«Не хочу все время думать только о болезни»

Маше было всего 12, когда врач сказала ее маме: «У вашего ребенка, наверное, муковисцидоз». На вопрос: «А что это такое?» – сочувственно посмотрела и ответила: «Придете домой, зайдете в Интернет и будете плакать».

«Дома мы с мужем включили компьютер и, естественно, стали плакать. Прочитали, что больные муковисцидозом доживают до 18-19 лет, максимум – до 21. Мы были в таком шоке! Спать по ночам перестали вообще. Лежали и смотрели в потолок», – вспоминает Ирина.

Она и подумать не могла, что частые отиты, бронхиты, риниты, воспаления легких у дочери напрямую связаны с тяжелым генетическим заболеванием, поражающим все органы, выделяющие слизь. В худшее Ирине до последнего верить не хотелось. Она решила немедленно ехать в центр муковисцидоза в Москву, где Маша сдала потовый тест. Врачи объяснили, что он – как лакмусовая бумажка для муковисцидоза. У здорового человека концентрация хлорида натрия в секрете потовых желез не превышает 40 ммоль/л. У Маши показатель был выше нормы в три раза.

«Маше тут же стали колоть антибиотики, причем лошадиными дозами. Когда я это увидела, мое сердце просто сжалось. Что дальше-то будет? Как жить?», – говорит Ирина. Ей с мужем посоветовали сдать анализ ДНК, чтобы окончательно убедиться, что они оба – носители поломанного гена, который и проявился у их дочери. Результат был положительным. Носителем мутированного гена оказался и сын Ирины Василий, на год младше Маши.

В центре муковисцидоза Ирине рассказали, как и чем лечить дочь. Объяснили, что, поскольку заболевание наследственное, вылечить его совсем не получится. Но поддерживающая терапия обязательно должна быть. Каждый день. Буквально по часам. От этого в прямом смысле зависит Машина жизнь.

«По утрам у Маши были постоянные приступы кашля. Как начнет – остановиться не может, пока мокрота не выйдет. Правда, делать ингаляции, которые ей прописали, она очень не любила. Наверное, как все дети. Приходилось объяснять, даже заставлять: “Маша, тебе это нужно! Маша, дыши!”. Утром, днем, вечером: “Маша, не забудь таблетки!”, “Маша, давай вокруг дома бегать! Нужно заниматься спортом”, “Маша, не подхвати инфекцию! Для тебя это опасно!”. Первые месяцы, даже годы, мы с мужем просто места себе не находили. А Маша нам сказала как-то: “Мам, пап, как есть, так есть”. Думаю, еще не понимала серьезность заболевания и то, что скопление густой слизи в легких может привести к необратимому воспалительному процессу», – говорит Ирина.

Раз или два раза в год – в зависимости от состояния – Маша проходила плановые обследования и лечение в центрах муковисцидоза в Москве и Питере. На домашнее обучение переходить не стала, посещала школу. Если на уроках начинался сильный кашель, выбегала в коридор откашливаться.

После школы Маша мечтала поступить в художественное училище. Родители отговорили: «С твоим заболеванием дышать красками нельзя!». И Маша поступила в педагогический. Правда, работать учителем она тоже не сможет. Дети часто болеют, по школе ходят вирусы, и она будет первая, кто этот вирус подхватит. Последствия могут быть серьезными.

Сейчас Маша – студентка 4-го курса. Но привлекает ее далеко не педагогика, а бьюти-сфера. Маша – бровист. И ей это очень нравится. Она уверена, что форма бровей отражает характер человека. «Человек с угловатыми бровями кажется немного злым, с круглыми – добрым. Но большинство людей этого не замечает. Для них брови – это просто брови. Они смотрят только на то, как они оформлены, покрашены. А ведь форма бровей меняет выражение лица и подчеркивает какие-то черты характера. Выбор красителей и техник сейчас очень большой. Это здорово», – говорит Маша.

Маша записывается на онлайн-курсы и мастер-классы в городах, где проходят очередные курсы лечения. Просто лежать в больнице и скучать – не для нее. Нужно все время узнавать что-то новое, двигаться вперед. И обязательно найти в жизни свое дело. «Мне хотелось бы попробовать себя в разных сферах, понять, что интереснее и безопаснее одновременно. Это не значит, что я буду постоянно ходить в маске и убегать при виде каждого больного человека. Не хочу так жить! Не хочу ставить болезнь во главе всего и думать только о ней. Да, она генетическая, и это изменить нельзя. Я буду поддерживать свое здоровье, делать, что нужно. Но уверена: болезнь не может быть преградой для развития. Многие здоровые люди приходят домой такие уставшие, плачут, что не хотят работать. Так хочется им сказать: “Смените работу! Почему вы не делаете то, что вам хочется?”. Я понимаю, что в большинстве случаев это связано с деньгами, но и на своем хобби можно научиться зарабатывать. Если есть желание», – считает Маша.

Маше очень бы хотелось когда-нибудь открыть свой салон красоты. Родители уверены, что у нее все получится. Маша – целеустремленный, интересный и очень добрый человек. Главное – следить за здоровьем и не допускать обострений заболевания.

Сейчас Маше очень нужен гипертонический раствор для ингаляций «Гианеб» – для выведения мокроты из дыхательных путей. Он дорогой. И требуется Маше постоянно. Сейчас юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препарата, но на это нужно время. Помогите Маше!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.