичь длительной ремиссии. Препарат нужно вводить внутривенно раз в месяц.

Фотограф Александра Губина

Саша уже прошел четыре курса лечения в РДКБ. Бесплатно. Но Инфликсимаб – дорогое лекарство. Его закупают партиями. Новая партия поступит примерно через 3-6 месяцев. Прерывать лечение Саша не может. Есть риск серьезных осложнений. Денег на покупку препарата у родителей Саши нет. В семье работает только Сашина мама. Но ее зарплаты не хватит даже на одну капельницу для сына. Сашин папа не работает, ему выплачивают пособие по уходу за ребенком-инвалидом.

«9 мая у нас в Мценске, как и в Москве, прошла акция «Бессмертный полк». Мы с Сашей приняли в ней участие. Сын нес портрет прадеда, который прошел всю войну, дважды был в плену, бежал, дошел до Берлина. Я Саше сказала: «Если у тебя прадед такой был, болезнь мы твою победим! Поэтому идем и несем!». У нас оптимистический прогноз после первых приемов Инфликсимаба. И нам нужно достичь ремиссии любыми путями!» – говорит Елена.

Фотограф Александра Губина

Давайте поможем Саше справиться с болезнью!

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.