“Мама, я думала, что умру!” – на дженерики у Сони аллергия, а на оригинальный препарат у семьи нет денег

Соне 15 лет. Она обычный подросток: любит гулять с друзьями, обожает путешествия – мечтает поехать в Японию. Самое главное живое существо в жизни Сони – кошка Менхит. Менхит – сфинкс, лысая и смешная – только эту породу можно было завести девочке с муковисцидозом и бронхиальной астмой. Соня носит большие очки, из-под которых на любого, с кем Соня разговаривает, смотрят грустные и серьезные глаза. Сонины глаза - намного грустнее и серьезней, чем Соне положено по возрасту. Это из-за болезни. В остальном Соня - подросток. С переменами в настроении и максималистском нежелании понимать законы, которым подчиняется жизнь. Прежде всего ее жизнь.

Вопросы, которые Соня, с подростковой прямолинейностью задает маме Веронике, требуют такого же прямого ответа.
– Мне становится хуже? Как скоро станет совсем плохо, мам?.. А как я буду жить, если нет лекарств?..

“Нет лекарств” – это главная проблема. Точнее, не так, главная – это то, что у Сони муковисцидоз – генетическое заболевание, при котором страдают в основном органы дыхания и желудочно-кишечный тракт.

Кажется, что Соне так тяжело, что куда еще больше. Но в Сонином случае, к сожалению, есть куда: на большинство лекарств, которыми обычно в России лечат обычных детей от обычных болезней у Сони – аллергия. А болеет Соня часто и трудно: то грипп, то пневмония. И врачам в Энгельсе, где живет Соня, часто приходится выписывать ей антибиотики – такие, какие есть. То есть дженерики (аналоги оригинальных препаратов). И вот на них у Сони – аллергия.

Антибиотик, который капают Соне в районной больнице, обжигает Сонины вены, и девочке становится больно от невыносимого жара. “Мама, подуй, мама!” – кричит Соня все четыре часа, пока раствор антибиотика-дженерика капают в вену. Мама дует, дует, дует, но это не помогает. И мама бежит к врачам. А те разводят руками: “Терпите. Надо терпеть”.

Через несколько дней такой терапии Соне становится совсем худо, у нее развивается флебит – воспаление венозной стенки. Соня задыхается: приступ удушья случается прямо во время очередной капельницы. Прибегают врачи, экстренно спасают Соню и отменяют антибиотик. И так повторяется из раза в раз. И из раза в раз она оказывается в этой смертельно опасной ловушке: без антибиотиков не выжить, а от некачественных дженериков начинается аллергия, несовместимая с жизнью.

“Мама, я думала, что умру, мне было так страшно”, – рассказывает Соня маме о том, что пережила во время последней капельницы в районной больнице Энгельса. И у мамы темнеет в глазах. Это самое страшное для матери: знать, что твой ребенок страдает и не уметь помочь. Это называется беспомощность.

Такого Вероника позволить себе не может. Она бьется за дочь, как львица, пытаясь выцарапать из регионального Минздрава назначения Соне оригинальных антибиотиков бесплатно, по жизненным показаниям, как это предписывает закон. Иногда – получается, удается. Иногда – приходится ехать с Соней в Москву: там девочку кладут в стационар и капают оригинальные лекарства – в столице возможностей больше. Иногда мама и папа Сони берут кредит и покупают лекарства за свои деньги, а потом работают ночами и отдают потраченное. А потом Соня опять заболевает, и все начинается сначала: антибиотик-дженерик, аллергия, приступ, реанимация, поиск качественного препарата.
Два года назад, когда у Сони началось ухудшение, врачи московской Морозовской больницы сказали, что единственный способ не убить девочку лекарствами – лечиться оригинальным антибиотиком Колистин.

Вероника Хорищенко обошла в Саратове всех депутатов, писала письма в Минздрав, записалась на прием к министру Мазиной Наталье Васильевне. “Вы по-человечески меня поймите, как мать”, – просила она министра на приеме. Наталья Васильевна смотрела на Веронику, кивала, обещала разобраться… Но официального ответа от министра Хорищенко так и не дождались. Вероника писала и повторно – ничего. В общем, с декабря Соня не получает спасительный препарат. И ей становится все хуже.
– Что со мной будет без лекарств? – спрашивает маму Соня.

И Вероника молчит. Она знает, что без лекарств Соне будет хуже, но произнести такое вслух не может ни одна мать. Беспомощность – непереживаемое для родителя чувство.

Юридическая служба фонда “Правмир” занимается ситуацией Сони, направлены жалобы, готовится исковое заявление в суд. Но все это – кропотливая работа, которая требует времени. А лекарство Соне очень нужно прямо сейчас.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.