Полине нужно парентеральное питание, чтобы жить.
Хорошие новости от Полины передает мама: «Добрый день, наши родные, наш любимый фонд! Спасибо, у Поли всё хорошо, вес набирает отлично. Сейчас находимся в Москве на обследовании. Проверили кишку — всё хорошо, удлинение не требуется, кишка хоть и 7 сантиметров — очень хорошо работает.»
01 сентября 2020 г. Выражаем огромную благодарность ООО «Электрод» за существенный вклад в оплату парентерального питания для Полины!
«Не умирать же нам», – говорит Ксения. Постоянно говорит. С того самого дня, как ее маленькая Полина впервые заболела и попала в больницу. Она пытается найти помощь: «Не умирать же нам, сделайте хоть что-то». А если б не говорила, если б не бегала и не добивалась, не просила, не требовала, было бы плохо. Очень плохо.
40-й день после рождения. Здоровая, пухлощекая, веселая Полина. На грудном вскармливании, первый ребенок. Соблюдены все правила, прочитаны все книги, опрошены все врачи. Все хорошо. А потом, внезапно, у ребенка начинается рвота. Не помогают ни уколы, ни газоотводная трубочка. В конце концов скорая забирает девочку в инфекционную больницу, но там опять – противорвотный укол и все. «Перекормили, наверное, ребенка, – сказал врач. – Езжайте домой».
И опять все по новой: непонятная рвота, слабость. «Идите в хирургию, в детскую больницу», – сказал врач, когда скорая привезла Полину в больницу во второй раз. Ксения взяла Полину на руки и понесла в больницу через дорогу. Ночью. «Не умирать же нам!». Дежурный хирург взял у Полины кал на анализ. «Смотрите, кровь», – сказала Ксения. «Нет никакой крови, успокойтесь», – сказал врач. В общем, кровь все же была. А утром, после УЗИ, оказалось, что у Полины заворот кишок.
«Делайте операцию! – кричала Ксения. – Не умирать же нам!». «Рано, мы понаблюдаем сначала», – отвечали врачи. Когда Полине стало совсем плохо, операцию все же провели, но, как оказалось, опоздали. Ксения сидела около операционной, прямо у двери, на кушетке, и смотрела на часы. Врачи обещали, что на операцию понадобится минут двадцать. Прошел час, второй, а дверь все была закрыта. «Наконец вышли врачи, наверное, человек девять, – говорит Ксения. – Я к каждому подбежала: “Что там?!”, а они отмахивались: “Лечащий хирург объяснит”.
Хирург вышел и сказал: “У ребенка некроз тонкой кишки из-за заворота кишок. Я удалил примерно метр тонкой кишки, осталось 7 сантиметров”. И еще добавил: “Сколько девочка проживет, я не знаю. Неделю, может, две, самое большое – месяц”».
-
Полина с мамой -
Полина с мамой -
Полина с папой
Ксению не пускали в реанимацию. Во-первых, пандемия, карантин. Во-вторых, врачи считали, что незачем, ведь «девочка проживет месяц, не больше». Ксения все же не верила, звонила по нескольку раз на дню, спрашивала: «Как она?», слышала: «Стабильно тяжелая», через некоторое время снова звонила.
Через 20 дней из больницы Ксении позвонили сами: «Состояние ребенка нормализовалось, переводим в палату». Теперь Полина жила на капельницах: глюкоза и физраствор. В Казахстане парентерального питания не было. И Ксения засобиралась в Москву: «20 дней реанимации пережили – теперь умирать что ли?». Собралась, взяла все документы и с мужем на машине до границы – самолеты в Россию не летали: пандемия. Но на границе их развернули: «Нет постановления, что ребенок может ехать на лечение». И опять: больница, бег по врачам за документами. «Не умирать же нам», – эту фразу Ксения повторяла снова и снова, как заклинание, во всех кабинетах, даже в Министерстве иностранных дел, где нужную бумагу-разрешение все же велели выдать.
Они уехали в Москву. Полина была уже совсем «тяжелая». Перенесла кровоизлияние в мозг, сепсис, страдала от обезвоживания и недостатка питания. И снова: реанимация, лечение и, наконец, долгожданное внутривенное питание… Когда через месяц Ксения с Полиной уезжали на родину, у девочки стоял центральный венозный катетер Broviac для питания, а Ксения сдавала целый экзамен, как с ним обращаться, как кормить дочь.
«Уезжая, мы купили питание на все деньги, которые у нас были, – говорит Ксения. – Мы знали, что в Казахстане его нам никто не выдаст». Хватило на первое время. А еще они сразу пошли в больницу показаться врачам. Те посмотрели на Полину – розовую, веселую, набравшую вес, – и сказали: «Это вы? Точно? Неужели живы?». «Живы», – ответила Ксения. И еще раз подумала: «Не умирать же нам!».
Они и дальше собираются жить. До года Полине надо набирать вес, в год сделать операцию по удлинению тонкой кишки. Все у них будет хорошо. Только очень нужно питание, то самое, парентеральное: оно заканчивается. Без питания Полина не проживет и месяц. Не умирать же ей, помогите!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.