Чтобы самостоятельно есть и держать голову, нужна реабилитация
Проходила реабилитацию в «Три сестры» с 11 марта по 6 мая 2021 года. Благодаря курсу реабилитации Ксения удерживает голову в положении сидя и в положении лежа на животе с опорой на локти около 2 минут. Теперь девочка по просьбе поднимает, опускает и поворачивает голову. Она стала переодически следить за движущимися предметами. А благодаря логопедическим занятиям у нее отмечается динамика в глотательной функции, теперь девочка может самостоятельно выпивать до 50 мл жидкости.
Павел прибежал в больницу с шариками. Прямо в реанимацию Красногорской больницы №1, куда Ксюшу экстренно привезли ночью на скорой. Красный, синий, зеленый – разноцветные, они прыгали на веревочках и рвались к белому потолку. Но Павел их не отпускал: крепко сжимал кулак, до побелевших костяшек пальцев. Реанимация эта была для взрослых, и шарики казались нелепостью, но ему было все равно. Он видел только Ксюшу, ее глаза. Она была совсем вялая, будто в полусознании, и смотрела с испугом. «С днем рождения, дочка», – сказал он, и Ксюша слабо улыбнулась, скосив глаза на шарики.
Накануне – теперь Павел вспоминает тот день снова и снова – он не повел Ксюшу в садик. Слегла подсело горло, слегка поднялась температура. Он остался с дочкой дома, а Екатерина, Ксюшина мама, ушла на работу. График работы у Павла более свободный (он картограф, занимается геологическими изысканиями нефти), а Екатерина главный бухгалтер, ей отпроситься с работы сложнее.
Ксюша маленькая
В общем, целый день папа с дочкой играли, пели песни, плясали и дурачились. Ксюша была бодрой и веселой, вся в ожидании – завтра ей исполняется шесть лет, завтра будут подарки и торт. Очень много счастья будет завтра.
Задыхаться Ксюша начала ночью. Испуганные родители срочно вызвали скорую. «Стеноз гортани – сказал уже в больнице врач. – Причину ищем. Может быть, ложный круп, может, что-то еще».
Шарики Павел привязал к перилам кровати, но Ксюша на них почти не смотрела. Вечером ей стало хуже, ее перевели на ИВЛ. И все же тогда, в Ксюшин день рождения, казалось, что все еще обойдется. Что вот-вот, еще немного – эта странная болезнь уйдет, Ксюше станет лучше, и она скоро вернется домой, даже шарики не успеют скукожиться и потерять форму. Но потом все пошло прахом.
На следующий день Ксюшу переведут в московскую больницу. Павла больше не пустят в реанимацию ни в день приема, ни на следующий день. «Ей страшно, вы что, не понимаете?», – он будет кричать и требовать, но в ответ будет получать или агрессивное молчание, или хамство.
Его пустят только через два дня после звонка в больницу министра образования Московской области – друзья помогли, подключили связи. И он узнает, что хамили ему в больнице от страха – в больнице его девочку упустили.
Раньше времени сняли с ИВЛ, недосмотрели, и 2 января Ксюша умерла, задохнулась. Когда Ксюшино сердце завели снова, этих нескольких минут клинической смерти оказалось достаточно, чтобы Ксюшин мозг очень сильно пострадал.
Ишемическое поражение головного мозга, энцефалопатия (дегенерация нейронов головного мозга), тромбоз левой внутренней яремной и брахиоцефальной вены, нисходящая атрофия зрительного нерва обоих глаз – все эти диагнозы последствия одной ошибки.
«Ксюша никогда ничем не болела, – говорит Павел и сжимает кулаки так, будто по-прежнему боится отпустить невидимые ниточки воздушных шаров, – никогда. А теперь вот так – малое сознание. Мы не знаем, что она понимает, видит и чувствует, я только вижу, что она чуть активнее начинает водить глазками, когда я наклоняюсь и пою ей песенки».
Ксюша с мамой
В середине января Ксюшу сняли с ИВЛ и сказали родителям: «Ищите реабилитационный центр или ложитесь в паллиативное отделение».
И Павел с Екатериной влезли в долги, собрали все, что могли, и оплатили первый курс реабилитации для Ксюши. По ОМС девочку в тяжелом состоянии и назогастральным зондом для кормления не брал ни один центр.
«У нас пока немного успехов, – говорит Павел. – Она чуть-чуть начала держать голову и чуть-чуть пьет сама. Но мы и не ждем сразу многого – все случилось совсем недавно, и Ксюша совсем еще слабенькая».
Спастика, питание через зонд, продолжающиеся проблемы с сердцем и неврологические проблемы. Ксюша только начинает восстанавливаться, и путь этот будет долгим. Ближайшие цели: наладить питание, убрать зонд, справиться со спастикой – Ксюшины руки и ноги постоянно будто сведены судорогой.
Конечно, одного курса реабилитации очень мало, конечно, Ксюше нужно продолжать заниматься, чтобы восстановиться, вернуться к жизни. Помогите ей. Сейчас Ксюше и ее родителям очень нужна деятельная любовь.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.