Евгения Калыпина. «Да у вас двойня!» Но одна девочка оказалась с пороком сердца

Лиза и Женя едут по городу. Красивые, в белых платочках в горошек, на сине-фиолетовой коляске. В ларьке мама Дарья покупает девочкам по игрушке, и они едут дальше. Лиза с Женей начинают игрушки между собой делить, и побеждает, как всегда, Лиза, старшая из двойняшек. Жене остается только открыть рот и кричать что есть сил, чтобы мама услышала и разобралась.  Мама, конечно, тут же все решает, мир восстановлен, солнце светит, деревья шумят, а прохожие оборачиваются – двойняшки же. Да еще в белых платочках – загляденье!

Иногда, правда, какой-нибудь прохожий решит пошутить и скажет, показывая на Женю: «Что-то девочка мало каши кушает, сестра-то вон какая – обогнала!» Но Дарья на это только пожимает плечами и отшучивается. Ну не рассказывать же всем и каждому на улице историю Жени. 

Детей Дарья и Павел хотели всегда. И очень ждали. Целых шесть лет. Впрочем, Дарья не отчаивалась, ходила по врачам, лечилась – и вот, долгожданные слова «вы ждете ребенка». А дальше вообще вышел сюрприз: на второй неделе беременности во время УЗИ врач посмотрел на Дарью и весело, и удивленно одновременно и сказал: «Да у вас двойня!» Это было счастье, конечно. Долгожданное, выстраданное.

Дарья говорит, что беременность прошла легко: «До 7 месяцев я даже на работу ходила и в роддом пришла сама – ничего экстренного. Рожать собиралась естественным путем, но на УЗИ перед родами оказалось, что пуповина “выставилась” перед первым ребенком, и это может помешать родиться второй девочке».

Дарье сделали кесарево сечение. И двойняшки появились на свет. Женя с самого начала была послабее сестры. Ее даже на некоторое время унесли в интенсивную терапию. А когда Дарья начала двойняшек кормить, оказалось, что и ест Женя хуже: сосательный рефлекс хороший, а вот глотательный не очень.

Женя с мамой

В общем, двойняшек с мамой перевели в другую Пермскую больницу, и там оказалось, что у Жени серозный менингит. Врачи объяснили диагноз внутриутробной инфекцией и назначили антибиотики.

Антибиотики помогли, Женя поправилась, всех троих выписали домой. «Два месяца мы жили спокойно и горя не знали, – говорит Дарья, – а потом девочки заболели острым бронхитом».

Конечно, вызвали врача, конечно, врач стала слушать легкие. И вот про Женю она сказала с тревогой: «Я слышу шумы. Такое впечатление, что это сердце».

И снова больница, и внеочередное УЗИ сердца, на котором у Жени обнаружили врожденный порок сердца – надклапанный стеноз легочной артерии (сужение ствола легочной артерии выше уровня клапана). Операцию сразу делать не стали, сказали: «Понаблюдаем». Но еще через несколько месяцев оказалось, что ждать больше нельзя. Градиент давления между правым желудочком и легочной артерией был выше нормы почти вдвое.

Жене провели операцию: через бедренную артерию к сердцу доставили специальный баллон, который немного раздул артерию. «Немного», потому что, как говорит Дарья, раздувать легочную артерию до нормы было слишком опасно: «Сильное раздутие баллона могло привести к тому, что артерия могла лопнуть. Соответственно, это летальный исход, не дай Бог». Так что Женю вроде бы вылечили, но не до конца.

И там же, в кардиологическом центре Пермской больницы, Жене поставили второй диагноз: «кардиомиопатия» (заболевание миокарда неизвестной этиологии, увеличение размеров сердца). А заодно сказали: «Мы с кардиомиопатиями не работаем, вам нужно в Москву».

Тогда Дарья стала искать врачей в Москве. И нашла. В мае Женя поехала в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» на обследование. А Лиза осталась ждать сестру дома. Кстати, разлуку девочки переживали нелегко: все же двойняшки – привыкли быть все время вместе. «Мы уехали, – вспоминает Дарья с грустной улыбкой, – а мама мне звонит и рассказывает: “Что-то Лиза совсем без настроения. Скучает по Жене”».  

Операция, сердечная недостаточность, одышка, отсутствие сил и слабость – все это не могло не сказаться. Женя выглядела младше Лизы на два-три месяца и развивалась так же – на два-три месяца с отставанием от сестры. А еще она была значительно меньше – и ростом, и телосложением.

Врачи в Москве, конечно, диагноз «кардиомиопатия» подтвердили, но заодно обратили внимание на внешние признаки Жениной болезни и поставили под вопросом генетическое заболевание – синдром Нунан. Это генетическая патология, симптомами которой являются малый рост, впалая грудная клетка, врожденные пороки правой половины сердца.

«Вам нужно сдать генетический анализ, – сказал врач Дарье, – тогда мы сможем понять, как вашу девочку лечить: поможет ли ей операция в будущем, или нет. И какую подобрать терапию».

Так история Жени появилась на сайте фонда «Правмир».

Конечно, двойняшки – это огромная, долгожданная радость, и, несмотря на все испытания, Дарья говорит: «Главное, что наши девочки у нас есть, а мы, родители, есть у них. Главное, что мы вместе».

Вот они едут по улице в коляске – праздничные, в белых платочках. Лиза и Женя. И прохожие оборачиваются: не девочки, а загляденье. Обернитесь и вы.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.