Мария Узюмова. Маша странно улыбалась, оказалось - опухоль мозга

У Маши с мамой так: неизвестно, кто кого поддерживает и кто кого настраивает бороться с болезнью. Иногда мама Людмила нервничает и боится гораздо больше самой больной – собственно, Маши. Если они едут в больницу, если предстоит какая-нибудь очередная сложная операция, Маша смотрит, как мама места себе не находит от страха, и говорит спокойным голосом: «Мама, я уже привыкла, можешь не волноваться». 

А если они лечатся дома – сейчас Маша проходит курс гормонов после протонной  лучевой терапии, – о приеме лекарств и даже об уколах маме напоминает сама Маша. Обычно ведь как? Дети оттягивают неприятные процедуры до последнего, а уж уколы тем более. А Маша говорит маме строго, поглядывая на часы: «Время подходит, пора».

В общем, Маша совсем взрослая в свои 11 лет – очень ответственная и совершенно бесстрашная. Она болеет уже три года. Когда Маше было 8 лет, у нее обнаружили опухоль мозга – пилоидную астроцитому левой средней ножки мозжечка и моста. И до сих пор эта опухоль то замирает, то снова дает о себе знать – начинает расти. 

Может, поэтому Маша свыклась с тем, с чем по-хорошему свыкнуться нелегко даже взрослому – с больницами, врачами, уколами и болью. Никакой паники или рыданий. Маме иногда хочется кричать в голос – Маша спокойна и сосредоточена: знаем, проходили, потерпим.

А началось все с проблем со слухом. Людмила заметила, что Маше приходится что-то говорить в два раза громче обычного. Мысли о невнимательности или рассеянности быстро уступили место тревоге, а потом и учительница первого класса, в который вот только пошла Маша, пожаловалась маме: «Ребенок явно недослышивает. Мне часто приходится повторять дважды, специально для Маши».

Они пошли по врачам и даже легли в больницу. Врач поставил диагноз «абсцесс среднего уха», назначил лечение. Но стало еще тревожнее: Людмила заметила, что Маша как-то странно улыбается, на одну сторону. Лицо будто перекосило. А еще левый глаз стал больше другого, как будто Маша одним глазом постоянно удивляется. Это уж было совсем страшно и непонятно. 

На этот раз они легли в неврологическое отделение. «Попьем витаминки, – сказали врачи, – все должно пройти». Витаминки Маше не помогли. Людмила снова привела дочь на прием к неврологу и попросила: «Дайте нам направление на МРТ». Вот на МРТ наконец-то все и прояснилось – у Маши опухоль мозга.

В клинике им. Бурденко Маша, наверное, была одним из самых необычных пациентов. У нее не было ни головных болей, ни тошноты – обычные симптомы при пилоидной астроцитоме. За день до операции она скакала по отделению, как здоровый, веселый ребенок. Тем ужаснее было то, что произошло после операции по удалению опухоли: Машу привезли в реанимацию, и она не могла сама ни дышать, ни глотать, ни двигаться. 

«Это было невероятно тяжело, – вспоминает Людмила, – Маша “не раздышалась”, как говорят врачи. Ей поставили трахеостому – трубку в горло. Руки и ноги она поднимать не могла, сидеть тоже. Мне объяснили, что такие последствия – результат сложной локализации опухоли в стволе головного мозга».

Из больницы Машу выписали с трахеостомой и в инвалидном кресле. А потом... потом начались чудеса. Маше помогли вы. Фонд Правмир открыл сбор на реабилитацию в РЦ «Три сестры», и постепенно девочка начала восстанавливаться. Трахеостому удалили, Маша заговорила, научилась сидеть, встала на ноги, пошла.

И все было бы совершенно обнадеживающе хорошо, если бы спустя два года после операции опухоль не начала расти снова. 

В апреле этого года Маше провели курс протонной терапии в Санкт-Петербургской клинике. «Теперь мы на гормонах, делаем уколы дважды в день, – вздыхает Людмила. – Важно снять отек мозга после лучевой, чтобы Маша не вернулась к трахеостоме – ведь жидкость может давить на стволовые центры, отвечающие за дыхание, глотание, сердцебиение».

Протонная терапия далась нелегко, Маша не может ходить – теряет равновесие. У нее плохо двигается правая сторона тела – рука и нога. Также у девочки по-прежнему левосторонняя тугоухость 4-й степени и проблемы со зрением – левое веко не закрывается, глаз почти не видит.

Маше снова нужна реабилитация, и они с мамой снова обращаются к нам. «Это ведь очень сложный случай, нужен нейроонколог, специалист, который знает, как работать с детьми, пережившими онкологию. Таких реабилитологов немного. Поэтому мы просим помощи», – говорит Людмила.

Ей очень страшно, что мы не поможем, но Маша… Маша обнимает маму и говорит спокойно: «Все будет хорошо». 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.