Давиду нужен раствор для ингаляций.
Мелконян Давид, 12 лет, Московская обл., г. Химки
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы и т.д.). Хронический обструктивный гнойный бронхит (воспаление бронхов).
Собранные средства пойдут на покупку раствора для ингаляций Гианеб, который поможет быстро вывести мокроту из дыхательных путей.
Почему не ОМС: помощь нужна на то время, пока вопрос о получении лекарства решается юридическим путем.
Сумма сбора: 75 000 рублей.
Средства для закупки препарата собраны. Большое спасибо всем неравнодушным!
Фотограф Галина Надводнюк
«Мы не хотим умирать! Спасите нас! Верните право на закупку импортных лекарств для муковисцидоза». Это надпись на плакате, с которым Эльмира Юрьевна уже несколько месяцев выходит на одиночные пикеты к зданиям Госдумы и Федеральной антимонопольной службы (ФАС). Уверена, что это единственный способ спасти 12-летнего внука Давида. Она борется за его здоровье практически с рождения. Говорит, отдала бы жизнь за него, если бы знала, что ему это поможет.
«Меня многие спрашивают: “Что дают эти ваши пикеты? Разве кто-то обратит на это внимание?!”. А я все равно хожу. Стою. Домой возвращаюсь убитая, будто трамвай проехал по моим ногам. Но по-другому нельзя. Завтра внуку станет плохо, если не будет лекарств, если оригинальные импортные препараты, например, Креон, заменят на отечественные аналоги типа Микразима. На днях к нам вышли сотрудники ФАС и сказали: "Холодно, замерзли. Идите домой". Я: "Нет, я буду стоять!". Да, нам пока ничего не обещали, но то, что на нас обратили внимание, – это уже что-то», – говорит Эльмира Юрьевна.
Фотограф Галина Надводнюк
Ей было за 50, когда она второй раз стала бабушкой. Первого внука – Артура – ей подарила старшая дочь. Тогда Эльмира Юрьевна была молодой 40-летней женщиной и бабушкой себя совсем не чувствовала. А вот второго внука – от младшего сына – ждала с нетерпением. Даже приняла решение уйти с работы – из отдела кадров техникума радиомашиностроения в Химках, чтобы помогать его растить.
«У Давида все было, как у здорового ребенка: и вес, и рост. Только кожа почему-то соленая. С детства я слышала выражение «армяне соленые». А мы – армяне. Думала, может, из-за национальности это? Когда из роддома нам прислали положительный результат скрининг-теста на муковисцидоз, я забеспокоилась. Ни Интернета, ни телефона у меня тогда не было. Что такое муковисцидоз, я понятия не имела. К какому врачу обращаться, не знала. В поликлинике таких специалистов не было. Пришлось искать по знакомым», – рассказывает Эльмира Юрьевна.
Фотограф Галина Надводнюк
Она внимательно следила за состоянием внука, и все больше и больше убеждалась в том, что неизвестная болезнь – очень серьезная. В носу у Давида скапливалась слизь, ему было трудно дышать. Воздух из легких выходил со свистом. В Филатовской больнице диагноз «муковисцидоз» подтвердили.
«Когда я услышала этот приговор врачей (а это был именно приговор), думала, с ума сойду. Мне сказали, что у детей с таким заболеванием короткая жизнь. У меня был такой стресс. Я орала на врачей и плакала навзрыд. Не хотела верить», – вспоминает Эльмира Юрьевна.
Фотограф Галина Надводнюк
Когда ее сын и невестка расстались и каждый стал жить своей жизнью, она предложила оставить внука у себя, чтобы заниматься его лечением. Врачи Филатовской больницы разработали для Давида план. Выписали ферментное средство Креон для лучшего переваривания и усваивания пищи и муколитический препарат для ингаляций Пульмозим – чтобы в легких не скапливалась густая слизь.
«Я понимала, что лечением внука мне придется заниматься изо дня в день, но меня это не пугало. Я столько всего пережила, в том числе в Баку, где родилась и выросла. Страшно, когда целая толпа выламывала двери квартиры, и я готова была выброситься с балкона. А лечить ребенка я не боялась. Знала, что это необходимость, чтобы он жил, – говорит Эльмира Юрьевна. – Дома ребенка не закроешь. Мы с ним ходили на развивающие занятия в медицинской маске. Если кто-то на детской площадке чихал или кашлял, я хватала Давидку под мышку и удирала».
Фотограф Галина Надводнюк
Как только Давид пошел в школу, Эльмира Юрьевна отдала его на баскетбол. Школьный тренер ей очень понравился. Он знал про заболевание Давида, но принял его в секцию. Правда, самому Давиду баскетбол быстро разонравился. Его больше увлек футбол. Тем более, что на футбол ходил его друг. Мяч Давид гонял с удовольствием, но недолго. Эльмире Юрьевне показалось, что игра слишком травматичная, опасная для внука, поэтому футбольные тренировки она прекратила и отдала Давида на плавание. Но вскоре поняла, что и это внуку тоже не подходит. В душевой на полу оставалась вода, она застаивалась, а значит, в ней могли размножаться опасные для больного муковисцидозом бактерии.
«Такая я вредная бабушка. Запрещала внуку многие вещи, которыми ему хотелось заниматься. Но зато он у меня "сохранный". Заболевание протекает не в такой тяжелой форме». Последние три года Давид занимается фехтованием. Занимает призовые места на городских соревнованиях.
Фотограф Галина Надводнюк
До 5-го класса Давид учился нормально. И в школе принимал лекарства. А потом стал стесняться, как считает бабушка: «В школе перестал принимать препараты. Смотрю – ухудшение пошло, из туалета не вылезает. Я ему: “Ты понимаешь, что хуже себе делаешь?”. Обещал пить таблетки, а вместо этого в школе есть перестал совсем. Свою еду друзьям раздавал, чтобы и в туалете не сидеть, и таблетки не пить», – рассказывает Эльмира Юрьевна.
Она перевела внука на домашнее обучение. Решила: так он будет под контролем, по крайней мере, до тех пор, пока не повзрослеет и не поймет, что ежедневное лечение – это необходимость. «Конечно, ему неохота по нескольку раз в день делать ингаляции. Ругаюсь, заставляю. Говорю: "Жить хочешь?! Не будешь дома лечиться – в больницу положат, а там – капельницы. Из отдельного бокса тебя не выпустят и к тебе никого не пустят. Тебе нужна такая жизнь?! Нет? Тогда слушайся бабушку!". Ему деваться некуда. Мол, ладно, тебе надо – сделаю. Такое у него отношение к лечению. Переходный возраст. Сложно с ним бывает. Без матери растет. Она даже в день рождения ему не звонит. Не знаем, где и живет. И отец редко с Давидом общается», – вздыхает Эльмира Юрьевна.
Фотограф Галина Надводнюк
Она очень хочет, чтобы ее Давидка был счастлив. Понимает, что не сможет заменить ему родителей – особенно маму, о которой, она уверена, внук часто думает. Но старается сделать все, что в ее силах, чтобы мальчик рос добрым, открытым, счастливым. А главное – здоровым. «Не знаю, оценит Давид или нет, но я забочусь о нем, пока могу», – признается Эльмира Юрьевна.
Сейчас Давиду нужен раствор для ингаляций Гианеб, который быстро выводит мокроту из дыхательных путей. Он дорогой, но Давиду подходит. Не вызывает побочных эффектов, в отличие от гипертонического раствора, который стоит копейки, но от которого у Давида сильный кашель и трескаются губы. Гианеб нужен ежедневно. На месяц – 2 упаковки. У бабушки Давида нет возможности купить раствор самостоятельно. Помогите Давиду!
Фотограф Галина Надводнюк
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.