У младенца подозревают редкое генетическое заболевание
Дарите людям самый ценный ресурс — время на спасение
Вова родился глубоко недоношенным — на сроке 24 недели и 4 дня. Сейчас мальчику пять месяцев, он находится на выхаживании в Нижегородской детской областной больнице.
Сразу после рождения у малыша обнаружили расщелину верхнего неба. А позже, когда Вову сняли с искусственной вентиляции легких, выявили атрезию хоан — врожденное заращение носовых ходов, из‑за которого ребенок не может дышать носом. Чтобы обеспечить дыхание, малышу установили трахеостому.
Пластика неба и носа возможна только после достижения определенного возраста. До этого Вова будет жить с трахеостомой, что требует постоянного медицинского наблюдения и специального ухода.
Врачи подозревают у Вовы синдром CHARGE. Это редкое генетическое заболевание, при котором страдают несколько систем организма: сердце, органы слуха и зрения, носовые ходы, небо, замедляется физическое и нервно-психическое развитие. Многие признаки у мальчика уже совпадают с этим синдромом, но точный диагноз пока не поставлен.
Для подтверждения или исключения синдрома CHARGE, а также для корректировки лечения и определения дальнейшего прогноза ребенку необходимо пройти молекулярно-генетическую диагностику — полногеномное секвенирование. Это исследование платное, и семья не может оплатить его самостоятельно.
Отец ребенка работает один, мама постоянно находится в больнице с сыном. Все средства тратятся на уход за тяжелым малышом. Точный диагноз позволит врачам понять, как лечить Вову сейчас и что его ждет в будущем.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
