Опухоль в малом тазу, 6 операций за 3 года жизни - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым в борьбе с раком в 2020 году>Опухоль в малом тазу, 6 операций за 3 года жизни

Опухоль в малом тазу, 6 операций за 3 года жизни

Насте нужна трансплантация костного мозга, чтобы не было рецидива.

собрано 82%
Собрано 16 779 988 ₽
Нужно 20 453 000 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым в борьбе с раком в 2020 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
1 890 000 ₽

Кирьянова Анастасия, 3 года, Иркутская обл., пос. Юрты
Диагноз: герминогенная опухоль влагалища – злокачественная опухоль, развивающаяся из предшественников половых клеток.
Собранные средства пойдут на оплату аутологичной трансплантации костного мозга (пересадка своих собственных клеток).
Почему не ОМС: трансплантация при данном диагнозе не входит в ОМС.
Сумма сбора: 1 890 000 рублей.

Обновлено
03 сентября 2020г.

Настя прошла лечение (аутологичная трансплантация костного мозга) и обследование. Контрольное обследование прошла в конце июня. Сейчас Настя чувствует себя хорошо, восстанавливается дома. Кушает и играет.

Фотограф Вера Кодлаева

В палате НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой взахлеб плачет ребенок. В общем-то, Настя плачет уже примерно час и сейчас – все тише и тише, так как силы заканчиваются. Успокоить ее невозможно, не помогает ничего – ни объятия, ни укачивания, ни уговоры, ни попытки отвлечь. Нужно просто ждать. Вот только недавно она играла с игрушками, старалась, аккуратно расставляя вокруг куклы игрушечный сервиз, – кукла будет обедать. А потом неудачное движение – и кукла летит на пол, увлекая за собой чашки, тарелки, малюсенькие ложечки и блюдца. И эта игрушечная катастрофа срабатывает, как спусковой крючок, – девочка заходится в крике и больше часа не может успокоиться.

Насте всего три года и семь месяцев, но за эти три года она перенесла 6 операций, 16 курсов химиотерапии и лучевую терапию. Врачи говорят, что не всякий способен такое выдержать, и что она герой и умница, а Настя плачет из-за малейшего пустяка навзрыд и не может остановиться, пока не выдохнется. Потому что никакие защитные механизмы ее организма больше не справляются – Настя слишком устала.

Фотограф Вера Кодлаева

Герминогенная опухоль влагалища – злокачественное новообразование, развивающееся из предшественников половых клеток (эмбриональных соматических клеток). Такой у Насти диагноз. В выписке из больницы подробно перечислено, сколько раз Настя выходила в ремиссию, и сколько раз рак возвращался – всего четыре. И каждый раз с более тяжелыми последствиями, более радикальными операциями.

Когда Настя наконец устает плакать и истерика заканчивается, она засыпает. Лилия садится рядом, чтобы, проснувшись, Настя сразу увидела – мама рядом. «Мы поедем домой? – спрашивает Настя сквозь сон. – Когда мы поедем домой, мама?». И Лилия отвечает, что скоро. Что ей еще ответить? Настя даже не помнит свой дом. Она родилась в Иркутске и первые полгода жила в поселке Юрты, но, говоря про дом, имеет в виду съемную квартиру в Москве, в которой они с мамой живут, пока Настя лечится. Больницы и съемные квартиры стали для Насти родным домом с 7 месяцев, когда ей впервые сделали УЗИ, и исследование выявило «объемное образование в малом тазу» – злокачественную опухоль размером 9 на 11 см.

Фотограф Вера Кодлаева

В Иркутске Настя прошла первые 6 курсов химиотерапии и операцию по удалению опухоли. Но ремиссия закончилась довольно быстро – через 4 месяца. Тогда родители, Лилия и Сергей, решили везти дочь в Москву, в Онкоцентр имени Блохина. Оказалось, что в Иркутске во время операции потеряли локацию опухоли и вырезали здоровые ткани.

Насте снова назначили химиотерапию – еще шесть курсов, а заодно рекомендовали радикальную операцию – полное удаление не только матки, но и резекцию (частичное или полное удаление) мочеиспускательного канала и прямой кишки.

Фотограф Вера Кодлаева

И все же тогда родители Насти еще верили, что органы можно сохранить, – вдруг химиотерапия поможет и убьет опухоль. Радикальную операцию отложили, и Настя действительно вышла в ремиссию… на этот раз на 2 месяца. В январе 2019 года – снова рецидив, снова рост опухоли.

«Консилиумы собирали один за другим, – рассказывает Лилия. – Назначали то операцию по удалению очагов опухоли, то новые курсы химии, то лучевую. Потом новый консилиум – новая операция, продление химиотерапии». Это было похоже на бесконечную гонку со смертью на опережение – от надежды к отчаянию, и все заново.

Фотограф Вера Кодлаева

Так как в курсах химиотерапии практически не было пауз, Настины волосы выросли только однажды, совсем коротко и всего на месяц. Родители хотя бы успели посмотреть, какие они – русые, мягкие, как у мамы. Через месяц, после очередной химии, Настя снова была лысой, как пупс-голыш.

В августе Насте все же провели радикальную операцию. «Пройдя такой огромный путь, мы все равно пришли к нулевому результату, – говорит Лилия. – Опухоль выросла снова». Экстирпация (удаление) влагалища с формированием культи влагалища, резекция уретры и прямой кишки. Также девочке вывели калостому – отверстие в стенке живота для отхождения кала, слизи и газов.

Фотограф Вера Кодлаева

После этих операций у Насти и начались истерики. Все ресурсы ее организма, скрытые и явные, истончились и стали хрупкими, как самый нежный фарфор, нажмешь чуть сильнее – разобьется.

Последняя, шестая, операция была в ноябре. И недавние контрольные исследования не выявили рост опухоли, но анализ крови по-прежнему показывает рост онкомаркеров. Из Москвы Настю срочно отправили в Санкт-Петербург для подготовки к аутологичной трансплантации костного мозга – девочке введут ее собственные стволовые клетки, прошедшие мощную химиотерапию, заморозку при температуре минус 196 градусов и обработку в лаборатории. Трансплантацию нужно успеть сделать, пока рецидив не произошел снова. Тогда у Насти есть шанс.

Фотограф Вера Кодлаева

«В НИИ имени Горбачевой всего семь раз проводили такую трансплантацию пациентам с нашим диагнозом, – говорит Лилия. – И пока эта процедура не входит в список бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи и в ОМС». За трансплантацию нужно заплатить почти 2 миллиона рублей.

Помогите Насте. Девочке, у которой пока есть надежда.

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли