Опухоль в малом тазу, 6 операций за 3 года жизни

Фотограф Вера Кодлаева

В палате НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой взахлеб плачет ребенок. В общем-то, Настя плачет уже примерно час и сейчас – все тише и тише, так как силы заканчиваются. Успокоить ее невозможно, не помогает ничего – ни объятия, ни укачивания, ни уговоры, ни попытки отвлечь. Нужно просто ждать. Вот только недавно она играла с игрушками, старалась, аккуратно расставляя вокруг куклы игрушечный сервиз, – кукла будет обедать. А потом неудачное движение – и кукла летит на пол, увлекая за собой чашки, тарелки, малюсенькие ложечки и блюдца. И эта игрушечная катастрофа срабатывает, как спусковой крючок, – девочка заходится в крике и больше часа не может успокоиться.

Насте всего три года и семь месяцев, но за эти три года она перенесла 6 операций, 16 курсов химиотерапии и лучевую терапию. Врачи говорят, что не всякий способен такое выдержать, и что она герой и умница, а Настя плачет из-за малейшего пустяка навзрыд и не может остановиться, пока не выдохнется. Потому что никакие защитные механизмы ее организма больше не справляются – Настя слишком устала.

Фотограф Вера Кодлаева

Герминогенная опухоль влагалища – злокачественное новообразование, развивающееся из предшественников половых клеток (эмбриональных соматических клеток). Такой у Насти диагноз. В выписке из больницы подробно перечислено, сколько раз Настя выходила в ремиссию, и сколько раз рак возвращался – всего четыре. И каждый раз с более тяжелыми последствиями, более радикальными операциями.

Когда Настя наконец устает плакать и истерика заканчивается, она засыпает. Лилия садится рядом, чтобы, проснувшись, Настя сразу увидела – мама рядом. «Мы поедем домой? – спрашивает Настя сквозь сон. – Когда мы поедем домой, мама?». И Лилия отвечает, что скоро. Что ей еще ответить? Настя даже не помнит свой дом. Она родилась в Иркутске и первые полгода жила в поселке Юрты, но, говоря про дом, имеет в виду съемную квартиру в Москве, в которой они с мамой живут, пока Настя лечится. Больницы и съемные квартиры стали для Насти родным домом с 7 месяцев, когда ей впервые сделали УЗИ, и исследование выявило «объемное образование в малом тазу» – злокачественную опухоль размером 9 на 11 см.

Фотограф Вера Кодлаева

В Иркутске Настя прошла первые 6 курсов химиотерапии и операцию по удалению опухоли. Но ремиссия закончилась довольно быстро – через 4 месяца. Тогда родители, Лилия и Сергей, решили везти дочь в Москву, в Онкоцентр имени Блохина. Оказалось, что в Иркутске во время операции потеряли локацию опухоли и вырезали здоровые ткани.

Насте снова назначили химиотерапию – еще шесть курсов, а заодно рекомендовали радикальную операцию – полное удаление не только матки, но и резекцию (частичное или полное удаление) мочеиспускательного канала и прямой кишки.

Фотограф Вера Кодлаева

И все же тогда родители Насти еще верили, что органы можно сохранить, – вдруг химиотерапия поможет и убьет опухоль. Радикальную операцию отложили, и Настя действительно вышла в ремиссию… на этот раз на 2 месяца. В январе 2019 года – снова рецидив, снова рост опухоли.

«Консилиумы собирали один за другим, – рассказывает Лилия. – Назначали то операцию по удалению очагов опухоли, то новые курсы химии, то лучевую. Потом новый консилиум – новая операция, продление химиотерапии». Это было похоже на бесконечную гонку со смертью на опережение – от надежды к отчаянию, и все заново.

Фотограф Вера Кодлаева

Так как в курсах химиотерапии практически не было пауз, Настины волосы выросли только однажды, совсем коротко и всего на месяц. Родители хотя бы успели посмотреть, какие они – русые, мягкие, как у мамы. Через месяц, после очередной химии, Настя снова была лысой, как пупс-голыш.

В августе Насте все же провели радикальную операцию. «Пройдя такой огромный путь, мы все равно пришли к нулевому результату, – говорит Лилия. – Опухоль выросла снова». Экстирпация (удаление) влагалища с формированием культи влагалища, резекция уретры и прямой кишки. Также девочке вывели калостому – отверстие в стенке живота для отхождения кала, слизи и газов.

Фотограф Вера Кодлаева

После этих операций у Насти и начались истерики. Все ресурсы ее организма, скрытые и явные, истончились и стали хрупкими, как самый нежный фарфор, нажмешь чуть сильнее – разобьется.

Последняя, шестая, операция была в ноябре. И недавние контрольные исследования не выявили рост опухоли, но анализ крови по-прежнему показывает рост онкомаркеров. Из Москвы Настю срочно отправили в Санкт-Петербург для подготовки к аутологичной трансплантации костного мозга – девочке введут ее собственные стволовые клетки, прошедшие мощную химиотерапию, заморозку при температуре минус 196 градусов и обработку в лаборатории. Трансплантацию нужно успеть сделать, пока рецидив не произошел снова. Тогда у Насти есть шанс.

Фотограф Вера Кодлаева

«В НИИ имени Горбачевой всего семь раз проводили такую трансплантацию пациентам с нашим диагнозом, – говорит Лилия. – И пока эта процедура не входит в список бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи и в ОМС». За трансплантацию нужно заплатить почти 2 миллиона рублей.

Помогите Насте. Девочке, у которой пока есть надежда.

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.