Девочке нужна реабилитация, чтобы выйти из состояния малого сознания
У Арины с пятилетней сестрой Доминикой свои девчачьи дела. Доминика снимает смешные ролики для соцсетей, а Арина за этим мини-представлением наблюдает и хохочет. Доминика — большая модница. «Посмотри, какое у меня платье», — кричит она, и Арина оценивает.
— У них своя реабилитация, самая лучшая, — говорит мама Арины, Диана. Ведь Доминика не делает скидку на то, что Арина не может сама встать с коляски, долго держать голову, что у нее спастика рук и ног. Доминика всего этого не замечает — ей важна Арина, ее смех и ее одобрение. Больше ничего. Самая лучшая реабилитация, чтобы пробудить Арину, вывести ее из малого сознания.
Арина росла здоровой и активной — ходила в школу, закончила пятый класс, занималась танцами и рисованием. В августе 2022 года все изменилось. «Мы заметили, что Арина какая-то вялая: жалуется на усталость, боли в коленях. А потом еще и температура поднялась», — вспоминает Диана. Педиатр назначил анализ крови, а увидев результат, испугался: «Вам надо в краевую больницу, в Краснодар». В отделении гематологии Арине сделали пункцию и поставили диагноз «лимфобластный лейкоз» — рак крови.
— Сказать, что мы были в шоке, — ничего не сказать, — говорит Диана. — Для всех было страшным испытанием услышать такое…
Но семья собралась с силами, Арину начали активно лечить: обследования, анализы, госпитализация. В больнице девочке назначили химиотерапию. «Мы прошли три курса. Арина переносила все хорошо, не было ни рвоты, ни температуры — никаких побочек».
Прошел месяц, и в октябре Арине стало хуже — температура, вялость, отсутствие аппетита, резко упало давление, возникла дыхательная недостаточность. Девочку перевели в реанимацию, скорректировали терапию. «Сначала стало получше, а потом у дочки развился менингоэнцефалит — воспаление головного мозга». Что послужило причиной, Диана не знает. Возможно, из-за ослабленного химиотерапией иммунитета проснулась дремавшая в организме болезнь.
— Сначала Арину ввели в искусственную кому, — рассказывает Диана. — Когда вывели, она вроде бы чувствовала себя неплохо — начала шевелиться, узнала нас всех, говорила… Но когда дочь вновь спустили в палату, через два дня стало хуже — резко заболела голова и глаза. Ее снова забрали в реанимацию. Через неделю она очнулась, но уже никого не узнавала.
Арина вышла лишь в малое сознание, дышала через трахеостому, питалась через зонд, не могла говорить и почти не двигалась. Родители стали искать помощи в Москве. В крайне тяжелом состоянии девочку перевезли в московскую клинику, в ФГБУ НМИЦ ДГОИ им. Рогачева. Здесь ей начали проводить терапию лейкоза и последствий менингоэнцефалита. Конечно, во время курсов химиотерапии реабилитацию проводить было нельзя, и до сентября 2023 года Арина находилась в больнице. Лейкоз удалось победить — девочка вышла в ремиссию.
— В сентябре мы впервые поехали на реабилитацию, — рассказывает Диана, — Ариша научилась пить водичку, принимать пищу и дышать на заглушке трахеостомы. А еще она начала реагировать на мир — смеяться над нашими шутками, выполнять команды.
Сегодня Арина может сидеть с упором в коляске около 20 минут, шевелит руками, поворачивается, может подтянуть ноги. «А еще она пытается говорить. Как-то ночью ей, видимо, было неудобно спать, и она стала меня звать: “Аааа”. Хотела сказать “мама”, наверное», — Диана улыбается счастливо. Каждое небольшое достижение, небольшое пробуждение Арины из малого сознания — победа.
Девочке нужна активная реабилитация, так как много реабилитационного времени было упущено из-за химиотерапии, из-за борьбы с лейкозом. Арине нужно научиться самостоятельно дышать, принимать пищу, отказаться от трахеостомы. У девочки пока сильная спастика, ей нужны занятия по укреплению мышц спины, шеи, рук и ног. Семья очень просит помощи — реабилитация дорогая, без помощи им не справиться. Помогите, пожалуйста, пусть Арина восстановится.
Вениамин Васильев, врач-невролог, главный врач РЦ «Янтарь»
Пациентка Иванова Арина перенесла в 2022 году лимфобластный лейкоз, осложненный развитием сепсиса и менингита с выходом в малое сознание, с тетрапарезом, нарушением функций глотания и дыхания. Сегодня Арина носитель гастростомы и трахеостомы. Реабилитационные мероприятия нужны Арине практически на постоянном режиме для профилактики развития контрактур и спастики конечностей, для разработки альтернативных методов коммуникации, для восстановления дыхания и глотания. Ближайшие цели реабилитации: адаптировать Арину в положении сидя с подголовником в полувертикальном положении, работа с контактом с фиксацией взгляда, минимальная коммуникация в виде моргания и ответов “да/нет”, целенаправленное различие обращенной речи и ответов на поставленный вопрос.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.