После удаления опухоли, Эмилии нужна реабилитация.
Проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 31 октября по 19 ноября 2021 года. Благодаря курсу реабилитации Эмилия научилась удерживать равновесие на правой ноге на 5 секунд. Теперь девочка может сидя собирать конструктор, а стоя, передавать мяч маме используя 2 руки. Также Эмилия может съесть 3 ложки йогурта правой рукой с минимальной помощью мамы.
Когда Эмилии исполнилось 1,5 годика, родители стали замечать, что она как-то странно кривит рот. Потом девочка перестала брать игрушки и ложку правой рукой, изменилась походка. После долгих скитаний по больницам в два года Эмилии по МРТ поставили диагноз «большая опухоль подкорковых узлов головного мозга слева». За 9 месяцев девочка пережила две операции в ФГАУ НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, так как после первой операции опухоль продолжила рост. Сейчас Эмилии три года, и ей можно начинать реабилитацию. Девочка плохо ходит, у нее не работает правая рука. Также пострадало лицо и зрение.
«Мне сказали: “У вашего ребенка в голове бомба”, и я будто умерла», – говорит Ольга. Они с Эмилией очень похожи – голубоглазые, светловолосые, серьезные. Только Эмилия по-детски пухленькая, и ее волосы младенчески пушатся, как одуванчик. «Я умерла, – говорит Ольга, – потому что нет ничего страшнее, чем услышать, что у твоего ребенка в голове опухоль размером с зеленый теннисный мяч – бомба, которая в любой момент может взорваться. И ничего про эту опухоль неизвестно – доброкачественная она или злокачественная, операбельная или нет. Ничего».
Они живут в селе Хлевное Липецкой области. Мама Ольга, папа Максим и две дочки – Валерии 10 лет, Эмилии 3 года. Эмилия играет в кукол: раскладывает их на диване, укутывает, бинтует, лечит. Все игры у нее про доктора и больных детей. Доктор – это Эмилия, дети – куклы. А Ольга рассказывает мне, что впервые что-то странное в поведении Эмилии они начали замечать, когда девочке было полтора года: «Она стала улыбаться на одну сторону, на левую, как будто кривит ротик».
Ольга и Максим ответственные родители, даже очень, они не стали ждать, пройдет или не пройдет этот странный тик, и повели дочь к неврологу. Но и в Липецке, и в Воронеже врачи говорили одно: «Это детская привычка – кто-то ковыряет в носу, кто-то кривляется, а у вас вот рот кривит. Делайте замечания, перестанет».
Но Эмилия продолжала улыбаться странной кривой улыбкой даже после замечаний. Прошло полгода, девочка пошла в детский сад, и однажды воспитатель подозвала к себе Ольгу и сказала: «Последи за дочкой, у нее походка шаткая, она падает часто, здесь что-то не так». И снова неврологи, и снова назначения-отговорки – массаж, электрофорез.
А еще Эмилия всегда была правша, а тут вдруг начала и ложку, и карандаши держать в левой руке – прямо перекладывала специально, как будто ей так удобнее. В общем, в какой-то момент тревог и странностей накопилось столько, что Ольга поняла: больше ждать нельзя. Тогда они с Эмилией поехали в больницу для детей с ДЦП и попали на прием к хорошему неврологу, которая сказала: «Давайте исключим самое страшное» и послала девочку на МРТ головного мозга.
«Вот прямо с МРТ, в чем были, нас и положили в больницу. Потому что у Эмилии в голове обнаружили ту самую бомбу – огромную опухоль подкорковых узлов слева».
Ольга смотрит на дочь, склонившуюся над куклами, и спрашивает немного устало, как будто заранее знает ответ: «Милечка, может, ты лучше покормишь их? Может вы поиграете в “гости”?» Эмилия поднимает голову и отвечает: «Нет, мама, они же болеют!»
Тогда Ольга вздыхает и рассказывает дальше, как никто не брался Эмилию оперировать и как нейрохирург в липецкой больнице сказал им: «У вас есть один шанс на спасение – доктор Кушель в Бурденко, но он сейчас в командировке». И как Ольга нашла в Интернете телефон больницы и позвонила прямо заведующему отделением.
«Я думала, он сейчас скажет: “Нужен Кушель? Сейчас будет! Ну-ка, Юрий Вадимович, оперируй!” – Ольга смеется. – Такой я была наивной».
И все же им повезло, оказалось, что у доктора Кушеля образовалось окно в командировке и он вернулся в Москву буквально на один день – в этот день он прооперировал Эмилию.
Операция длилась 8 часов. После операции к Ольге вышел врач и сказал: «Все прошло успешно, опухоль доброкачественная – пилоидная астроцитома».
И это была огромная радость, которая хотя бы немного затмила все те тяжелые моменты, которые последовали после операции. Эмилия не могла ходить, правая рука у нее висела, как неживая, правая сторона лица атрофировалась, и лицо перекосило, а еще частично пропало зрение.
«Это называется “потеря полей зрения”, – объясняет Ольга, – как если приложить пальцы с правой стороны на оба глаза – боковое зрение справа пропадает. Видимо, опухоль располагалась близко к зрительному тракту».
Когда их наконец-то выписали домой, Эмилия съедала ровно полтарелки пюре, потому что не видела вторую половину тарелки, врезалась в мебель, потому что не видела стул, стоящий справа, и не могла нормально смотреть мультики – крутила головой в поисках картинки, которая почему-то разделилась пополам. «У меня до сих пор бегут мурашки, когда я вспоминаю», – говорит Ольга.
И все же Эмилия начала потихоньку восстанавливаться: заново научилась ходить, говорить, даже на велосипеде кататься научилась – правую ножку и руку Ольга фиксировала специальными липучками. А потом случилось страшное: на контрольном МРТ через три месяца после операции врачи снова увидели опухоль величиной три сантиметра – остаточная опухоль дала рост.
«Я кинулась к Кушелю: “Как же так, ведь пилоидная астроцитома не должна расти, это медленно растущая опухоль, а у нас снова три сантиметра!?” А он ответил: “Поверьте, это медленно растущая. Бывает, что опухоль растет прямо на УЗИ под аппаратом”. Что я пережила… страшно вспомнить. Мы думали, что все закончилось, а оказалось, нужна новая операция».
Вторая операция длилась почти 15 часов, и Эмилия приходила в себя после нее очень долго и очень тяжело. Рвота, галлюцинации от препаратов, снова потеря навыков – Эмилия не ходила, не двигала правой рукой.
«И все же после выписки нам сказали: “Не теряйте времени, реабилитируйтесь”. И мы очень осторожно, очень постепенно стали заниматься».
Сначала Эмилии помог фонд «Помоги спасти жизнь». Три недели девочка провела в РЦ «Три сестры». Она начала ходить, удалось немного снять перекос правой части лица с помощью массажа и специальных тейпов. А еще физиотерапевты и эрготерапевты придумали, как сделать так, чтобы Эмилия больше пользовалась правой рукой – закрепили левую руку в подобие лангета, сделав ее недвижимой. «И вот, по 8 часов в день мы ходили в этом лангете, и Эмилии приходилось все делать правой рукой – пытаться есть, пытаться открывать двери, играть, чесать нос».
А потом деньги на реабилитацию закончились.
Эмилия сидит с куклами на коленях и рассказывает, что у одной болит ножка, а у другой – головка. В общем-то, Эмилия рассказывает про себя – переживает все произошедшие, вспоминает, анализирует. Наверное, она еще долго будет играть только в эту игру – доктора и пациента. Но когда-нибудь куклы перестанут лежать, замашут руками – и левой, и правой, – отправятся в путешествие на велосипеде, запрыгают и побегут. Когда-нибудь Эмилия поправится. С нашей помощью.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.