На третий день после рождения у малышки диагностировали кишечную непроходимость
При виде врачей малышка Лиля улыбается и начинает нараспев произносить звуки. «Это ты нам про маму, что ли, рассказываешь?» — смеются доктора. А потом начинают слушать дыхание, сердцебиение, проверяют, на месте ли центральный венозный катетер. К нему подсоединяют капельницы, через которые девочка получает лечебное питание. Большая часть ее суточного рациона идет в обход кишечника — по венам. В день Лилиана может съесть только ложечку каши, потому что у нее короткий кишечник. Его пришлось почти полностью удалить, чтобы спасти жизнь Лили.
За 5 месяцев она еще ни разу не была дома — «путешествует» по больницам: первые три месяца — в Казахстане, теперь — в Москве.
Лилиана — третий ребенок в семье. «Теперь у нас будет и дочка!» - радовались родители. Но счастье «девчачьего» материнства у Валентины длилось недолго. На третий день после рождения, когда других малышей в роддоме уже готовили к выписке, Лиле резко стало плохо. У нее началась рвота с зеленью, а на памперсе мама заметила следы крови.
Врачи Степногорска, где родилась Лилиана, диагностировали у малышки кишечную непроходимость. Медики боялись, что она может умереть в любой момент. Оперировать девочку в местной больнице никто не мог — там нет необходимого оборудования. А везти в республиканский центр было опасно — Лилиана могла не перенести дороги. «Отправьте меня туда, где дочке смогут помочь!» — слезно молила Валентина. Для перевода в Астану ей пришлось подписать документы, что она осознает все риски.
Малышку привезли в столицу в очень тяжелом состоянии. Обследование показало, что у девочки синдром Ледда — аномалия поворота кишечника. Сдавлена 12-перстная кишка, как следствие — задержка стула, сильные боли в животе, многократная рвота. Из-за кишечной непроходимости начался некроз тканей.
Лиле сделали операцию - убрали половину пораженного кишечника. Врачи надеялись, что вторая часть возьмет на себя функцию всего органа, две недели капали ребенку глюкозу, каждый день ждали появления стула, но его не было. Сделали рентген — кишечник не работал. Лиля стала кричать от боли днем и ночью… Ее повторно прооперировали. После резекции у девочки от двух с половиной метров кишечника осталось всего 40 сантиметров.
Чтобы после такой операции девочка выжила, ее нужно было кормить каждый час очень маленькими порциями. Для Валентины это стало настоящим испытанием. Она заводила будильник, чтобы случайно не пропустить очередное кормление. «Спать перестала совсем и была похожа на зомби». Отпустить их с дочкой домой врачи не могли. «Коллеги в районной больнице не знают, как выхаживать таких детей. Малышка там не выживет», — говорили они. Но и в Астане Лилиана всё никак не прибавляла в весе. Ей не помогло даже внутривенное питание, наоборот, развилась сильнейшая аллергия.
За помощью пришлось обращаться в Москву. Лечение в Филатовской больнице согласился оплатить один из благотворительных фондов Казахстана. Так трехмесячная Лилиана оказалась в России. Здесь ей назначили препарат для парентерального питания «СМОФКабивен», который хорошо подошел. Необходимость кормить каждый час отпала — Лилю перевели на питание раз в три часа. На 7 часов в день девочку отключают от капельниц совсем. За это время ее можно искупать или погулять с ней.
В Москве за месяц Лиля набрала более полутора килограммов и подросла на шесть сантиметров. Она пока не научилась переворачиваться, но уверенно держит голову и любит, сидя на руках у мамы, рассматривать, что происходит вокруг.
Сейчас врачи не могут точно сказать, сколько времени малышке придется быть на внутривенном питании. Прежде чем кишечник нормально заработает, может пройти год или два, но ближайшие три месяца (до следующего обследования) Лилиана может наконец провести дома.
Валентину врачи научили собирать-разбирать и обрабатывать капельницы, чтобы никакая инфекция не попала в кровь. Показали, как правильно работать с центральным венозным катетером, как ухаживать за дочкой в домашних условиях. Проблема лишь в самом питании. Получить его в Казахстане семья не сможет. Его просто нет в наличии.
Местный благотворительный фонд оплачивает только лечение, но не закупку препаратов или расходных медицинских материалов из-за рубежа. А без всего этого девочка не выживет. Валентина обратилась в наш Фонд. Пожалуйста, помогите малышке Лилиане!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.