Тиме нужно внутривенное питание, чтобы жить.
– Тимур, давай в догонялки играть!
– Давай! – Тимур с готовностью принимает мамино предложение.
– Только бегать мы будет вот так – Женя очерчивает рукой в воздухе круг, – против часовой стрелки.
Тимур радостно кивает: «Догоняй! Догоняй!». Он бежит по комнате, на секунду забыв, что связан с капельницей и что длина специального провода, который называют магистралью электронного инфузионного насоса, – всего три метра.
«Тимур, как и все детки, любит побаловаться. Бегает по кругу, закручивает провод инфузомата так, что лекарство, питание перестают по нему поступать, и электронный аппарат начинает громко сигналить. Заставлять Тиму бегать в обратную сторону, чтобы провод раскрутить, бесполезно. Не хочет. Хохочет и убегает. И приходится хитростью включать его в игру. Мы недавно из московской больницы приехали. До нее ни к чему не привязаны были, а вернулись вот такие "интересные". Врачи нам четко сказали: "Пока вы капаетесь, вы живете". Конечно, ребенку тяжело выдержать по 16 часов в день на привязи, но что делать. Когда мы на короткое время отключаемся от капельницы, у Тимы такое счастье, такое блаженство. Ему хочется набегаться, наиграться», – рассказывает Женя.
Аномалию развития ЖКТ у Тимура обнаружили уже на вторые сутки после рождения. От молочной смеси, которой его пытались накормить, началась рвота. Искитимские врачи диагностировали лактозную непереносимость и кишечную непроходимость. «Две недели Тима провел в реанимационном отделении. У нас там такие "веселые" люди работали. Звонишь им, спрашиваешь, как твой ребенок, а они тебе: "Деньги готовь, будешь хоронить". После такого ответа я и звонить-то боялась в реанимацию. Когда ребенка перевели из районной в областную больницу, новосибирские врачи понять не могли, откуда у него проблемы с ЖКТ. "Такое чувство, что он у вас не досидел. У него не доформировались органы", – говорили мне. Представляете, в выписке из роддома не было написано, что мне делали кесарево! Просто фраза: "Родила ребенка и покормила его". Создавалось впечатление, что это мать-грязнуля инфекцию занесла, и теперь у малыша проблемы, причем не только с кишечником. В легких тоже оказалась инфекция. Из-за этого ребенок не мог дышать, его подключили к ИВЛ», – говорит Женя.
Врачи в Новосибирске помогли Тимуру, которому не было и месяца, избавиться от инфекции в легких, сделали лапароскопическую операцию: удалили часть подвздошной кишки и наложили илеостому – искусственное выходное отверстие из конечного отдела тонкой кишки, через которое могли выходить наружу кишечные газы и непереваренные остатки пищи. Подобрали специализированное питание: гидролизные смеси.
Гистологическое исследование показало, что у малыша – аганглиоз тонкой кишки: на некоторых ее участках отсутствуют или просто недоразвиты нервные клетки, из-за чего нарушена моторика. Спустя несколько дней после операции к уже существующим проблемам добавились новые: у Тимура началось гнойное воспаление передней брюшной стенки. Его пришлось снова оперировать.
Прошло почти 3 месяца, прежде чем малыш наконец-то оказался дома, познакомился со своей старшей сестрой, бабушкой и дедушкой. «Когда мы приехали с сыном домой, я не знала, что с ним делать. Ребеночек такой маленький, а у него уже столько проблем: живот разрезан, калоприемник висит, шов не заживает. Купаться нельзя. Тима, бедный, даже повернуться не мог. Положишь его на бочок, он и лежит. Я пыталась найти информацию о таких детях в Интернете, но находила только о взрослых. Маленькие с такими диагнозами, как я поняла, редко выживают. В полгодика записались мы к детскому колопроктологу в Новосибирске. Он сказал мне: "Ребенок у вас будет лежачий, и вы ничего с этим не сделаете". Мне это так по ушам резануло. Если раньше я боялась лишние движение сделать – не дай бог что у сына с кишкой произойдет, то тут сказала себе: “Все! Хватит! Мы будем расти, как обычные дети, и развиваться. Насколько хватит жизни – настолько хватит”», – рассказывает Женя.
Она начала потихоньку заниматься с сыном, каждый день. В 9 месяцев Тимур играл в мячик, собирал пирамидки. В 10 месяцев начал говорить первые слова: «мама», «няня», «ам». Вскоре пошел. Проктолог, напророчивший лежачую жизнь Тимуру, был очень удивлен, увидев подросшего малыша: «Да вы, оказывается, молодцы!». «Вы меня так напугали, что я просто плюнула на все ваши запреты», – призналась Женя.
К сожалению, болезнь Тимы не отступала. В 11 месяцев он снова попал в больницу. На этот раз с диагнозом «спаечная кишечная непроходимость». Оказался в операционной. А еще через три месяца перенес очередное хирургическое вмешательство. Врачи пытались, как могли, спасти ему жизнь. Они то убирали илеостому, то снова ее накладывали. Рассекали спайки брюшной полости, вырезали аппендицит. Боролись с кишечными инфекциями.
Очередное обследование выявило у Тимура отсутствие нервных клеток в определенных местах толстой кишки: в сплетении мышц Ауэрбаха и подслизистом сплетении Мейснера. Пораженные участки не сокращались. Из-за этого кал оставался в расположенных выше отделах кишечника и не мог выйти наружу. Это так называемая болезнь Гиршпрунга.
Когда Тимуру исполнилось три года, толстую кишку ему удалили совсем. «Врачи меня сразу настроили: "Живем до года, потом посмотрим. Ага, до года дожили – живем до двух. До двух дожили – живем до трех. До пяти дотянете, наверное". Сколько раз за это время мы в больницах лежали, сколько операций, наркозов было – ужас. С едой у нас всегда были проблемы. Три года сын ел только рекомендованную гидролизную смесь. Но она дорогая, и не все аптеки в нашем поселке соглашались привозить ее на заказ. Мы с мамой сами перешли на сыворотку, о которой она в Интернете прочитала, и стали еще прикорм вводить. Пробовали Тиме творог, йогурт давать – рыгает. Каши, запеченная в духовке курица, рыба, печенюшки нормально пошли. Как-то сын арбуз попросил. Так у него кусок как зашел, мягкий, пухлый, так и вышел. Не переварился», – говорит Женя.
В свои 6 лет Тимур не знает вкуса многих продуктов. Никогда не пробовал мороженое и конфеты. Насмотревшись мультфильмов про Лунтика, проникся симпатией к червяку Корнею Корнеевичу и совершенно сразил маму заявлением: «Мама, купи мне корни! Я буду их есть. Как Корней Корнеевич! А еще буду росу пить! Не хочу воду!».
«Тима такой впечатлительный. Он не видит разницы между сказками и жизнью. Ему кажется, если мультяшные герои едят, значит, это вкусно. Веселый, добродушный мальчишка растет. Шкодить очень любит, дедушку пугать, игры свои придумывает, песни поет. Бесконечно может слушать историю кота Леопольда и мышей. Пока он сам чего-то не захочет, ему бесполезно навязывать. Обычных, здоровых детей не воспринимает: если они будут на детской площадке играть, он туда не пойдет. Если их нет, он все горки облазает, на качелях-каруселях прокатится. А вот с детьми в больницах и центрах реабилитации спокойно общается. Видимо, понимает, что они на равных», – говорит Женя.
В декабре прошлого года Тимуру снова стало плохо. Из-за хронической кишечной непроходимости у него вздулся живот, он не мог сходить в туалет. Перестал кушать и просто лежал без сил. В тяжелом состоянии мама привезла его в Москву, в РДКБ. Там он провел несколько месяцев. В марте этого года Тимур пережил десятую в своей жизни операцию. Врачи разделили ему вновь образовавшиеся спайки в брюшной полости, сделали энтеропластику прямой кишки. Наложили вместо илеостомы Т-образную стому, гастростому (специальное отверстие в стенке желудка, через которое проникает еда в жидком виде), венозный катетер. Подобрали парентеральное (внутривенное, в обход желудочно-кишечного тракта) питание и инфузионную терапию.
«Когда-то я мечтала о полной семье, трех детях. Домохозяйкой быть. А все вышло не так. Дочку старшую и сына поднимаю сама. Раньше смотрела на родителей больных детей и думала, стоит ли таких рожать. Тяжело же. И вдруг – раз – нежданно-негаданно и у меня такой ребенок. Меня многие спрашивают: "Почему тебе это досталось?". Но ведь если не мне, то досталось бы кому-то другому. А вдруг бы этот человек не смог все это вынести? А я могу! Значит, я сильная. Быть пессимистом и говорить, что все плохо, намного проще. Один врач мне как-то сказал: "Вам очень повезло. У вас такой мальчик... особенный. Как вы будете с этим жить? Ну, как будете. Зато вам не будет скучно". С таким настроем я и живу: ребенок особенный, скучно не будет», – говорит Женя.
Согласно протоколу врачебной комиссии РДКБ Тимур должен быть обеспечен всеми препаратами и средствами для проведения парентерального питания на дому. Данная терапия жизненно необходима. Замене не подлежит. «Когда закупят это внутривенное питание, по линии Минздрава, не известно. Из бюджета сначала должны выделить деньги. У нас уже была история со специализированным питанием. Тимуру как ребенку-инвалиду была положена лечебная смесь. Мне приходилось раз в три месяца ездить к гастроэнтерологу и брать справку, что смесь нам необходима, ее нужно закупить. В итоге на меня смотрели как на неадекватную мать, которая требует еду, а у них денег нет. После того, как мы выписались из РДКБ, нам разово закупил парентеральное питание один фонд. А как дальше? Не знаем», – говорит Женя.
Тимуру нужна помощь прямо сейчас. Помогите ему, пожалуйста!
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.