Дрёмин Илья. «С муковисцидозом можно жить, но только по правилам, которые нельзя нарушать»

Алла рассказывает, как Илья родился и как прекрасно все начиналось: отличное течение беременности, роды в срок, здоровый мальчик — рост 53 см, вес 3610 г. А потом этот звонок из поликлиники: «Вам нужно прийти с ребенком и пересдать тест на муковисцидоз. Неонатальный скрининг выявил заболевание».

Илье две с половиной недели, он прекрасно развивается: хорошо ест, растет — вон уже килограмм веса набрал, какой еще муковисцидоз?! «Это странное, трудновыговариваемое слово… Я полезла в интернет, стала читать про этот диагноз… меня охватила паника».

Илья с сестрой

Илья в семье Дрёминых — третий ребенок. Еще есть Ксюша, ей 10 лет, а старшая, Вика, умерла почти сразу после рождения — прожила всего неделю. Сейчас ей было бы 13 лет. «Тяжелый порок сердца, неоперабельный», — говорит Алла тихо. Она знает, каково это — потерять ребенка. Носить его 9 месяцев, ждать рождения, а через неделю потерять, успев только дать имя — Виктория.

Наверное, еще поэтому Алле стало так невыносимо, до тошноты страшно. Здоровый мальчик, и вдруг — непонятный, труднопроизносимый генетический диагноз. Алла прочитала, что при муковисцидозе происходит системное поражение органов, и в первую очередь страдают те, которые вырабатывают слизь: легкие, поджелудочная железа, печень и кишечник. Из-за муковисцидоза выделяемый ими секрет становится слишком густым и образует нерассасывающиеся скопления, которые легко инфицируются, мешают человеку дышать и усваивать пищу. 

Илья с мамой

Илья был еще совсем маленький, чтобы болезнь захватила его в полную силу, но когда Алла приехала с ребенком в Нижний Новгород, чтобы пересдать тест и сдать потовые пробы (это один из методов диагностики муковисцидоза, с помощью которого определяется уровень хлоридов в секрете потовых желез), хлориды в железах маленького Ильи просто зашкаливали.

«Нас направили в центр муковисцидоза, провели новые обследования и выписали домой». Все это время Алла была сама не своя от страха за ребенка, ей казалось, что, поставив диагноз, ее мальчика обрекли на какое-то страшное, мучительное существование.

«Помог снова интернет: я нашла чат родителей нашего города Кулебаки, у которых дети тоже больны муковисцидозом. И меня там успокоили. А еще через некоторое время мы с Илюшей поехали в Москву, и врачи еще больше меня успокоили, назначив лечение. Я поняла: с муковисцидозом можно жить».

Это была большая радость, это «можно жить». Только, чтобы держать болезнь под контролем, нужно было жить по правилам, нарушать которые нельзя.

Илье уже 4 года, и все эти четыре года он так и живет, по правилам. «Утром мы просыпаемся и закапываем нос, — рассказывает Алла. — Потом идем ингалироваться, затем кинезиотерапия… И так — ингаляция, кинез, витамины, ферменты для переваривания пищи, лекарства для печени — постоянно, минимум три раза в день».

Илюше также необходимо специальное питание и специальная диета, чтобы не перегружать желудок и печень и в то же время не терять вес, так как поджелудочная железа у него не работает. Когда мальчик болеет простудами и ОРВИ, он может потерять до 2-3 кг за несколько дней. Это специальное питание Илья получает бесплатно, «Удалось добиться», — говорит Алла. А вот лекарство для ингаляций пришлось «выбивать» через суд, который длился 9 месяцев. На обычный раствор для ингаляций у Ильи аллергия, и вот пока шел суд, лекарство родители покупали сыну сами.

Теперь новая беда: состояние мальчика ухудшилось, мокрота в легких слишком вязкая, и с помощью только кинезиотерапии откашлять ее, выгнать из легких, у Ильи не получается. На очередном осмотре врач сказал Алле: «Ребенку необходим виброжилет. Только по ОМС его не выдают». И Алле снова стало страшно: что теперь будет?..

Виброжилет — специальный аппарат, который так ритмично сдавливает грудную клетку, что вязкий густой секрет в легких разжижается и хорошо откашливается. Для Ильи с тяжелой формой муковисцидоза виброжилет жизненно необходим. И помочь его купить можем только мы.

В семье работает только папа, Вячеслав. И то сейчас нелегкое время — он был водителем грузоперевозок, но потерял работу. Найти новое место, на заводе, смог только недавно.

Помогите Илье, пожалуйста. И всей семье Дрёминых — пусть им не будет так страшно за будущее сына, пусть они знают, что помощь рядом.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.