Гунарь Ольга. "У вашей дочки СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет"

«У вас же есть старшая дочь? Она здорова?  – спросил врач Юлию. И когда та растерянно кивнула, продолжила,  – Ну и отлично. А младшая не проживет и двух лет, смиритесь». Это был 2018 год, и тогда диагноз «СМА», или спинальная мышечная атрофия, который поставили Оле, младшей Юлиной дочери, был приговором. Лекарств от СМА в России еще не было.

Юля пришла домой, легла на кровать и завыла. В голос завыла от отчаяния и страха. Она не могла и не хотела принять эти слова: «не проживет и двух лет, смиритесь».

Юлия с дочерьми

Оля родилась здоровенькая и крепкая  – 8 баллов по шкале Апгар, подвижная, активная. Юля записывала Олю на видео, когда девочке был примерно месяц. На экране веселый ребенок задирал ножки, хватался за них руками, улыбался и гулил громко  – просто певунья. Сейчас, пересматривая то видео, Юля не может поверить, что когда-то так было. И тогда, конечно, никто не знал, что пройдет еще примерно полгода, и Оля начнет угасать.

Это происходило постепенно. Родители стали замечать, что Оля слабеет  – хватается пальчиками за мамину руку, а подтянуться не может. Или не садится сама, а если посадить, заваливается. Врачи сначала говорили: «Ребенок крупный, вот и ленится». Юлия вроде и врачам верила, но с каждым днем все больше убеждалась: не ленится, что-то не так. Юля записала дочь на МРТ в областную больницу города Тамбова. Там Оле изначально поставили диагноз «ДЦП».

«Про ДЦП я тогда много читала,  – рассказывает Юлия,  – и, наверное, поэтому диагнозу не поверила. При ДЦП присутствует мышечная слабость, которая приводит к отставанию в развитии, а Оля у меня в год и три месяца даже опережала сверстников  – стихи рассказывала, песенки пела».

И снова Юлия решила действовать сама. Нашла врачей в Москве, записала Олю на прием, приехала с результатами МРТ. Тогда она и услышала: «У ребенка СМА, смиритесь, больше двух лет она не проживет».

Юлия выла по ночам от душевной боли. Как «не проживет», когда вот она  – смешная и разговорчивая, песенки поет. Как «смиритесь», когда у нее, вон, ямочки на щеках. Как?

Юлия перерыла весь интернет в поисках информации о СМА. Нашла только про фонд «Семьи СМА» и про американское лекарство, которое спасло бы Олю от угасания, будь оно доступно в России. «Нет, достать лекарство было можно, но Оле нужно было 6 ампул в год, а одна ампула стоила 6 миллионов»,  – Юлия говорит, что, когда прочитала про цену, совсем отчаялась, у нее даже появились мысли о суициде. Потому что вот оно лечение для твоего ребенка, существует, а получить или купить его невозможно. Ничего страшнее этой пытки, наверное, не было.

Оля к тому времени стала совсем слабенькой, ножки уже не поднимала, руки  – едва, часто болела пневмониями, так как не могла откашливать мокроту  – сил не было.

Просвет в их жизни появился примерно через год, в 2019 году. Юлия тогда уже активно общалась с фондом «Семьи СМА» и узнала, что американская компания, продвигая в России лекарство «Спинраза», набирает в программу детей-добровольцев. И Юлия с Олей в эту программу попали.

Юлия до сих пор вспоминает, как Оле вкололи первую ампулу лекарства. Прошло несколько дней после инъекции, и вдруг Оля, лежа на животе, подняла ноги. «Это было, как… как чудо,  – говорит Юлия с дрожью в голосе.  – Плакали от счастья все  – я, муж, врач…»

Они хорошо запомнили те слова, что Оле от силы осталось два года жизни, и они сами видели, как с каждый днем Оля слабеет, становится практически парализованной от слабости, а тут подняла ножки… Чудо!

Сегодня прошло уже полтора года с той первой инъекции. Теперь Оле делают инъекцию лекарства каждые 4 месяца. И у нее колоссальный прогресс на фоне терапии. «Она стала поднимать высоко ручки, научилась стоять на четвереньках, ползать по-пластунски, садиться самостоятельно, перестала заваливаться,  – перечисляет Юлия.  – Только ноги ниже колен пока не включились, стопами шевелит  – и все».

Лечение «Спинразой» для Оли необходимо сочетать с реабилитацией. Чтобы мышцы заработали правильно, чтобы пробудились ноги.

Вот только, к сожалению, в Тамбове, где живет семья, реабилитации по ОМС для детей со СМА нет. «Нам сказали, едва услышав наш диагноз: “ничем помочь не можем”»,  – вздыхает Юлия. Каждую реабилитацию семье приходится оплачивать самостоятельно, иногда помогают добрые люди. Например, мы с вами можем помочь.

Давайте подарим Оле курс реабилитации, возможно, тогда она научится не только сидеть в инвалидной коляске, но и стоять, ходить, бегать  – теперь у нее впереди не два года жизни, а вся жизнь. Большая и чудесная. Помогите ей.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.