Грязнова Анастасия. Без лекарства не может встать с постели - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за ноябрь
8 146 659 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым в борьбе с раком в 2020 году>Без лекарства не может встать с постели

Грязнова Анастасия. Без лекарства не может встать с постели

Анастасии нужен дорогой препарат от тяжелого заболевания крови.

Грязнова Анастасия
27 лет, г. Сочи
собрано 82%
Собрано 16 779 988 ₽
Нужно 20 453 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым в борьбе с раком в 2020 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (очень редкое и тяжелое гематологическое заболевание, при котором происходят изменения в структуре клеток крови).
На что пойдут деньги
Препарат Экулизумаб (6 флаконов).
Прогноз
При отсутствии лечения возникнут жизнеугрожающие осложнения и гемолитические кризы.
Почему не ОМС
Минздрав сможет обеспечить препаратом не раньше января 2021 года.
Нужно
1 075 800 ₽
Обновлено
11 февраля 2021г.

Анастасия получила препарат Экулизумаб.Препарат помогает Анастасия справляться с жизнеугрожающими осложнениями. Анастасия благодарит всех кто помог преобретис препарат.

Болезнь подкрадывалась к Анастасии постепенно. С самого детства. Бывало, идешь в школу, или с подругами гулять, или в магазин с мамой, а ноги вдруг становятся тяжелыми, будто чужими, наливаются свинцом, переставляешь их, как бревна. Конечно, маленькая Настя на такие вещи особого внимания не обращала: ну, болят ножки, поболят и перестанут. Но потом на теле начали появляться синяки, и тут уже за Настю стали тревожиться родители. Отвели к врачу, врачи посоветовали обратиться к гематологу – было ясно, что заболевание связано с органами кроветворения. Скоро появился диагноз – «апластическая анемия» (патология костного мозга, при которой он не может вырабатывать клетки крови), началось лечение.

И все же Анастасия помнит все эти детские мытарства плохо. Было в Настиной жизни слишком много всего прекрасного, чтобы зацикливаться на болезни: залитый солнцем, плавящийся от жары город Сочи, море, виноград и абрикосы, липкие руки и черное от загара лицо. И двор, где все свои, где и днем, и ночью окна нараспашку. И друзья, один из которых – милый, бойкий мальчик Максим – нравился Насте особенно. Конечно, апластическая анемия тяжелая болезнь, очень тяжелая, но Анастасия была слишком счастлива в детстве и не воспринимала болезнь как нечто конечное, что-то, что останется с ней навсегда. Тем более лечение, назначенное в гематологической клинике, помогло. Тем более девочка Настя вышла в ремиссию.

Но ближе к 18 годам, когда Анастасия уже выросла и превратилась в какую-то просто сказочную красавицу с огромными карими глазами на пол-лица, болезнь вернулась.

А когда Анастасии исполнилось 20 лет, в ее жизни случилось сразу два события. Первое – очень счастливое. Настя и Максим поженились. Детская дружба, крепкая и радостная, переросла в любовь. Второе – очень печальное. Диагноз «апластическая анемия» перерос в другой – «пароксизмальная ночная гемоглобинурия». Очень редкое и тяжелое гематологическое заболевание, при котором происходят изменения в структуре клеток крови (в основном эритроцитов), приводящие к преждевременному разрушению их оболочки и внутрисосудистому распаду (гемолизу). Болезнь опасна артериальными и венозными тромбозами и системным поражением внутренних органов.

Отныне Анастасия должна была постоянно принимать дорогое лекарство – препарат Экулизумаб. Это уколы, без которых жизнь Анастасии в буквальном смысле невозможна. Есть препарат – и Анастасия спокойно работает в магазине. Продает кофе и чай, и покупатели с удовольствием заходят снова и снова, чтобы этот чай им взвесила именно эта красавица-продавщица. Нет препарата – Анастасия от слабости не может встать с кровати и почти все время проводит дома. Есть лекарство – Анастасия и Максим едут в выходные путешествовать. В любимую Красную поляну, например, где горный воздух обволакивает, словно мягкая, сладкая вата. Нет лекарства – Анастасия боится даже на километр отойти от больницы, ведь криз – темная моча, отказывающие печень и почки, тромбоз – может случиться в любой момент.

Все дело в том, что Минздрав Краснодарского края часто позволяет себе делать перерывы в поставках лекарства. В Сочи всего три человека с таким же, как у Анастасии, заболеванием. И документы, справки, выписки онколог – лечащий врач этих пациентов – подает в Минздрав за год, чтобы уж точно было обеспечение. Но иногда на все запросы в ведомстве просто отвечают: «Нет финансирования». Совершенно нелогично и непредсказуемо отвечают. И тут хоть ложись и помирай – ничего не изменится.

Недавно произошло именно это – Анастасии не выдали препарат. И у нее случился криз. Теперь девушка лежит в больнице в тяжелом состоянии.

Наверное, этого всего можно было бы избежать, будь у Анастасии с Максимом деньги, чтобы самим покупать лекарство. Но оно стоит очень дорого – сумасшедшие деньги. Такие деньги заплатить никак не под силу продавщице чая и водителю в МВД (работа Максима). Шесть флаконов лекарства – ровно столько нужно Анастасии до того момента, когда Минздрав снова обещал подключиться и выдавать лекарство бесплатно, – стоят около миллиона рублей.

Помогите Анастасии, пожалуйста. Взаимовыручка – единственное, что может нас спасти в этом нелогичном и непредсказуемом мире.

Фото: Любовь Игнатьева

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли