Куликовский Матвей. Матвея выписали домой, но он не может откашливаться

Александр воюет всю жизнь. Во-первых, работа такая. Он потомственный военный, 20 лет посвятил военно-морскому флоту и, как это часто бывает, исколесил нашу страну от Камчатки до Северо-Западного федерального округа. А во-вторых, в апреле этого года, когда Александр уже было думал, что вся его военная жизнь позади, и вышел в 38 лет на пенсию, началась другая война, его личная. За жизнь сына, Матвея. Примерно из 6 тысяч детей рождается один ребенок со СМА, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь. Тем более, что в семье Куликовских уже был старший сын – Артем, совершенно здоровый. Так что возможность рождения ребенка со СМА была еще более невероятной. Но Матвей как раз к апрелю, в свои четыре месяца, вдруг начал слабеть и отказываться от еды.

«Что мы сделали, – говорит Александр, – мы вызвали скорую». Маму с Матвеем госпитализировали в детскую городскую больницу Санкт-Петербурга. А там – обследования, анализы, попытки лечить какую-то еще неизвестную болезнь. И, наконец, письмо из генетического центра с подтвержденным диагнозом «СМА1» (спинальная мышечная атрофия первого типа).

Примерно так Александру все и объяснили врачи. И спросили: «Слышали про “Спинразу”? Слышали про “Золгенсму”?» «Нет», – ответил Александр, понимая, что скоро будет знать об этих препаратах все. Так и случилось.

Со «Спинразой» Александру повезло – воевать за ее выдачу не пришлось. Александр рассказывает, что кто-то из больных отказался, выбрал другое лечение, и лекарство отдали Матвею практически сразу после постановки диагноза. А главное – бесплатно. Одна инъекция «Спинразы» обходится государству в 125 тысяч долларов, и только в первый год уколов потребуется шесть, а дальше – по четыре в год на протяжении всей жизни. При этом препарат только замедляет течение болезни.

Поэтому главная борьба Александра сейчас за препарат «Золгенсма», который спасет Матвея раз и навсегда. Это препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов на здоровые копии. Лекарство считается самым дорогим в мире. Один и, к счастью, единственный укол стоит 2 миллиона 125 тысяч долларов. Его нужно сделать ребенку до двух лет, пока его состояние не стало необратимо тяжелым.

Он не одинок в этой борьбе: по всей России продажи препарата не одобрены, по всей России дети не могут получить его бесплатно. Конечно, совершенно невозможно представить, что чувствует человек, когда ему сообщают про эти 2 миллиона долларов – цену жизни его ребенка. Но Александр не сдается. Он пытается сделать все возможное, чтобы собрать деньги, и стучится во все, какие возможно, двери. Завтра, например, идет на прием в администрацию президента.

Пока Александр на своей войне за жизнь сына, мы можем помочь Матвею дождаться того лекарства, которое его спасет. Так всегда бывает: на пути к большой цели море препятствий, а с каждым маленьким шагом цель все ближе. Мы можем облегчить Матвею жизнь и дать возможность дышать свободно. Купить откашливатель – аппарат, который поможет избавляться от слизи и мокроты. Помогите, пожалуйста. Пусть Матвей дождется помощи.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.