Еве нужно пройти исследования, чтобы сделать операцию
В феврале 2021 года Фонд оплатил семисуточное обследование мониторинг ЭЭГ. Ева прошла обследование в стационаре под наблюдением врачей, сейчас они ждут Консилиум врачей на котором решиться нужна ли девочек операция.
Все маленькие девочки немного принцессы. Сказочные, конечно. И Ева среди них – Спящая красавица. Она действительно красавица: огромные глаза, темные и глубокие, будто омут, длинные каштановые волосы, личико просто кукольное. А вот спящей Ева стала вовсе не по своей воле. Так на Еву действует эпилепсия – после эпиприступа она спит целый день. А если приступы случаются два-три раза в неделю, то получается, что примерно половину недели Ева проводит во сне.
Будь мы в сказке, это было бы делом ужасных заклинаний злой колдуньи. Но в жизни Евы это порок развития левой гемисферы (полушария) головного мозга. Никакого колдовства нет, есть болезнь, которая не дает Еве жить и развиваться. Ах! – и проснуться.
Эти приступы Наталья и Сергей – мама и папа Евы – стали замечать, когда ей было примерно три месяца. Ева начала как-то странно отводить глаза и голову в сторону. Напряженно, будто шею сводит судорога.
– И мы подняли панику, – говорит Наталья.
Они с Сергеем приехали в Истру семь лет назад из Саратова. На заработки. Сергей устроился работать в частную компанию, занимается газовым оборудованием, Наталья сидит дома с детьми – Диме 13 лет, Еве 5 лет, Сереже 4 года.
Когда повороты головы и замирания стали происходить все чаще и чаще – по несколько раз на дню, – они срочно побежали с Евой в больницу. Первая МРТ головного мозга показала, что у девочки внутримозговая киста. Но врачи также посоветовали родителям отвести ребенка к эпилептологу. Наталья нашла врача в Москве. Вот после приема у эпилептолога и после очередной МРТ оказалось, что киста на здоровье Евы не влияет, а эпиприступы вызывает порок развития.
Ева играет в комнате с младшим братом. В разгар ли игры, в минуту покоя – приступ может настигнуть Еву совершенно неожиданно. Триггером может стать что угодно – мерцающий свет, громкий звук. Ева падает на пол, сжимается, судороги сводят ее руки, ноги, голову. Сережа мчится на кухню: «Мама, Еве плохо!»
Это обычная ситуация, он привык, они все привыкли, но все равно страшно. У Евы открыты глаза, она вроде бы и в сознании, но вне реальности – «не с нами», как говорит Наталья. Приступ длится примерно 7 минут, затем Ева затихает, успокаивается, ложится на бок и мгновенно засыпает. Она в полном изнеможении, приступ лишает ее всех сил.
Наталья говорит, что любые таблетки, которые подбирал им доктор, помогают только некоторое время. Потом организм Евы привыкает, «подстраивается», и эпилепсия приходит снова. Самый длинный период ремиссии, который был у Евы, – год. Это было в самом начале лечения. Девочке тогда было примерно девять месяцев.
– Зато за этот год мы постарались наверстать все, что можно, – улыбается Наталья, – массаж, войта-терапия, ЛФК. Ева научилась переворачиваться, села, встала на ножки. Только пойти не успела – пошли мы только в 4 года.
Ева так долго училась ходить, потому что в полтора года приступы возобновились. Так же внезапно, как пропали.
– Помню, Ева стояла у стеночки, что-то напевала и вдруг упала. Я поняла: эпилепсия вернулась.
С тех пор Ева проводит большую часть жизни в царстве снов. Эпиприступы утомляют, выжимают все соки, не позволяют развиваться ни физически, ни психологически. А терапия не дает долговременного результата.
– Перед новым годом, – рассказывает Наталья, – мы в очередной раз пришли к нашему врачу, и я в очередной раз спросила: что нам делать? Есть ли какой-то выход? Врач посмотрел свежие результаты МРТ и ответил: «Теоретически есть. Ева кандидат на операцию. Но нужно пройти предхирургическое обследование».
Оказалось, что порок, который вызывает эпиприступы, можно удалить хирургическим путем. По крайней мере, есть большая надежда, что операция возможна. Конечно, это долгий путь. Сначала нужно сделать ПЭТ-КТ, затем пройти семисуточный ЭЭГ-мониторинг. После этого лечащий врач Евы соберет консилиум, который будет решать, можно ли провести операцию и как ее проводить.
Но теперь у Евы появилась надежда, и вся семья этой надеждой живет. Они верят, что операция поможет, что Ева вернется из царства снов, что она сможет расти, развиваться, учиться.
Помогите им. Тот самый ЭЭГ-мониторинг, который необходим перед операцией, проводится только в больнице под наблюдением врачей и не входит в ОМС. Помогите спящей красавице проснуться.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.