Главное – достичь ремиссии - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника в 2019 году>Главное – достичь ремиссии

Главное – достичь ремиссии

У Саши воспалительное заболевание слизистой оболочки толстой кишки. Ему необходим дорогостоящий препарат Инфликсимаб.

собрано 78%
Собрано 3 925 914 ₽
Нужно 4 996 765 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
120 000 ₽

Болотов Александр, 10 лет, Орловская область, г. Мценск
Диагноз: язвенный колит (воспалительное заболевание слизистой оболочки толстой кишки) тотальный, хроническое непрерывное течение, умеренной степени активности. Осложнения: острый панкреатит (воспаление поджелудочной железы)
Собранные средства пойдут на закупку препарата Инфликсимаб, который снимет воспаление в кишечнике, купирует боль, нормализует стул и поможет достичь ремиссии.
Почему не ОМС: ребенок нуждается в препарате, пока Минздрав совершает закупку.

6 января 2020 г.

Болотову Александру закупили препарат Инфликсимаб. Мама Саши благодарна всем, всем, всем, кто помог!

С наступившим новым годом, с наступающим Рождеством Вас! Большое Вам спасибо за то, что вы есть! За вашу помощь! За заботу! Простите не могу подобрать нужных слов, чтоб сказать как я вам всем благодарна!!!

Дай Бог вам всего самого доброго, хорошего, за ваши добрые дела! Здоровья, радости, удачи!

Храни вас Бог!

 

Фотограф Александра Губина

Саша ставит на кухонный стол контейнер с лекарствами и внимательно смотрит на таблетницу. «Утро, день, вечер… Мам, Сульфасалазин класть? А Креон? А таблетки от аллергии мне сегодня надо пить?». Мама стоит у плиты, варит кашу на завтрак. Услышав вопросы сына, кивает, и Саша начинает раскладывать таблетки по ячейкам. Спокойно. Без «хочу-не хочу». Привык. Понимает, что от этих разноцветных пилюль будет зависеть его самочувствие – и сейчас, и когда станет старше.

«Саша знает все лекарства. Помнит, какие из них и когда принимать. Это уже образ жизни. Когда я первый раз в больнице услышала от своего сына фразу: «Мам, здесь одного лекарства не хватает!» – вздрогнула. Он же ребенок совсем! А размышляет, как взрослый. Когда у него случилось обострение , он как-то вдруг повзрослел», – задумчиво говорит Елена.

Фотограф Александра Губина

Родить второго ребенка Елена решилась только спустя 7 лет после первого. Думала: "Главное – чтобы здоровый". И Саша родился как будто здоровым. Только вот со стулом были проблемы. Он был частым и жидким. Врачи успокаивали Елену: «Это синдром раздраженного кишечника. Так бывает». А она очень переживала и как могла оберегала обоих сыновей от инфекций и аллергенов: стирала шторы раз в неделю, часто меняла постельное белье, постоянно мыла полы. Когда приезжали к бабушке в деревню, в дом с детьми не заходила. Там кошки. Чтобы не провоцировать приступы аллергии, общались с бабушкой в беседке и возвращались в тот же день домой. Диета была обязательной для обоих сыновей.

Саше было чуть больше трех лет, когда аллергия неожиданно проявилась и у него. «Была ранняя весна. У Саши потекло из носа, начались кашель и одышка. Трехлетний ребенок захлебывался так, что мне стало страшно. Оказалось, у сына аллергия на цветение березы. Это было так дико! Я такое даже предположить не могла. Мы же россияне. Живем в полосе, где одни березы", – рассказывает Елена.

До 8 лет иммунитет Саши справлялся с вирусами и простудными заболеваниями, а потом вдруг перестал. ОРЗ, грипп, бронхит постоянно сменяли друг друга. Врачи выписывали Саше то одни антибиотики, то другие. Неожиданно в стуле Саши появилась слизь, а потом – капли крови. Гастроэнтеролог на первом же приеме озвучила предположительный диагноз – язвенный колит (хроническое воспаление кишечника). Елена была в ужасе.

Фотограф Александра Губина

В областную больницу на обследование их с сыном положили тут же. «Самое страшное открылось, когда мы уже лежали в отделении. Если бы все случилось дома, я бы с ума сошла. У Саши начался водяной понос, лилась кровь, слизь. Была рвота. Температура то поднималась, то опускалась. За 3 недели Саша потерял 6 килограммов. Это был кошмар! Я вспомнила, что в детстве у сына было расстройство кишечника. Но его тогда недообследовали», – вспоминает Елена.

Из областной больницы в Орле Сашу направили в Москву, в РДКБ. Врачи детской больницы диагноз «язвенный колит» подтвердили и разработали план лечения: выписали таблетки, свечи. Но ремиссии достичь так и не удалось. Саше назначили гормональные препараты, которые лишь на короткое время стабилизировали его состояние. Но, возможно, именно они вскоре вызвали осложнения.

В ноябре 2018 года у Саши по ночам появились сильные боли в левом боку. По словам Елены, он кричал, "сворачивался в колесико и катался по кровати». Саше поставили новый диагноз – панкреатит (воспаление поджелудочной железы). «Мы долго не хотели принимать и признавать все эти диагнозы, – говорит Елена. – Когда слышишь их впервые, это вообще выбивает почву из-под ног, депрессия дикая. Но потом понимаешь, что люди живут с этим. Надо выходить из ситуации, приспосабливаться и делать так, чтобы жить, а не страдать. Не на что обижаться, нужно выкарабкиваться!».

Фотограф Александра Губина

И Саша карабкается, как может. Несмотря на то что в больницах он проводит столько же времени, сколько в школе, учится на «4» и «5» и остается таким же веселым и улыбчивым мальчишкой. У него такой заразительный смех, что начинают смеяться все. Его даже в школе ругают только за то, что постоянно смеется и любит поболтать.

«Он на людях не показывает, что ему плохо, и всегда дурачится. Поэтому многие смотрят на него и не верят, что есть какие-то проблемы. У Саши много друзей. Он любит кошечек, собачек. Завести их дома нам нельзя, поэтому Саша просит купить ему игрушечных котиков. У него их около 20 – лежачих, стоячих, с руками и ногами, как у человека. Соседка даже костюм Матроскина для одного его кота связала», – рассказывает Елена.

В январе 2019 врачи детской клинической больницы Москвы разработали для Саши новый план лечения, назначили ему сильный препарат – Инфликсимаб. Он снимает воспаление в кишечнике, купирует боль, нормализует стул. Главная цель – достичь длительной ремиссии. Препарат нужно вводить внутривенно раз в месяц.

Фотограф Александра Губина

Саша уже прошел четыре курса лечения в РДКБ. Бесплатно. Но Инфликсимаб – дорогое лекарство. Его закупают партиями. Новая партия поступит примерно через 3-6 месяцев. Прерывать лечение Саша не может. Есть риск серьезных осложнений. Денег на покупку препарата у родителей Саши нет. В семье работает только Сашина мама. Но ее зарплаты не хватит даже на одну капельницу для сына. Сашин папа не работает, ему выплачивают пособие по уходу за ребенком-инвалидом.

«9 мая у нас в Мценске, как и в Москве, прошла акция «Бессмертный полк». Мы с Сашей приняли в ней участие. Сын нес портрет прадеда, который прошел всю войну, дважды был в плену, бежал, дошел до Берлина. Я Саше сказала: «Если у тебя прадед такой был, болезнь мы твою победим! Поэтому идем и несем!». У нас оптимистический прогноз после первых приемов Инфликсимаба. И нам нужно достичь ремиссии любыми путями!» – говорит Елена.

Фотограф Александра Губина

Давайте поможем Саше справиться с болезнью!

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли