Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Отзыв от Ильи: Здравствуйте! Хочу сказать всем вам, фонду ПравМир, что помогли мне и приобрели переносной кислородный концентратор. Я и моя семья безумно вам благодарны, вы спасли меня!!! Теперь я могу выходить на улицу, посещать врачей при необходимости, и многое другое. Спасибо что вы есть, спасибо что откликнулись и за такой короткий промежуток времени смогли мне помочь. Желаю всем вам здоровья, благополучия и счастья огромного! Спасибо вам ещё миллион раз от всего сердца!
Людмила постоянно считает. Цифры вспыхивают перед ее глазами одна за другой и меркнут, двигаясь, как живые. Она считает, сколько ее сын с диагнозом «муковисцидоз» сможет продержаться, не задыхаясь.
«Так, – рассуждает она сама с собой, – у нас есть кислородный баллон. Если нужно будет срочно поехать в больницу, как раз хватит дойти до скорой. А там Илью уж подключат к кислороду».
Идти нужно не торопясь, шаг за шагом, Людмила это знает и волнуется: хватит ли баллона. Илье нужно часто присаживаться и отдыхать, у него совсем нет сил. И сердце при малейшей активности колотится, как бешеное, – 140 ударов в минуту.
«Так, – возвращается она к своим размышлениям, и цифры перед ее глазами снова встают в колонку, – дома у нас есть стационарный кислородный концентратор. Но что будет, если отключат электричество? Сколько Илья продержится до приезда скорой? Сколько едет самая быстрая скорая при самом лучшем раскладе?»
Цифры становятся выпуклыми, черными. Вот уже месяц Илья на кислороде постоянно. Стационарный кислородный концентратор – это такая тумбочка на колесиках, которая весит 25 кг. От огромного аппарата тянется шланг длиной в пару метров к кровати, на которой лежит Илья. Он совсем ослаб за этот месяц, исхудал, он почти все время лежит.
Прогулка – разве что на балкон. И то нужна целая спецоперация: Людмиле необходимо протащить тяжелый стационарный концентратор со всеми шлангами из комнаты на балкон, а Илье нужно постепенно за этим концентратором продвигаться, тоже со всеми шлангами. В общем, не нагуляешься.
Диагноз «муковисцидоз» Илье поставили давно, примерно в 4 месяца. И то случайно, чуть не уморив младенца: врачи в Дзержинске не сразу поняли, почему простой бронхит превратил розовощекого активного мальчика в истощенного, бледного доходягу. Анализ крови, генетический анализ – все это сделали уже в Нижнем Новгороде и срочно отправили мальчика в Питер на лечение. С тех пор Илья регулярно, раз в полгода, ложился в больницу на курс антибиотиков. А дома делал по несколько ингаляций в день и принимал таблетки.
Илья с семьей
До 12 лет все шло хорошо, даже отлично – только близкие люди знали о болезни Ильи. Он, как все дети, ходил в школу, занимался танцами, обожал зимой ходить на лыжах. В общем, вел активный образ жизни. Но в 12 лет мальчик заболел ветрянкой, и иммунитет не справился. Сразу же после ветрянки началась ангина, а потом обострения пошли одно за другим. И госпитализации стали нужны гораздо чаще – раз в три месяца.
Илья перешел на домашнее обучение, закончил школу. Хотел поступать на программиста – единственная профессия, которую в Дзержинске можно получить, обучаясь дистанционно. Впрочем, компьютеры Илья всегда любил – программист, так программист. Одно время здоровье даже позволило начать подрабатывать: Илья раздавал рекламные листовки.
Да и руководство больницы в Нижнем Новгороде шло навстречу: нужно госпитализироваться чаще – пожалуйста. Ведь Илья был ребенком. Вернее так: пока Илья был ребенком. Стоило ему достичь 19-летнего возраста, как помощь закончилась.
В Нижнем Новгороде есть только детское отделение для больных муковисцидозом – взрослым нужно ехать в Москву. А тут коронавирус, ограничения, очередь – Илья полгода не был в больнице и после очередного ухудшения «сел» на кислород.
Илья с мамой
Его легкие теперь не справлялись с забивающей их мокротой, начались приступы удушья. Да еще и новое лекарство, которое подходит Илье – мутация гена чувствительна к назначению препарата, – бесплатно тоже выдают только детям. А если тебе 19 лет, нужно собрать кучу документов, пройти комиссию – и все это опять же в Москве.
Чтобы доехать до Москвы, Илье необходим портативный кислородный концентратор. Он, как сумочка через плечо, и весит всего 2 килограмма. С ним Илья мог бы ездить по больницам и даже гулять. Но по ОМС аппарат выдают с задержкой, а ждать Илья не может – времени больше нет, слишком резко ему стало хуже.
«Так, как нам доехать до Москвы? – подсчитывает в уме Людмила. – С кислородным баллоном дойдем до скорой, там на кислороде до вокзала, а дальше? Поезд идет до Москвы пять часов, значит дальше, получается, никак. Если только нам не помогут, не пожертвуют деньги на портативный кислородный концентратор. Заряда батареи хватает как раз на 5 часов…»
Цифры начинают кружиться, как в карусели. Ехать в Москву Илье нужно срочно, и Людмила, если честно, почти в отчаянии. За этот месяц ее сын очень ослаб, сильно потерял в весе, курс антибиотика ему необходим в прямом смысле, как воздух.
Вчера, например, у Ильи был приступ удушья – мокрота забила легкие настолько плотно, что не помогал даже кислород. Илья страшно испугался, началась паническая атака, тахикардия. Людмила вызывала скорую. И вот пока они ее ждали, казалось, что воздух кончается зримо – утекает, исчезает.
Скорая приехала, врач сделал укол гормонального лекарства, Илье стало лучше, но вдруг все повторится снова? Они оба в отчаянии, они понимают, насколько необходимо лечение в Москве, но без портативного кислородного концентратора добраться до Москвы невозможно.
«Если только нам не помогут, – повторяет Людмила снова, едва слышно».
Помогите Илье!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.