Родиону нужны вертикализатор и откашливатель.
Голубев Родион, 3 года, г. Сочи
Диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА – тяжелое наследственное заболевание, при котором слабеют, а со временем совсем перестают работать мышцы организма). Сколиоз I степени.
Собранные средства пойдут на покупку вертикализатора с разводкой ног и откашливателя, чтобы мышцы Родиона укреплялись, а в легких не скапливалась жидкость.
Почему не ОМС: вертикализатор и откашливатель бесплатно по ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида) не предоставляются.
Сумма сбора: 625 000 рублей.
От всей души благодарим вас за исполнение нашей мечты — приобретение откашливателя для нашего сына Родиона. Хотим поблагодарить всех неравнодушных людей, которые помогли в сборе средств. Вы все самые настоящие волшебники! Мы бесконечно вам благодарны и будем благодарны всегда. На глазах слезы счастья, до сих пор не верится!
От всей души хотим вас поблагодарить за приобретение вертикализатора, который будет служить во благо нашему сыночку Родиончику. Вот сидим, смотрим на вертикализатор и поверить не можем, что он у нас появился. Огромное всем спасибо. Здоровья, благополучия и всего самого сокровенного!
Фотограф Любовь Игнатьева
Родион болтун. Лежит на кровати и болтает. Языком – ногами болтать не может. «Я заболел. Мне надо температурю померить». «Заболел?» – спрашивает Тамара. «Да, температурю померяй, пожалуся».
Мама смеется тихонько, потому что знает, что Родион вовсе не болеет. По крайней мере, простудой. Кто знает, что на уме у этого парня? Болтун...
Фотограф Любовь Игнатьева
Родион не говорит о том, что не может ходить, или ползать, или даже переворачиваться с боку на бок. Наверное, потому что, с его точки зрения, это никакие не болезни. Он просто не пробовал жить иначе. Той жизнью, когда люди ходят, если захотят куда-то пойти. Из комнаты в комнату, например. Или ползут, если деталь от Лего закатилась под диван. Или ворочаются во сне, если отлежал один бок и хочется перевернуться, чтобы сладко заснуть на другом. Так Родион не живет. Ему уже три года, а живет он, как младенец, всю свою жизнь. Не ходит, не ползает, не переворачивается.
Диагноз СМА Родиону поставили в 9 месяцев. Сегодня семья живет в Сочи, а тогда они жили в Иркутске, и врачи долго говорили Тамаре на все тревоги, что «беспокоиться рано». Наконец, в 9 месяцев Родиона посмотрел генетик и велел сдать ДНК-диагностику болезни Верднига-Гоффмана. Анализ подтвердил СМА. Спинальная мышечная атрофия – неизлечимое генетическое заболевание, при котором у Родиона произошла мутация гена SMN1, отвечающего за выработку белка в организме для работы мышц. «Ваш мальчик будет слабеть с каждым годом, а потом… это неизлечимая болезнь», – сказал врач.
Фотограф Любовь Игнатьева
Тамара говорит, что Родион всегда был, как мягкая игрушка. Она говорит «желейный». Сейчас, когда диагноз Роде поставили и начали давать лекарства, «желейности» поубавилось. Но все равно Родион сидит только, если его посадить, а сам не может. Как мягкая игрушка. Когда Родиону был примерно годик, усердные бабушки – и со стороны Тамары, и со стороны мужа – стали Родиона пытаться сажать. Говорили: «Что такое, мальчику год, а он сам не сидит! Ну и что, что спинальная мышечная атрофия, надо ж заниматься!». Ни к чему хорошему это не привело. Неокрепшие мышцы спины не выдержали, и теперь у Родиона, плюс ко всем бедам, сколиоз I степени.
И все же родители стараются помочь сыну изо всех сил – массаж, бассейн, лекарства. Наверное, Родион поменьше бы говорил про себя, что болеет, если бы не пример старшего брата. Савелий-то и ходит, и ползает, и вообще – ого-го, без всяких там сколиозов и мышечных дистрофий. И Родион смотрит на него и удивляется. Соображает, что так тоже можно. И тогда он спрашивает маму: «Я маленький?». «Еще маленький», – соглашается Тамара. И Родион успокаивается – он видел маленьких: они лежат в колясках почти без движений. Все нормально – просто еще маленький, а когда-нибудь обязательно вырастет. И из комнаты в комнату, и за мячиком под диван, и куда угодно – сам!
Фотограф Любовь Игнатьева
Если купить специальный аппарат, вертикализатор с разводкой ног, Родиона поставят в этот аппарат, и он будет стоять. Как будто сам. И мышцы у него будут работать правильно, и позвоночник укрепится, и кровь будет циркулировать, и легкие работать так, как надо – в них не будет застаиваться жидкость. Много пользы.
Помогите, пожалуйста, Родиону. Пока он еще не знает, что в три года можно уметь стоять, ходить и видеть мир не только с высоты кровати или детского стульчика. Пока он не догадался, что уже не маленький, пока его можно отвлечь и перевести разговор на другую тему. Скоро будет нельзя. Давайте скорее ему поможем!
Фотограф Любовь Игнатьева
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.