Девочке придется надсечь часть нервных волокон, чтобы она научилась ходить
Отзыв от мамы Таисии: Доброго времени суток. Хочу поблагодарить Б.Ф.Правмир в приближении к нашей общей семейной мечте, чтобы наша дочка начала ходить. После операции у Таи появился высокий вынос колена, тонус значительно снизился, появились новые умелки в упражнениях, о которых мы даже раньше не могли мечтать. Конечно работы ещё очень много впереди, но эта операция значительно помогла расслабить мышцы нашего ребёнка.
Когда Елене и Александру сказали на УЗИ: «У вас двойняшки», они очень обрадовались. Да что там — просто поверить не могли такому счастью. Сразу двое малышей — разве не чудо?! А потом, на 27-й неделе беременности, когда снова делали нужно было сделать УЗИ, лицо доктора изменилось — помрачнело, стало бледным.
— У вас синдром фето-фетальной трансфузии, — сказал врач. — Что это? — Елена испугалась незнакомого диагноза. — Болезнь плаценты, когда один ребенок в прямом смысле этого слова начинает объедать другого.
Тая Давыдова
И Елене стало еще страшнее: сказать такое про ее двойняшек! «Объедать!» Какой-то ужас… Но горевать и бояться было некогда. Елене назначили срочную операцию — кесарево сечение, пока оба ребенка (это были девочки) живы. Только позже, после родов, когда девочек забрали в реанимацию, Елена погрузилась в Интернет и разобралась, что же это за диагноз — синдром фето-фетальной трансфузии.
При этом синдроме кровь перетекает непропорционально по соединительным сосудам в общей плаценте от одного ребенка к другому. Возникает нарушение в системе кровообращения двойни, один плод — «донор» — испытывает недостаток пластических веществ и кислорода, другой — «реципиент» — подвержен действию избыточно поступающего объема крови.
Ребенок, получающий слишком много крови, испытывает нагрузку на сердечно-сосудистую систему, в результате он может умереть из-за сердечной недостаточности. Ребенок, недополучающий приток крови, умирает тоже. Если ничего не предпринять, конечно. Елене помочь успели — синдром диагностировали вовремя, девочек спасли.
Тая и Есеня
Фето-фетальный трансфузионный синдром — не редкость при беременности близнецами с совместной плацентой. Об этом Елена узнала тоже, пообщавшись с мамами в роддоме и в чате. Возникает он примерно в 10-15% случаев. Два тяжелых месяца, пока девочки лежали в реанимации, на ИВЛ, Елена утешала себя именно так: «успели, спасли». Хотя девочки родились в разном по тяжести состоянии. Тая гораздо слабее Есении.
Елену пускали в реанимацию ненадолго — посмотреть на двойняшек, подержать за ручки. Потом была радостная новость: врачи, наконец, перевели девочек в обычную палату. Елена легла в больницу и могла быть с детьми постоянно. Так прошли еще два месяца. Вскоре девочки задышали сами, без дополнительного кислорода, и их выписали домой.
Потекла обычная жизнь большой семьи — радостная и беспокойная. В годик Тае поставили диагноз «ДЦП, форма спастическая диплегия». Это когда наблюдается сильная спастика и снижение мышечной силы в нижних конечностях. И родители начали с Таей активно заниматься — реабилитационные центры, бассейн, инструктор ЛФК, логопед и дефектолог.
Сейчас девочкам по три года. Они совершенно разные по характеру. Есеня — крепкая и физически, и эмоционально. «Самостоятельная, по-мальчишески бойкая, — говорит Елена, улыбаясь. — А вот Тая — сама нежность. Поцелушки по сто раз на дню, объятья. И без сестры заснуть не может — такая любовь».
Тая уже умеет переворачиваться с живота на спину и наоборот, сидит с поддержкой, причем садится самостоятельно, но пока не удерживая позу, стоит у опоры, сползает с дивана, касаясь ногами пола, и ползает по-пластунски.
Но она пока не может ходить, и очень расстраивается, особенно, когда не успевает за сестрой. «Прямо начинает по ногам себя колотить, — говорит Елена. — Наверное, злится: “Почему вы не ходите, ноги?!”»
Тая Давыдова
Недавно, совершенно случайно, общаясь с другой мамой ребенка с ДЦП, Елена узнала о нейрохирургической операции «Задняя селективная ризотомия». Врачи отсекают части чувствительных нервных волокон, чтобы уравновесить импульсы, поступающие от мозга к мышцам, и снять спастику, мешающую движениям. «У нас появилась надежда: Тая сможет ходить!»
Возраст три года — самый подходящий для операции, но в Новосибирске, где живет семья, о подобных операциях врачи почти ничего не знают. «Меня спросили в больнице: “Это ортопедическая операция?” Я говорю: “Это вы мне скажите, вы же врач!” — Елена пожимает плечами. — Конечно, мы сделали запрос в Москву, и там Таю согласились принять».
Вот только подобные операции — новшество. Квоты выделяются в ограниченном количестве. И для Таи квоты нет. Её семья просит нас о помощи. Тая сможет научиться ходить, помогите ей, пожалуйста.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.