Почему не стоит отчаиваться и слепо верить врачам
Выражаю искреннюю благодарность всем сотрудникам БФ Правмир, а также нашим добрым волшебникам за оказанную помощь в покупке питания, расходного материала и медикаментов для моей дочери Полины! Есть люди, которые делают этот мир добрее! Вы относитесь именно к таким. Как хорошо, что Вы есть! Благодарю от всей души, за добросердечностью, отзывчивость, поддержку! Вдвойне радуюсь, что такие отзывчивые, щедрые душой и неравнодушные люди есть на свете. Вы заслуживаете глубокого уважения! Как бы сильны мы не были, забота увеличивает наши силы! Она, как глоток свежего воздуха, когда наваливаются трудности и не дают дышать. Желаю процветания, добра благополучия, гармонии и счастья! Пусть вернется Вам добро здоровьем, щедрыми помогающими руками в нужный час! Спасибо, что Вы всегда рядом! Хочу пожелать, чтобы в жизни всё получалось с лёгкостью! Чистого и мирного неба над головой! Пусть Всевышний Бог никогда не оставит Вас и воздаст Вам сторицей! Огромное Вам спасибо! Всегда будем помнить и благодарить! С уважением, семья Маковенко Полины.
Трехлетняя Полина не отпускает от себя маму ни на шаг. Стоит той отвлечься на телефонный звонок, начинает громко напоминать о себе: вырывать из рук трубку, кричать «мама!».
В этот момент она забывает даже про свое любимое занятие – лечить кукол и плюшевых зверей, ставить им капельницы и делать уколы. Играя, Полина повторяет все этапы лечения, которые ежедневно приходится выдерживать ей самой.
Полине было всего полтора месяца, когда у нее стал сильно болеть живот. Как только мама пыталась дотронуться до него, малышка поднимала ножки вверх и начинала громко плакать. Врачи посоветовали маме сделать дочке клизму с «Микролаксом»: вдруг запор? Но процедура не помогла. Девочка продолжала плакать и чем дальше, тем сильнее.
Приехавшие врачи скорой поставили Полине газоотводную трубку. Малышка затихла, но только на полчаса. Процедуру пришлось повторить. А вскоре у девочки открылась рвота, ее забрали в больницу.
В инфекционном отделении больницы Павлодара (Казахстан) у малышки взяли анализы, но они ничего не показали. Тогда ей поставили противорвотный укол и отпустили домой. Но рвота началась снова. Пришлось опять ехать в больницу. На этот раз в хирургию.
Полине сделали УЗИ и выявили врожденную патологию – незавершенный поворот кишечника. Такая аномалия встречается достаточно часто: у 1 из 500 новорожденных.
Состояние опасно кишечной непроходимостью и некрозом. Летальность высокая – около 10%. Но Ксению, маму Полины успокоили: «Пробуем обойтись без операции. Раздуем кишечник специальным баллоном».
После этой процедуры малышке стало еще хуже. Она была синяя и висела у мамы на руках, как тряпочка. Ничего не ела и даже плакать не могла – только «поднывала». В кале обнаружили следы крови. Оказалось, что при раздувании тонкий кишечник лопнул, все содержимое вышло в брюшную полость. Это заметили не сразу, поэтому у малышки начался некроз тканей. 
Девочку стали срочно готовить к операции. Маме пообещали, что она будет недолгой – всего 20 минут. Но Ксения сидела в коридоре час, два, три, а из операционной никто не выходил. Когда 5 часов спустя появился, наконец, хирург, она бросилась к нему навстречу со слезами. По его угрюмому виду поняла: что-то не так.
«Мы вынуждены были удалить большую часть тонкого кишечника. Из 2 метров оставили только 7 сантиметров», – помолчав, сказал врач.
И грустно добавил: «У нас был ребенок с такой же патологией. Мы оставили ему 15 сантиметров кишки, но этого было мало. Еда не усваивалась. Он 8 месяцев пролежал в больнице и умер. Мы ничего сделать не могли. Сколько ваша девочка проживет, я не знаю. Неделю, может, две, самое большое – месяц».
От такого прогноза Ксении стало плохо. Она в отчаянии стала звонить в больницы крупных городов – Алматы и Астаны, но ей ответили, что детей с диагнозом «синдром короткой кишки» там не лечат. У Полины тем временем начался сепсис и случился инсульт. Ее забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ.
«Если ребенок и выживет, то останется в вегетативном состоянии. Не сможет ни ходить, ни говорить», – пугали маму Полины. 
В полном отчаянии Ксения начала звонить в Филатовскую больницу Москвы, просила помочь. Российские врачи готовы были дистанционно обсудить ситуацию с коллегами из Павлодара. Но те сначала отказались: «Мы сами умеем лечить детей». И только спустя несколько дней, увидев, что ребенку лучше не становится, приняли рекомендации по лечению.
Когда состояние Полины немного стабилизировалось – она пришла в себя, ее отключили от ИВЛ, – Ксения решила продолжить лечение дочки в Москве. Врачи Филатовской больницы не раздумывая сказали: «Везите!» Оплатить лечение согласился один из благотворительных фондов.
Но местные врачи пытались отговорить: «Вы с ума сошли? Вы зачем ребенка в Москву везете? Мучить? Пусть здесь долеживает…»
Такая перспектива маму Полины не устраивала. Ее не остановило даже отсутствие транспортного сообщения между странами из-за пандемии. Ксения с мужем и дочкой на машине поехали до границы, чтобы из Омска улететь в Москву. Но на границе их развернули: «Нет постановления, что ребенок может ехать на лечение». И опять: больница, бег по врачам за документами. «Не умирать же нам», – эту фразу Ксения повторяла снова и снова, как заклинание, во всех кабинетах, даже в МИД Казахстана, где нужную бумагу-разрешение все же выдали.
В Москве Полину сразу отправили в реанимацию. Малышке установили катетер для парентерального питания (способ введения питательных веществ в организм путём внутривенной инфузии в обход желудочно-кишечного тракта). Докармливали лечебными безмолочными смесями через бутылочку. В течение месяца ее возвращали к жизни. Маму параллельно учили всему, что могло ей пригодиться дома: собирать и ставить капельницы, обрабатывать катетер, ухаживать за ребенком в таком состоянии.
Перед выпиской врачи настоятельно рекомендовали обратиться в фонды и с их помощью приобрести все необходимое для продолжения лечения – лекарства, расходные материалы.
Благодаря жертвователям фонда «Правмир» Полину удалось обеспечить всем необходимым на полгода, пока не подключился Минздрав Казахстана. Правда, часть лекарств и специализированное питание он все-таки бесплатно выдавать не мог. В стране этого просто не было.
Ровно в годик Полина начала ходить, к двум годам стала произносить первые слова. И это было настоящим чудом. Когда Полину с мамой увидел в больнице тот самый хирург, который когда-то рисовал самые страшные прогнозы, он не мог сдержать эмоций: «Маковенко! Это вы, что ли?! Вы живы?!»
«Живы, живы!» – ответила Ксения. «А девочка что, и ходить умеет?» – не верил своим глазам врач.
За здоровьем маленькой Полины продолжают наблюдать московские специалисты. Раз в полгода малышка проходит обследование, ей корректируют лечение. Сейчас ее жизнь вне опасности. Парентеральное питание мама вводит ей уже не по 24 часа в сутки, а по 12 часов. Трижды в день дает лечебную молочную смесь.
В остальное время девочке разрешено есть обычную еду – каши, нежирное мясо, фрукты. Причем Полина прекрасно орудует ложкой сама. Еда хорошо усваивается. Тонкая кишка вполне справляется со своей функцией, она подросла с 7 до 20 сантиметров. Когда вырастет до 50 сантиметров, можно будет отказаться от капельниц и обойтись без операции по удлинению кишечника.
Мама надеется, что к школе девочка поправится окончательно, но сейчас Полине снова необходима помощь. Ей нужно специализированное питание, лекарства, расходные материалы для капельниц и вторая инфузионная помпа. Девочке требуются две одновременно. Одну помпу ранее помог купить наш фонд, вторую дали во временное пользование в местной больнице, но сейчас просят вернуть. Пожалуйста, помогите Полине!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.