Врачи в Бишкеке не знали, как лечить малышку, поэтому просто посоветовали маме поменьше брать дочку на руки
Умутай такая хорошенькая в своем платье-рубашке с воротничком под горло. Ее усадили на стул для фотографии, Умутай сидит и улыбается мягко.
«Какая девочка нежная, будто хрустальная!» — так можно было бы ласково сказать об Умутай, если бы слово «хрустальная» по отношению к ней не значило нечто страшное. Нечто опасное. А вернее — опасную болезнь.
«Хрустальные дети» — звучит сказочно, но в реальности так называют людей, у которых редкое заболевание — несовершенный остеогенез.
На 20 тысяч новорожденных рождается один «хрустальный ребенок». Заболевание характеризуется повышенной ломкостью костей. Больные либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечет за собой слабость и ломкость всего скелета.
Умутай начала «ломаться» еще в утробе матери, еще до рождения. Эльнура, мама Умутай, не могла в это поверить: какие деформации костей рук и ног? «Как такое может быть вообще?» — спрашивала она врачей. Врачи беспомощно разводили руками.
В Киргизии, в Бишкеке, даже врачи не могли понять, почему у младенца переломы. Они не слышали про такое заболевание, как несовершенный остеогенез .
И Эльнура страшно испугалась. Обычно женщина с особым трепетом прислушивается к движениям ребенка: вот ворочается, вот дрыгает ножкой. Но Эльнура боялась этих движений — вдруг ее девочке больно там, в животе?!
А когда Умутай родилась, появилась на свет прямо с неправильно сросшимися переломами и деформациями рук и ног, врачи напугали Эльнуру еще больше, сказав: «Никаких резких движений, не трогайте ее. Пусть просто лежит!»
Врачи, видевшие многое, тоже были в шоке, и не знали, ни как помочь Умутай, ни как ее лечить. В конце концов нашелся врач-ортопед, который слышал про несовершенный остеогенез, и он предположил, что у девочки именно эта болезнь. После этого врачи еще больше напугали Эльнуру: «Осторожнее с ребенком — сломается!»
Так и получилось, что с рождения до двух лет Умутай просто лежала в кроватке: родители боялись ее поднимать, сажать, а уж на ноги ставить — ни в коем случае. Напуганные врачами, не имея ни информационной, ни лекарственной помощи, они боялись навредить Умутай и действительно берегли ее, как хрустальную.
И все это время Эльнура пыталась найти какие-то статьи в интернете про болезнь дочери. «В конце концов я наткнулась на фонд “Хрупкие люди”, — говорит она, — и была в шоке. Оказалось, мы все делали не так».
Парадоксально, но один из методов если не спасения, то профилактики болезни заключается именно в движении, несмотря на повышенный риск получения травмы. От малоподвижного образа жизни кости становятся еще более хрупкими и ломкими.
Подвижность и активность, наоборот, приводят к укреплению мышечной массы, улучшению кровообращения и, соответственно, укреплению костей. При постоянной физической нагрузке вместе с медикаментозным лечением количество переломов постепенно уменьшается.
«Тогда мы начали другую жизнь».
Умутай впервые поехала в Петербург, где ее обследовали. Девочке назначили лечение, укрепляющее кости, и провели курс реабилитации. Умутай научилась самостоятельно двигаться, переворачиваться, сидеть и даже стоять на четвереньках. Эльнура занималась с дочерью и дома с помощью проекта «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди».
А в марте 2022 года Умутай снова поехала в Петербург, в Научно-исследовательский детский ортопедический институт имени Г. И. Турнера, где девочке сделали операцию — установили телескопические штифты в оба бедра.
После этого Умутай смогла встать на ноги с помощью вертикализатора. Телескопические штифты помогли бедренным костям Умутай выдерживать вес тела, а благодаря упражнениям она стала сильной и ловкой.
Это было невероятное чудо, конечно. Девочка, которую с рождения считали безнадежной, которая должна была провести всю жизнь в кровати без движений, вдруг стоит. Да еще смеется радостно, как будто ей это совсем не трудно. «Хрупкая» девочка оказалась очень сильной.
Конечно, трудности еще есть: кости голеней Умутай из-за болезни сильно искривлены, и долго стоять она не может, к тому же всегда существует риск перелома. Чтобы Умутай смогла вставать без опасности сломать кости, а со временем и самостоятельно ходить, ее кости должны стать намного крепче, чем сейчас. Необходимо исправить деформации и установить еще два телескопических штифта.
Помочь маленькой, хрустальной Умутай из Бишкека сделать первый шаг объединились три фонда — «Хрупкие люди», «Закят» и «Правмир». Операция стоит больше миллиона рублей, и собрать всю сумму самостоятельно семья девочки не сможет.
Сейчас Умутай 6 лет, и она уже начала задавать маме разные «неудобные» вопросы. Особенно глядя на своего младшего братика и сравнивая себя с ним. «Почему я такая маленькая по росту? Почему я не умею ходить? Почему мне часто больно?» Она очень веселая, обожает петь и отлично играет в шахматы. Но ей очень хочется быть такой же ловкой, как брат. Больше всего на свете и сама Умутай, и ее близкие мечтают о том, что когда-нибудь она сможет ходить.Помогите ей. Пусть хрустальная Умутай встанет на ноги!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.