Саше нужен курс реабилитации после операции по реконструкции стоп.
Александр проходил реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 17 июня 2020 г. по 14 июля 2020 года. Благодаря курсу реабилитации Александр может самостоятельно переворачиваться, садиться и с минимальной помощью пересаживаться в кресло с кровати, может встать у опоры, ходитить в динамических ходунках под контролем и у него увеличился объем движений в коленных суставах справа до 113, слева до 116 градусов. Теперь мальчик может самостоятельно съесть 4-5 ложек каши и почти самостоятельно одеть одежду. Может написать своё имя и имя мамы с минимальной помощью.
Саша, опираясь на ходунки, с трудом пытается сделать первые шаги после сложнейшей операции по реконструкции стоп.
– Сынок, иди! Выше ногу! Колени сгибай! Вот так. Ровнее, поднимай голову! Еще! Ух, ты! Санька, давай! Ну ты молодец!
Слыша, как болеет за него мама, Саша улыбается.
– Помнишь, какое желание ты загадал в день рождения? Ты еще воздушный шарик в небо запустил.
– Я хо-чу хо-дить! – медленно, но уверенно произносит Саша и продолжает двигаться вперед.
«Перспективы у Саши очень хорошие. Цель есть, желание есть. Мальчик упорный, но как будет дальше, никто не знает. Конечно, хочется, чтобы сын был здоров, мог сам себя обслуживать: самостоятельно встать с кровати и дойти до туалета, поесть. Но пока мы с ним все делаем вместе. 24 часа в сутки. По-другому никак. Многие считают, что ДЦП не такой уж страшный диагноз, ведь завтра ребенок не умрет. Но если такими детьми не заниматься, а только менять им памперсы и кормить, будет полностью обездвиженный человек! С высоким мышечным тонусом, спастикой. Представьте, вы потянули спину и вам жутко больно. А у детей с ДЦП постоянно тянет мышцы. С рождения. Их скрючивает, у них ломаются кости, деформируются грудные клетки. Они страдают всю жизнь. И привыкают к этой боли», – говорит Наталья.
До 27 лет ей казалось, что жизнь прекрасна. И такой безоблачной, интересной, наполненной событиями она будет всегда. Любящий муж, высшее образование – экономфак МГУ, хорошая работа. Наталья ждала первого ребенка. Знала, что будет сын, и очень этому радовалась. Незадолго до родов врачи заметили у малыша двойное обвитие пуповиной вокруг шеи, но кесарево почему-то планировать не стали.
Саша с мамой
Рожала Наталья сама. Тяжело. Ребенок застрял в родовых путях и получил обширное кровоизлияние в мозг. Пострадала вся подкорковая часть, отвечающая за двигательные и вегетативные функции. Два первых месяца жизни маленький Саша провел в реанимации в тяжелом состоянии, потом его перевели в неврологическое отделение. Он ни на что не реагировал, не фиксировал взгляд. Ел через зонд.
«Мне говорили: "Ребенок тяжелый и таким, скорее всего, останется". Предлагали отказаться от него. Но ни у меня, ни у моих родных и мысли не было оставить Сашу. Когда мы его забирали из больницы, знали: ребенок со сложным поражением центральной нервной системы. Я долго не могла понять, почему у меня все сложилось именно так. Спрашивала батюшку. Он сказал: "Господь посылает такие испытания только в те семьи, которые могут достойно их вынести. Через подобные ситуации общество очищается". Я не сразу это приняла. Но Саша полностью изменил мое мировоззрение. Сейчас думаю, Господь каждому из нас что-то дает при рождении: ум, красоту, успешность. До определенного времени мы только потребляем: от людей, общества, жизни, и ничего не отдаем. Но приходит время, когда нужно отдавать. Мое время отдать себя пришло, когда у меня родился ребенок», – рассказывает Наталья.
В год врачи официально поставили Саше диагноз ДЦП, ему дали инвалидность. Все мышцы по-прежнему были скованы. Из-за спазмирования прямой кишки у Саши были проблемы с дефекацией. Зрительный нерв, как показало обследование, атрофирован не был, но при этом Саша практически ничего не видел. Для спасения сына Наталья делала все возможное и невозможное. Обращалась за помощью к специалистам в разных городах и даже странах.
В 2,5 года врачи Московского центра нейрохирургии имени Бурденко сделали ребенку сложнейшую операцию: вживили в позвоночник импланты для снятия тонуса и спастики. Вскоре Саша впервые сказал слово «мама». Со временем он научился произносить и другие слова, односложные предложения, стоять и ходить с поддержкой. А после операции в Китае – стал видеть на 60%.
В 9 лет Саша пошел в общеобразовательную школу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Наталья сама села за парту вместе с сыном. Лечение и реабилитация при этом не прекращались. «Дома мы занимались ежедневно минимум по 4 часа. Представляете, у нас в однокомнатной квартире две кровати и два шкафа, остальное – тренажеры сына: “мотомед”, беговая дорожка, виброплатформа, имитатор верховой езды, вертикализатор. Саша у меня никогда не сидел и не лежал просто так. Он все время что-то делал. И я вместе с ним. Ведь успех ребенка с ДЦП на 80% зависит от родителей. Давалось сыну все очень тяжело. Конечно, я ждала "волшебника в голубом вертолете", но он к нам не залетал», – говорит Наталья.
В 12 лет на фоне подростковых гормональных изменений у Саши начались приступы эпилепсии, причем довольно сильные – с потерей сознания. Первые четыре удалось быстро купировать противосудорожными препаратами, а когда случился пятый, Саша попал в реанимацию с признаками отека мозга. В развитии произошел серьезный откат.
«Саша тогда потерял все, что мы с ним наработали за 12 лет. Пришлось все начинать сначала. Я была в отчаянии. Пока ребенок выходил из эпистатуса и входил в ремиссию, активно реабилитировать его было нельзя. За год Саша сильно вытянулся. Только мышцы не успели за ростом костей. В итоге сильно деформировались стопы. Саша не мог встать на ноги. Испытывал сильную боль. Ему нужна была операция. Сделали мы ее по квоте только в марте этого года в Кургане, в Центре травматологии и ортопедии имени Илизарова. Там Саше полностью перекроили ноги: и сухожилия, и колени, и стопы. Помню, у него спицы в больших пальцах торчали и шурупы какие-то. Два месяца Саша был в гипсе. А когда гипс сняли, врачи сказали, что после такой операции год нужно восстанавливаться», – рассказывает Наталья.
Она понимала: чем раньше начнется реабилитация, тем больше шансов, что Саша снова встанет на ноги и будет ходить, хотя бы как раньше – с поддержкой. Ждать и оттягивать нельзя. Иначе мышцы атрофируются, и сын снова будет обездвижен.
На первый курс восстановления в подмосковном специализированном центре Наталье с трудом, но удалось самостоятельно собрать деньги. И уже спустя три недели занятий были заметны первые результаты. «Каждый градус сгибания колена для нас – вселенская радость. Каждый разработанный сустав – счастье. Специалисты видят прогресс у Саши, называют его "перспективным". Сын очень старается, преодолевает жуткую боль. На меня иногда нападает отчаяние от того, что каждый день нужно искать деньги на его лечение. Но я вижу, как страдает мой сын, и понимаю: я не имею права останавливаться. Буду стараться еще больше, чтобы он жил и радовался жизни. Саша очень добрый, отзывчивый и любознательный мальчик. Любит гулять, занимается вокалом. Конечно, нужно учитывать, что у него ДЦП, неврология… В общем, поет он не как соловей – громче музыки, но ему нравится. И на синтезаторе Саша любит поиграть, посуду складывает в посудомоечную машину, плинтус в квартире бабушки и дедушки прибивал и обои клеил. Пока все это с моей помощью. Но мне бы очень хотелось, чтобы в будущем он мог все делать сам», – говорит Наталья.
Реабилитация, которая сейчас так необходима, очень дорогая. Помогите Саше!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.