"Готовьтесь к худшему!" – трижды говорили врачи

Арина Бутакова “возрождалась", как птица Феникс, три раза. Именно три, потому что трижды врачи говорили ее маме Юле: "Готовьтесь, все плохо". И печально качали головами. Юля не очень понимала, как она должна готовиться к смерти своей дочки: рыдать или, наоборот, успокоиться? Ничего не делать? Ждать? Юля предпочитала действовать. Все три последних раза. И Арина каждый раз, умирая, "возрождалась" снова.

Все началось, когда Арине было четыре года. В семье как раз появилась вторая дочка, Марьяна. И первые признаки чрезмерно болезненной Аришиной нервозности родители списывали на обычную детскую ревность. А потом симптомы стали серьезнее: апатия, снижение двигательной активности, парез (неполный паралич) лица, шаткая походка. Родители – Юля и Дмитрий – очень быстро поняли, что у четырехлетнего ребенка вряд ли может быть депрессия, и кинулись к врачам.

В Федеральном центре нейрохирургии Арине сделали МРТ, и "жизнь разделилась на до и после", как говорит Юля.
– МРТ Арине делали под наркозом. Прошло минут десять, вдруг в кабинет стали один за другим заходить врачи. Мы с мужем сидели под дверью и чувствовали, как нарастает паника.
Наконец из кабинета вышел доктор и сказал:
– Ситуация, несовместимая с жизнью! Готовьтесь.

У Арины обнаружили опухоль ствола головного мозга. Конечно, Юля с мужем плакали, но, даже плача, решили не готовиться к смерти дочери, а попытаться смерть победить. Удаление опухоли ствола – крайне сложная операция. Около 80% новообразований ствола неоперабельны. Но Бутаковы нашли нейрохирурга в Москве, который взялся удалить часть опухоли.

– Сумма была для нас просто неподъемная, – рассказывает Юля. – Для семьи, где основной доход – зарплата бюджетника (мой муж работает в МЧС, возглавляет пожарную часть), просто фантастическая. Мы готовы были продать все, что было. И то вряд ли хватило бы. На помощь пришли друзья. Очень скоро о беде в семье Бутаковых через email-рассылки, соцсети и СМИ знал, кажется, весь Новосибирск. Деньги были собраны за сутки.

Аришу повезли в Москву. Опытный нейрохирург смог удалить большую часть опухоли. И, хотя Юле снова говорили: "После таких операций шансов выжить крайне мало", чудо случилось. Ариша не просто не умерла, она как будто родилась заново – через две недели никто в больнице не мог поверить, что у этого ребенка опухоль в стволе мозга. Арина болтала, бегала по коридорам и каталась на самокате.

Приступили к лучевой терапии. И снова все замечательно. Юля говорит: "Ариша переносила лучевую прекрасно, и мы подумали, что справились. Это было такое чувство... триумфа!".

Они вернулись домой в Новосибирск, а через 10 дней, катаясь на самокате, Арина упала. Она будто ослабла, будто враз потеряла все навыки. Скоро она перестала ходить, затем двигать левой рукой и ногой. У Арины случился левосторонний паралич тела и правосторонний паралич лица. Оказалось, из-за лучевой терапии началась гидроцефалия мозга (тяжелое заболевание, поражающее ткани, окружающие головной мозг) и некроз (омертвение клеток и тканей). Арина могла только лежать и слабела с каждым днем.

"Готовьтесь к худшему", – услышала тогда Юля в третий раз. Но, спустя полгода, "птица Феникс" пропела вновь. В один прекрасный день Арина сказала: "Мама, я чувствую пальчики на руке и ноге".
– И мы воспряли. Снова. Постепенно она начала садиться, научилась ползать сидя, боком, подгребая ногой, встала на четвереньки.

Конечно, родители задумались о реабилитации. Только один реабилитационный центр согласился принять ребенка с онкологическим диагнозом. Но курс реабилитации платный, и оплатить его самостоятельно семья не может.

– Аришино тело ведет себя аналогично состоянию после инсульта, по факту это "ДЦП-состояние", – объясняет Юлия. Сейчас Арина по-прежнему не ходит самостоятельно, только на ходунках, научилась кататься на велосипеде, сидеть, держать баланс. Она плохо видит – осталось 40% зрения, и левая сторона у нее работает пока только на 60%. У Арины прекрасно развито мышление и внимание, все в рамках возрастной нормы, скоро она должна пойти в школу и очень хочет научиться ходить без опоры.

МРТ показывает, что опухоль уменьшилась в размерах и продолжает уменьшаться. У Арины есть все шансы на долгую и практически здоровую жизнь. Если мы поможем.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.