Люди боятся слова «муковисцидоз»…

«У меня каждый год – открытие. Почему? Страшно. Я с детства слышала, что с таким заболеванием, как у меня, – муковисцидозом, – по статистике до 21 года в России мало кто доживает. А мне сейчас 21. Я учусь на педагога по фортепиано. Хочу работать в музыкальной школе или детском саду. По состоянию здоровья мне нежелательно иметь своих детей. Но я очень люблю детей, хочу окружить себя ими. И музыкой тоже», – говорит Вика.

Болезнь начала проявляться, когда ей было всего 4 месяца. Сильный кашель, скапливающаяся мокрота, сыпь по всему телу. Врачи в селе Студеное Оренбургской области, где Вика жила с родителями, долго не могли понять, что с ребенком. То бронхит ставили, то ОРВИ. От них и лечили. На короткое время Вике становилось лучше, а потом все начиналось снова.

Когда от неизвестной болезни в полтора годика умер двоюродный брат Вики Сережа, Викина мама не на шутку испугалась и добилась направления в областную детскую больницу в Оренбурге и повезла туда дочь на обследование. Врачи взяли у Вики все анализы, в том числе сделали потовый тест. Показатели в несколько раз превышали норму.

«Помню, врач мне сказал: “У вашей дочери муковисцидоз. С ним дети живут до трех лет. Можете рожать с мужем другого ребенка, пока молодые”. Я – в слезы. Как не верить врачу?! Но при этом так хотелось надеяться на лучшее. Мне объяснили, что муковисцидоз – заболевание, которое поражает многие органы, в том числе, легкие. Оно наследственное. Если оба родителя носители поломанного гена, заболевание может проявиться у ребенка. Мы с мужем оказались носителями и, вероятно, ими были моя сестра и ее муж. Ведь наши мужья – родные братья. А это значит, что племянник Сережа предположительно умер от муковисцидоза. Хотя точного диагноза ему так и не поставили. Только когда его не стало и сделали вскрытие, обнаружили гнойное воспаление в легких», – говорит Наталья.

К счастью, страшный прогноз врача не оправдался. Вика выжила. Отметила и свой третий день рождения, и пятый. В садик не ходила. Мама очень боялась за нее: вдруг подхватит какую-нибудь инфекцию, и та спровоцирует необратимый процесс. «Я как наседка была. Вика у меня вечно закутанная ходила, чтобы ни ветер, ни дождик – ничего на нее не капало, не дуло. 20 лет назад каких-то конкретных рекомендаций по лечению муковисцидоза не было, об ингаляциях дома и речи не шло – ингалятор было не достать. Мы в основном "капались" антибиотиками 3-4 раза в год. Я старалась не доводить до обострений. Чувствую, что нужно ложиться в больницу, – ложимся. Там научилась разогревающий массаж дочке делать для того, чтобы мокрота лучше отходила из легких и не размножались бактерии. Напитки отхаркивающие готовила. Бабушка у нас фармацевт. Это она что-то вычитывала, придумывала. В общем, спасались, как могли», – говорит Наталья.

В 7 лет Вика, как и ее ровесники, пошла в школу. Правда, отучилась там всего два года и перешла на домашнее обучение – из-за частых болезней. А вот музыкальную школу посещала регулярно. К музыке Вику тянуло необыкновенно. Она хотела научиться играть на фортепиано и петь.

«Дочка в папу пошла. Он в свое время играл в клубном ансамбле, а потом стал хормейстером. Вика рано начала петь. Напевала дома все песни, какие слышала по телевизору. Внимания к себе она особо не любила, но, если мы собирались всей семьей – с бабушками и дедушками – и просили ее спеть, пела с удовольствием. Первая песня, помню, была “Ах, эти тучи в голубом”», – вспоминает Наталья.

Музыкальную школу Вика закончила на «отлично». Мама была уверена: дочка останется дома, учиться дальше не пойдет. Худенькая, слабенькая, с серьезным заболеванием. Разве она сможет выжить в большом городе одна, без родных? Разве сможет совмещать учебу и ежедневное лечение, без которого просто погибнет? Ведь одни только ингаляции нужно делать по шесть раз в день. А еще не забывать принимать лекарства.

«Я очень боялась отпускать от себя дочку. А она, знаете, мне сказала: “Пусть я хоть немножко поживу так, как мне хочется, как живут все нормальные, здоровые люди, чем буду тихо умирать дома, в четырех стенах”. У нее же с детства одни больницы, врачебные комиссии, лекарства. Тяжело она все это переносила. В музыкальный колледж в Оренбурге она подала документы буквально в последние дни приема. И поступила! Теперь у Вики учеба на первом месте. Правда, меня больше всего пугает, как она там лечится...», – говорит Наталья.

Вика уже на третьем курсе. Занятия в колледже старается не пропускать, все работы сдавать в срок. Хочет быть, как все – не вызывать чувства жалости у преподавателей. Уезжая из села, она понимала, что ответственность за свою жизнь берет в свои руки.

«В колледж я всегда беру с собой аптечку – маски, спреи, таблетки. А когда есть свободное “окно” в расписании, бегу на съемную квартиру делать ингаляции. Встаю в 5 утра, чтобы успеть до занятий сделать все процедуры. Музыка занимает сейчас все мое время. В колледже я провожу с 8 утра до 9 вечера. Первую половину дня у нас “пары”, а потом мы занимаемся каждый на своем инструменте. Я играю на рояле. Домой же его не принесешь. Приходится заниматься в колледже. В будущем я очень хочу много работать. Может, в родное село вернусь», – говорит Вика.

Сейчас в Викиной домашней аптечке не хватает одного важного препарата – гипертонического стерильного раствора для ингаляций Гианеб. Он нужен для того, чтобы быстро выводить мокроту из дыхательных путей. Заключение врачебной комиссии о том, что такой препарат Вике действительно необходим, есть, но получить его бесплатно она не может.

Мама Вики обратилась в Министерство здравоохранения Оренбургской области с просьбой обеспечить Вику Гианебом по жизненным показаниям, но ответа пока не получила. Семипроцентный раствор хлорида натрия для отхождения мокроты, который выписывали ранее, Вике, к сожалению, не подходит. От него усиливается кашель, начинается першение в горле.

«Какие качества я ценю в людях? Честность, доброту, трудолюбие. Ценю, когда человек готов прийти на помощь. Эти же качества я стараюсь воспитать в себе. Обидно, когда некоторые люди косо на тебя смотрят, потому что ты немножко не такой, как все. Позволяют себе высказывания, что такие, как я, не достойны полноценной жизни. Люди боятся слова "муковисцидоз". Оно и правда звучит страшно. Но это заболевание незаразное. С ним живут. И при желании многое можно успеть сделать – и для себя, и для других», – говорит Вика.

Пока не получен ответ от Минздрава и нет возможности получать раствор для ингаляций бесплатно, Вике очень нужна наша помощь! Помогите ей продолжать учиться, стать профессиональным музыкантом и посвятить себя работе, как она мечтает!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.