У девушки образуются множественные опухоли. Нужна срочная операция
Екатерина мечтала стать ландшафтным архитектором. Проектировать прекрасные сады. Преподаватели в университете ставили Катю в пример, потому что она умела увидеть красоту и искусно спланировать гармоничное пространство.
Сейчас Екатерина больше не учится, ей пришлось написать просьбу об отчислении из университета Потому что Катя почти не видит. Она ходит с мамой под руку по улице, и люди вокруг расплываются словно в тумане. Она едва печатает сообщения на телефоне, включив максимальное увеличение шрифта. Она пытается читать и работать на компьютере — еще недавно ей это удавалось, — но сегодня стало совсем невозможно.
Нейрофиброматоз — тяжелая болезнь, которая постепенно отнимает у девушки здоровье, а недавно лишила ее возможности видеть. При нейрофиброматозе появляются множественные доброкачественные опухоли - нейрофибромы. Чаще всего они располагаются на коже и в подкожной клетчатке, поражают головной мозг, нервные волокна, корешки спинного мозга, внутренние органы. А при болезни 2-го типа, как у Кати, опухоли более агрессивны, и помимо них образуются невриномы — подвижные и болезненные новообразования, которые локализуются на слуховом нерве, вызывая потерю слуха.
О болезни Екатерина впервые узнала в 14 лет, когда врачи обнаружили на голове девочки подкожные образования. Тогда же состоялась первая операция в Ярославле — новообразования удалили. Прежде родители девочки и не догадывались, что их дочь больна столь редкой болезнью. Единственное, что тревожило Катю в детстве, — частые и сильные головные боли. Из-за них она даже не могла учиться, была на домашнем обучении.
После первой операции состояние Кати не улучшилось. Ее все чаще беспокоили головокружения, закладывание ушей, боли в горле. Когда Екатерине исполнилось 18 лет, появилась опухоль в ротоглотке. И снова — госпитализация и операция.
Но нейрофиброматоз — прогрессирующее заболевание. Уже через два года у Кати случился рецидив, опухоли выявили в головном мозге — две невриномы слуховых нервов с обеих сторон и менингиому в области правого полушария.
В декабре 2019 года девушке частично удалили невриному слухового нерва и менингиому с правой стороны, и она перестала слышать правым ухом. А зимой 2022 года она лишилась слуха и на левом ухе. Кате дали бессрочную инвалидность 3-й группы. Она практически не могла выходить из дома из-за сильного головокружения, неустойчивости при ходьбе и слабости. И все же Катя продолжала учиться — ей только исполнилось 25 лет, и она мечтала, что когда-нибудь сможет заниматься любимым делом.
Но болезнь не отступала — появлялись новые опухоли в головном и спинном мозге, продолжался рост прежних. Катя стала плохо видеть, так как после операции поля зрения на обоих глазах сузились. Врачи-нейрохирурги только разводили руками: «Болезнь развивается слишком быстро».
В апреле 2024 года Екатерина перенесла еще одну операцию по тотальному удалению невриномы головного мозга — это новообразования из миелиновой оболочки нервного ствола. В НМХЦ им. Н.И. Пирогова врачи удалили 95% опухоли, но, к сожалению, был поврежден лицевой нерв, связывающий круговую мышцу глаза с центральной нервной системой.
У Кати развился лагофтальм левого глаза — заболевание, при котором человек не может полностью сомкнуть веки. Оно сопровождается сухостью глаза, приводит к поражению роговицы. Чтобы спасти зрение девушки, врачи решили провести операцию, которая называется блефарорафией — это сшивание верхнего и нижнего век для защиты роговицы и предотвращения ее поражений.
Конечно, Екатерине было сложно смириться с частичным отсутствием зрения. Но она была рада и тому, что может видеть одним глазом, правым. К сожалению, в ноябре ситуация изменилась. Екатерине провели лучевую терапию, и осложнением стало воспаление роговицы и правого глаза.
Сегодня это поражение глаза прогрессирует слишком быстро, и, если не провести операцию — блефарорафию по сшиванию правого глаза, — Екатерина может практически ослепнуть.
— Катя ходит только с моей поддержкой, — рассказывает мама девушки, Татьяна. — Она почти не может обслуживать себя — подогреть еду, сходить в магазин. Она пытается читать, ведь она так любит учиться, но даже если максимально увеличить шрифт, глаза очень быстро устают.
После таргетной терапии препаратом «Бевацизумаб», который помогли купить благотворители нашего фонда, у Кати началось улучшение — опухоли уменьшаются в размере, а роста новых нет. Но сохранить зрение девушки без операции невозможно.
— Блефарорафию дочке сделают в Москве, в Ильинской больнице, так как у нас в области специалистов такого уровня нет, — объясняет Татьяна. — Операция нужна срочно, но если ждать квоту, пройдет больше месяца, Катя уже потеряет зрение.
Екатерине нужна наша помощь в оплате операции. Помогите, пожалуйста. Пусть она видит, учится, работает. Екатерина талантливый ландшафтный архитектор, и она не сдается, несмотря на тяжелую болезнь. Только помогите ей сохранить зрение.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.