Наде нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры” с 8 марта по 5 апреля 2021 года. Благодаря курсу реабилитации Надежда самостоятельно переворачивается и может держать голову сидя под 90 градусов. При опоре руками перед собой, может разогнуть колени и встать. Со средней помощью может переворачиваться.
«Надюша, давай, давай! Сама! Сама! И… раз!» – командует инструктор ЛФК лежащей на кушетке четырехлетней Наде и помогает ей поднять руки вверх. «А-ха-ха!» – на частично парализованном лице девочки вдруг появляется улыбка. Правый глаз начинает моргать. Левый – из-за слабости мимической мускулатуры – не открывается.
Надя до болезни
Анна слышит хрипловатый голосок своей дочери и невольно тоже начинает улыбаться. Потом достает из кармана мобильный и снимает. Последние 2 года она, к сожалению, не так часто слышит смех дочки. «Надя сейчас может часами сидеть и смотреть в одну точку. "Какая она грустненькая!" – вздыхает мой папа. Еще бы! Такое заболевание. Столько пережить. Тут взрослый человек не всегда выдержит то, что выдержала Надя. А она же совсем ребенок! Не знаю, как ее замотивировать, как объяснить: "Доча, ты должна сидеть, ходить!" Разве помнит она, что все это прекрасно делала? Что держала ложку и ела сама в год и восемь месяцев? А еще рисовала каракули на листочке, протягивала их мне и говорила: "Этё наш домь!" Я ее еще спрашивала: "Мы с тобой будем в нем жить?" Дочка отвечала: "Дя!" Я ведь с самого рождения в Наде души не чаяла. Нарадоваться не могла на своего ребенка. Спокойная, смышленая девочка. Не капризная. Никаких хлопот с ней не было. И вдруг в декабре 2017 года вся жизнь у нас перевернулась…» – говорит Анна.
В тот день она выскочила в магазин за молоком, оставив дочку с мужем. Когда вернулась, малышка громко плакала. На вопрос, что случилось, услышала: «Она бежала и ударилась головой о батарею». Анна прижала дочку к себе, пытаясь ее успокоить. Через несколько часов начала гладить малышку по голове и обнаружила уплотнение, похожее на большую водянистую мозоль. «Это обычная гематома. В течение недели рассосется. Травмы от падения нет», – сказал тогда врач, рассматривая снимок КТ.
«Я так обрадовалась. Собралась с дочкой домой, но меня остановили: "В головном мозге девочки есть новообразование". От этих слов у меня земля ушла из-под ног. Обратились с одним, а тут другое – намного страшнее. Меня нашатырем откачивали. Когда пришла в себя, спросила: "Это опухоль?" – "Не знаем. Вам нужно ехать в Москву – на обследование. Аппарата МРТ у нас нет", – вспоминает Анна.
-
Надя с мамой -
С мамой
Пока она ждала вызова в Москву, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии, муж поставил условие: или они оставляют больного ребенка и рожают другого, или – развод. Анна решила развестись. В Москву с маленькой дочкой она поехала одна. «Глядя на вашего ребенка, вообще не подумаешь, что что-то не так: девочка веселая, бегает, играет с другими детьми. А ведь у нее гигантская эпендимома в голове, занимающая четвертую часть!» – сказал Анне врач, проводивший обследование ее дочери. «Четвертую часть чего? Головы?» – в ужасе переспросила Анна. «Мамочка, если бы речь шла о четвертой части головы, ваш ребенок был бы уже на том свете. Речь идет о задней черепной ямке», – объяснил доктор.
Операция по удалению опухоли продолжалась 15 часов. Дочку Анна увидела только на следующий день – в реанимации. Но в себя малышка пришла не сразу. «У дочки был открыт только один глаз. Я спросила у врача: "Что это?" Он пытался успокоить: "Подождите, может, это из-за отека мозга. Он сойдет, и все будет хорошо". Но прошло несколько дней, ничего не менялось. Я поняла, что ребенок – овощ. После операции не может ничего – ни ходить, ни говорить, ни даже самостоятельно дышать и глотать: кислород и пища поступают по трубкам. Я не понимала, как буду одна с этим справляться. Была в таком отчаянии, что не хотелось жить. Знаете, что меня спасло? Мне приснилась мама, которая ушла из жизни от инсульта. Я ведь дочку Надей в честь нее назвала. Мама сказала мне: "Если бы это случилось с тобой, я бы тебя не бросила. Возьми себя в руки и борись за своего ребенка!" Утром я проснулась с твердым осознанием: что бы ни случилось, пока я дышу, я буду бороться за своего ребенка!» – рассказывает Анна.
После первой операции маленькой Наде вскоре сделали вторую. Опухоль находилась в таком труднодоступном месте, что убрать ее всю сразу врачи не смогли – боялись задеть глазные и слуховые нервы. Потом были назначены 33 сеанса лучевой терапии: нужно было удалить оставшиеся раковые клетки и полностью исключить рецидив.
Врачи опасались, что Надя не переживет терапию, но, к счастью, Надя выдержала. «Два года после операции Наде нельзя было реабилитироваться. Каждые три, а потом каждые четыре месяца мы ездили на контрольную МРТ и, конечно, занимались с дочкой дома. Меня многому научили врачи того центра, где Надю оперировали. Не знаю, мои ли занятия повлияли или время – лучший лекарь, но Надя начала шевелить руками и ногами, стала держать голову. Пока она живет в каком-то своем мире. Обращенную речь понимает не всегда. Мультики больше слушает, чем смотрит. Я выкладываю перед ней игрушки и говорю: "Дочь, посмотри, сколько игрушек! Возьми, какую хочешь". Она смотрит на меня, не отрываясь, и рукой нащупывает первую попавшуюся. Видимо, не понимает, что я ей говорю. Зато понимает, когда я предлагаю погулять. Вижу, как она радуется. Понимает, когда я говорю: "Доченька, тихо!" или "Доченька, покушаем и будем аа-аа" (то есть спать)», – говорит Анна.
В июле этого года она привезла дочку из Смоленска на очередное обследование в Москву. «Состояние стабильное. Ухудшения в неврологическом статусе нет», – сказал врач. И посоветовал: «Начинайте серьезную реабилитацию».
Профессиональная платная реабилитация стоит дорого, и Анна не может оплатить даже один курс самостоятельно. Она обращается за помощью в фонды. После первого курса реабилитации Надя может стоять в вертикализаторе, переворачивается, разгибает колени и встает, опираясь на руки перед собой. Некоторое время дышит без трахеостомы. У Нади появился голос, улучшилась подвижность мимической мускулатуры. Сейчас особенно важно продолжать занятия, чтобы Надя не потеряла реабилитационный потенциал. Помогите Наде снова стать здоровым ребенком!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.