У девочки тяжелый сколиоз, ей нужна срочная операция
Варя живет с этой болезнью уже 12 лет. Очень терпеливо, очень кротко. Вот только мама Вари, Екатерина, с трудом сдерживает слезы, если начать расспрашивать ее про дочь, про ее характер и привычки.
У Вари синдром Марфана — заболевание соединительной ткани с поражением сердечно-сосудистой системы, скелета и органов зрения. Варя страдает из-за недостатка веса. Она очень высокая, но у нее недоразвитие мышечной массы и жировой клетчатки. Кроме того у девочки нарушены функции суставов, а грудная клетка и позвоночник деформированы. А еще есть сердечно-сосудистая патология — порок развития клапанного аппарата и перегородок сердца.
Екатерина говорит, что Варя самый мужественный человек на свете, и плачет. Потому что невозможно спокойно смотреть, как болезнь с каждым годом все сильнее и сильнее мучает твоего ребенка. Болезнь, от которой нет лекарства.
Уже когда Варя родилась, стало ясно: с девочкой что-то не так. Малышка появилась на свет с множественными патологиями строения и формирования скелета. Ручки, ножки, бедра… «Все было криво-косо», — говорит Екатерина. «Мы несколько месяцев переходили от одного врача к другому, от невролога к кардиологу, и каждый врач находил какие-то свои заболевания».
В конце концов с четырехмесячной Варей Екатерина попала к генетику, и врач предварительно поставила девочке ту самую болезнь — синдром Марфана. А когда Варе исполнился год, диагноз подтвердили окончательно.
«Так начались наши хождения по больницам, — говорит Екатерина. — Синдром Марфана — болезнь соединительной ткани, а соединительные ткани у человека, как вы понимаете, везде, поэтому страдало у Вари всё. И сердце, и скелет, и внутренние органы, и зрение».
Они, конечно, лечились, как могли. Но врачи предупредили сразу: вылечить ребенка невозможно, можно только поддержать, чтобы не стало хуже. Вот этим Екатерина и занялась: делала все, чтобы дочке не стало хуже. Возила на реабилитации, на занятия с массажистом, физиотерапевтами.
Семья Клинковых
Когда Варе исполнилось три года, пришло время операции на сердце — ведь в клапанах сердца тоже есть соединительные ткани, и они начали «расползаться». Варе провели операцию на открытом сердце. Спасли один клапан, заменили митральный клапан, поставив протез.
Варя долго лежала в больнице после операции, потом постепенно восстановилась и начала расти. Вот только при синдроме Марфана росту ребенка родители не радуются: Варя росла слишком быстро, но при этом была очень худая, а ее позвоночник искривлялся. Появились сколиоз и горб.
«Сейчас рост Вари 164 сантиметра, но это при искривленном позвоночнике, — объясняет Екатерина, — если бы она могла распрямиться, рост был бы 180 см. А вот вес при этом всего 40 кг».
Варя почти всю жизнь на особой диете, Екатерина покупает специальное питание. «Только в этом году нам удалось добиться, чтобы хотя бы часть питания оплачивало государство», — говорит она.
Искривленный позвоночник давит на внутренние органы. Еще немного — и будут зажаты легкие, сердце. Чтобы хоть немного исправить кривизну позвоночника, Варя носит пластиковый корсет. Несколько лет каждый день. И раз в год они с мамой едут на корректировку этого корсета в специальную больницу.
В этом году они тоже поехали, и врач сказала, осмотрев Варю: «Больше медлить нельзя, корсет уже не помогает, нужна операция и срочно. Пока девочка может дышать, пока не пострадало сердце».
В ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера, куда Екатерина с Варей поехали на обследование, врачи также подтвердили: «Операция нужна срочно, через год никто уже не возьмется…»
Из-за синдрома Марфана костный рост у Вари не прекращается, а значит, сколиоз будет прогрессировать. Операция может помочь: в позвоночник установят специальную металлоконструкцию, которая его расправит.
«Мы обсудили все с дочкой, конечно, — говорит Екатерина. — И, конечно, она боится — самой операции, долгого восстановления. Но она так намучилась…»
Голос Екатерины дрожит, но через некоторое время она продолжает: «В общем, мы договорились — Варя согласна на операцию. Только просила меня: “Обещай, что это будет в последний раз”».
Им очень нужна помощь: металлоконструкция и расходные материалы для проведения операции стоят очень дорого и не представляются по ОМС. Но операция спасет Варю. Помогите!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.