Глеб и Влад Лосяковы. Близнецы родились здоровыми. А сейчас у каждого по 70 приступов в день

Глебу и Владу Лосяковым по 2,5 года. Розовощекие бутусы неразлучны. Только они пока не понимают свою уникальность и счастье иметь брата-двойняшку. Мальчики отстают в развитии и страдают от тяжелой формы эпилепсии. В день у каждого случается по 70 приступов. Самые легкие не всегда замечают родители, после тяжелых малыши засыпают, испытав сильнейшее напряжение и стресс.

Мальчикам интересно смотреть мультики, в остальном они почти безучастны. Доктора говорят, что это особенности их нарушенного развития. А детские психологи утверждают, что братья не распознают близких и не испытывают привязанности друг к другу. Но Юля видит, как улыбается Глеб, услышав вечером голос отца, который только вернулся с работы. И ее сердце сжимается: «Значит, не все потеряно. Значит, есть шанс, что мальчики все наверстают».

Глеб и Влад – первые дети в семье Юли и Дениса. О двойне она узнала еще на первом УЗИ. Удивление. Радость. Восторг. Никто тогда и не ждал каких-то проблем. Беременность проходила без осложнений, роды тоже. Дети родились доношенными, здоровыми. 

Но они росли, и родители замечали, что с малышами что-то не так. Дети не переворачивались в три месяца, не пытались ползать в пять и не пытались сесть в полгода. Держать головки они начали только в семь месяцев. При этом внешне сложно было понять, что они в чем-то отстают: братья и сейчас выглядят крепкими, здоровыми бутусами. Родители возили детей на реабилитации, но причину в отставании врачи найти не могли. 

Когда детям было чуть больше года, у Глеба случился первый приступ эпилепсии. «Я испугалась и подумала, что он чем-то подавился, – рассказывает Юля. – Вызвала скорую и пыталась ему помочь: трясла, шлепала по спине, пыталась пальцем прощупать горло. Когда скорая везла нас в больницу, Глебу уже стало немного легче. В приемном покое от произошедшего не осталось и следа». 

Врачи решили, что женщина просто слишком мнительна, и отправили домой. А на следующий день приступ повторился. Родители повели Глеба по врачам. В поликлинике им и сказали, что у мальчика тяжелая форма младенческой эпилепсии – синдром Веста. Она отличается частыми судорогами и умственной отсталостью. Чуть позже приступы стали случаться и у Влада.

После проявления болезни дети стали еще больше отставать в развитии и утрачивать полученные навыки. Семье посоветовали пройти анализ на генетические мутации. Он показал, что у мальчиков мутации в гене IQSEC2, что и вызвало задержки в развитии и приступы эпилепсии. Случай оказался очень редким, его даже еще не успели описать. И родители ребят от него не страдают – их гены в полном порядке.

Врачи стали лечить детей от эпилепсии, прописывать препараты для умственного развития. Родители честно выполняли все рекомендации. «Но нам ничего не помогало, – рассказывает Юля. – Становилось даже хуже: они вообще перестали развиваться, чем-то интересоваться, просто спали целыми днями и безучастно смотрели по сторонам». Родители не выдержали и отменили лекарства. «Стало немного лучше, приступов стало немного меньше, и реже стали случаться сильные судороги», – говорит Юля.

Родители не теряют надежды встретить врача, который назначит им эффективную терапию. А пока Юля каждый день возит мальчиков на ЛФК, лечебные массажи, развивающие курсы. В свои 2,5 года Глеб и Влад так и не начали ходить и говорить. 

Но родители мальчиков не сдаются и надеются, что сыновья смогут хотя бы обслуживать себя самостоятельно. «Нам важно снизить количество эпилептических судорог, которые мешают детям развиваться, – говорит мама двойняшек. – Постепенно у нас это получается, но сейчас нужно пройти курс кетогенной диеты, а на него денег нет».

5-дневный курс кетогенной диеты в одной из тольяттинских клиник стоит около 200 000 рублей на одного ребенка. После него дети еще три месяца будут наблюдаться медиками, но уже дистанционно. Кетогенная диета может дать шанс на снижение количества приступов. Возможно, что у Глеба с Владом будет максимальный эффект. Но семья из Арзамаса, где работает только папа, не может позволить себе оплату курса. Помочь мальчикам побороть болезнь и начать познавать этот мир вопреки всем диагнозам можем только мы.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.