Кате нужен портативный кислородный концентратор.
Гирфанова Екатерина, 28 лет, г. Стерлитамак
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы и т.д.), смешанная форма, тяжелое течение. Диффузные бронхоэктазы (патологическое расширение дыхательных путей). Диффузный пневмосклероз (разрастание соединительной ткани в легких, приводящее к уменьшению их дыхательной поверхности). Хроническое инфицирование дыхательных путей. Хронический панкреатит (поражение поджелудочной железы). Белково-энергетическая недостаточность. Хронический гастрит (воспаление слизистой оболочки желудка).
Собранные средства пойдут на приобретение портативного кислородного концентратора, который повысит содержание кислорода в организме. В результате уменьшится одышка, нормализуется работа сердца, почек, печени, головного мозга. Екатерина сможет чаще выходить из дома, ездить на лечение, не будет бояться задохнуться.
Почему не ОМС: аппарат дорогой, не входит в перечень технических средств, выдаваемых бесплатно по программе ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида).
Сумма сбора: 312 500 рублей.
В 2019 году Фонд приобрел для Екатерины концентратор кислорода invacare XPO2 с аккумулятором в комплекте.
Фотограф Наталья Мишина
– Знаете, какая у меня мечта? – Катя на секунду замолкает. Как будто, ждет, что ее желание – такое простое – вдруг станет кому-то понятным без слов. – Мне хотелось бы поучаствовать в марафоне, возможно, благотворительном. Это же так круто, когда огромное количество людей просто бежит. Вместе. Я очень хочу бегать. Когда была возможность, я ленилась. А теперь даже простое действие, например, волосы расчесать, вызывает одышку. Представляете?! Вдруг сбивается дыхание, и ты начинаешь задыхаться. Это очень пугает.
Катя родилась на несколько дней позже ожидаемого срока. Синеватого цвета, обвитая пуповиной. Она с трудом дышала. Врачи говорили о кислородной недостаточности и врожденном стридоре – патологическом шумном дыхании. Обнаружили воспалительный очаг в легких. Диагнозы ставили один за другим, но во время обследований они не подтверждались.
«Откуда что взялось, я понять не могла. Кате даже заражение крови пытались приписать. А ведь беременность отлично протекала. Я прекрасно себя чувствовала. Кто-то из мамочек страдал – тошнота, рвота, а у меня не было ничего такого. Только ноги немножко отекали, и аллергия обострилась. А так я на седьмом месяце беременности еще за грибами в лес бегала!», – вздыхает Наталья Ивановна.
Болела Катя почти каждый месяц: ОРЗ, ОРВИ, бронхиты. Одна болезнь тут же перетекала в другую. Дыхание было жестким. У нее часто болел живот, и в кале мама обнаружила следы жира, но что это значит, она тогда не знала. Не говорили и врачи. В пять лет Катя впервые перенесла воспаление легких. После этого пневмонии стали регулярными. Мама решила свозить Катю из Стерлитамака, где они жили, в Уфу – на обследование.
«Помню, в больнице было много мамочек с детьми. У всех разные заболевания.
“Только бы не муковисцидоз!”, – говорили они. Я тогда и слова такого не слышала.
– А что в нем такого страшного? – спрашиваю.
– Да вот девочка тут одна лежала лет 16-17, кашляла сильно. Умерла, – сказала мне одна мамочка.
Я тогда подумала: “Ой, только не это!”. И представляете, нам ставят этот диагноз! И еще сказали: “Странно, что вы дожили до 8 лет без специальных лекарств. Обычно и до года не дотягивают”. У меня земля из-под ног ушла. Катя – первая и единственная дочка. Мы ее ждали. Муж очень хотел именно девочку. Тяжело было принять этот диагноз. При нем же поражены все внутренние органы, выделяющие слизь, – бронхи, легкие. Поджелудочная железа не работает совсем. Как будто ее вообще нет», – рассказывает Наталья Ивановна.
Фотограф Наталья Мишина
Уфимские врачи разработали для Кати схему лечения: выписали необходимые препараты, назначили ежедневные ингаляции. Предупредили, что нужно остерегаться любых инфекций. Катю, которая с радостью ходила в школу и успела подружиться с одноклассниками, решено было перевести на домашнее обучение. Дома всегда была бабушка. Она следила за тем, чтобы внучка вовремя поела, приняла лекарство и сделала уроки.
«У меня было полноценное, счастливое детство. Мне вообще казалось, что я здоровый ребенок, несмотря на то, что болела чаще, чем другие дети. Я была активной. Могла с подружками в классики, в резинку попрыгать. О том, что у меня врожденное, неизлечимое генетическое заболевание, я узнала, когда подросла. Но очень хорошо помню, как, когда меня в 8 лет положили в больницу на обследование, маму вызвали ко врачу в ординаторскую, и она вернулась заплаканная. Видимо, именно тогда она и узнала про мою болезнь», – рассказывает Катя.
Фотограф Наталья Мишина
В 20 лет болезнь стала прогрессировать. Появилась одышка. Дыхание, по словам Кати, было похоже на похрустывание снега под ногами. В легких постоянно скапливалась мокрота, которую нужно было откашливать, чтобы она не провоцировала воспалительные процессы с серьезными осложнениями. Шесть лет назад произошло серьезное обострение болезни, после которого Кате потребовался кислородный концентратор. Обследование показало, что объем легких у нее всего 20%. Уровень кислорода в крови резко упал. Особенно тяжело Кате приходится, когда на улице влажно и сыро. Немного легче в сухую и солнечную погоду. Любые физические нагрузки, даже самые небольшие, могут спровоцировать учащенное сердцебиение и одышку.
«Раньше я и на коньках, и на лыжах каталась зимой, а в последние годы – нет. Мои друзья ездили на горнолыжку. И меня брали. Пока они катались, я отсиживалась в машине или жарила шашлыки. Когда я поняла, что начинаю в такой ситуации расстраиваться и грустить, решила больше не ездить. Лучше останусь дома и порисую. Несколько месяцев назад я купила небольшой холст, краски и нарисовала бабочку в поле. А на следующей картине были камыши, речка и гора. Я еще на мастер-классе поняла, что все три часа, пока мы рисовали, я ни о чем не думала. Просто отдалась процессу, отдохнула от грустных мыслей. Это важно», – говорит Катя.
В НИИ скорой помощи имени Склифосовского ее уже поставили в лист ожидания на пересадку легких. А пока Кате очень нужен портативный кислородный концентратор. Домашний, весом около 30 кг, у нее есть. Но с ним невозможно выходить на улицу и тем более ехать в общественном транспорте – когда нужно добраться до больницы. Купить переносной концентратор самостоятельно родные Кати не могут.
Фотограф Наталья Мишина
«Катя у меня борец. Бывают периоды спада, как у всех людей, но она быстро восстанавливается. Она оптимист. Кому совет нужен или поддержка – позвонит, напишет. Два года назад Катя познакомилась с девочками, которые занимаются благотворительностью у нас в регионе. Стала ходить с ними в детские дома и дома малютки. Удивляюсь и горжусь Катей. Сама нуждаясь в помощи, она еще и других поддерживает», – говорит Наталья Ивановна.
Давайте и мы поддержим Катю! Сейчас ей очень нужна наша помощь!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
