Вы помогли больным в РДКБ получить лекарство от болезни Крона

Болезнь Крона – хроническое заболевание желудочно-кишечного тракта.  Причины ее возникновения до сих пор не известны. Для облегчения боли пациентам необходимы дорогие препараты Ремикейд и Хумира. Они не всегда есть в больницах в достаточном количестве, поэтому наш Фонд помогает РДКБ в приобретении лекарств.

– Ты бы хотела делать добрые дела?

– Да. Я бы всех блуждающих кошек и собак отправила в приют, занялась бы благотворительностью. Помогала бы животным и больным детям.

– А что бы ты сделала для себя?

– Я бы хотела вылечиться…

София, Софийка, “зайка”, “принцесса”, “умница”… Любимая мамой, папой, старшей сестренкой Евой. Маленькая, хрупкая, но невероятно сильная.

Почти 3 года она борется с неизвестно откуда взявшейся болезнью, преодолевая боль и страх. На вопрос “Откуда столько сил?”, девятилетняя девчонка с большими серыми глазами уверенно отвечает: “Я умею не сдаваться и идти до конца”.

“Когда мы узнали про диагноз дочери – болезнь Крона, – мы, честно говоря, удивились. Желудочно-кишечный тракт? Вот уж чего не ждали… Для меня всегда было очень важно, чтобы дети правильно питались. Сначала – грудное вскармливание, потом – и курочка своя, которую бабушка вырастила, и яички домашние, и молоко из-под коровы. Все было натуральное. Никакой химии. Даже памперсами, как бы дико это ни звучало, я не пользовалась. Мы старались оградить детей от всего искусственного. Никаких газированных напитков, никаких чипсов”, – говорит мама Софии Юлия.

И вдруг что-то произошло. София начала отказываться от еды. Сначала Юлия решила, что всему виной поступление в 1 класс, стресс, смена питания и вкусовых пристрастий. Даже подумала, что дочке не нравится то, что она готовит. Потом заметила, что ребенок отказывается от любой еды, даже той, которая нравится.

“Я удивилась, – рассказывает Юлия. – Спрашиваю:

– У тебя болит что-то?

– Да, у меня болит живот.

О чем мы думаем в первую очередь? Не хочет, значит вредничает. Захочет – поест. Вот так договаривались, договаривались мы со своей совестью, потом я поняла, что дело серьезное”.

Врачам не сразу удалось поставить правильный диагноз. Сначала диагностировали поверхностный гастрит – воспаление в слизистой оболочке желудка. Потом мононуклеоз – острое вирусное заболевание, характеризующееся лихорадкой, поражением лимфатических узлов, печени, селезенки, изменением состава крови. Затем синдром раздраженного кишечника – заболевание, сопровождающееся хронической болью, дискомфортом, вздутием живота и нарушением в работе кишечника без каких-либо причин. Но ни диеты, ни лекарства не помогали. Софию продолжали мучить боли в околопупочной области, несколько раз в день был водянистый стул, поднималась высокая температура.

“Помню, мы приехали с мужем в Белгород, – рассказывает Юлия, – в областную больницу, и почти упали перед врачами на колени, попросили гастроэнтеролога взять Софию на обследование”. Софии сделали колоноскопию – осмотр внутренней поверхности толстой кишки при помощи эндоскопа. На третий день после этого два хирурга сказали Юлии: “Мамочка, держитесь, у вас все серьезно. Не один год вам придется бороться за ребенка. Возможно, потребуется хирургическое вмешательство. В общем, вы теперь наши постоянные пациенты…”.

“Я уже начала думать о самом худшем, если честно. Внутри у меня что только не творилось. Я не знаю, как я выдержала все это. Но когда врачи сказали про болезнь Крона, первая мысль была: “Спасибо, Господи, что не хуже”, – говорит Юлия.

Весной этого года они с дочерью впервые попали в московскую больницу по квоте. Врачи провели полное обследование и подтвердили диагноз.

“У Софии твердый характер. За последние 3 года она столько раз была больницах! И ни разу не заплакала. Все манипуляции переносила стойко, с пониманием того, что это необходимо. Когда ребенку приходится сдать 40 раз кровь из вены, поцелуи, подарки и внимание родных воспринимаются им по-другому. Теперь за каждым подарком и поцелуем стоит “давай сдадим кровь”, “давай сдадим кал” или “нужно пройти гастроскопию”. Ребенок как будто обрастает “чешуей”, стальной оболочкой. Он понимает, что он иной, что ему  приходится больше выдержать, чем сверстникам.

 Когда мы находимся в больнице, моя София других детей подбадривает, успокаивает: “Ой, да тебе всего одну пробирку крови сдать, а мне шесть!”. Или дети, например, спрашивают про какую-то процедуру: “А это очень больно?”. Она: “Да через полчаса уже все будет хорошо! Кушать захочешь”. У нее уже опыт. Она умеет и других настроить, и себя”, – говорит Юлия.

В РДКБ Софии назначили препарат Ремикейд. “Капать” нужно раз в 2 месяца в течение всей жизни. “В Москве нас “капали” уже дважды. Пока мы не оформили у себя в Старом Осколе инвалидность, мы и мечтать не могли ни о каких дорогостоящих препаратах по квоте от государства. А Ремикейд – очень дорогое лекарство. Одна упаковка препарата 70-100 тысяч. На курс нужно две”, – говорит Юлия.

Сейчас у Софии оформлена инвалидность, и препаратом ее должны обеспечивать в городской больнице бесплатно. Но на то, чтобы нашли деньги, закупили его, нужно время. А пропустить капельницу никак нельзя.

В Москве Софии, помимо Ремикейда, выписали препарат железа (Венофер). Его капают каждый месяц, так как у нее постоянно открывается внутреннее кровотечение. Юлия обратилась к гематологу, чтобы лекарство выдавали бесплатно. Но он сказал, что в областном бюджете на этот год нет средств на покупку препарата для Софии. Семья покупает его самостоятельно. 5 тысяч рублей в месяц они могут потратить на лекарство. Но Ремикейд купить не смогут. Из-за болезни ребенка Юлия вынуждена была уйти с работы. Сейчас работает только муж.

Несмотря на то, что в процессе лечения подавляется иммунитет и “цепляется” каждая бактерия, каждый вирус, с болезнью Крона можно жить. В ремиссии. С диетой и лекарствами. Главное – позитивно настраиваться и беречь себя. София сейчас лежит в гастроэнтерологическом отделении РДКБ. Наш Фонд помогает закупить для больницы недостающее лекарство, чтобы больные, такие как София, получили его вовремя и бесплатно. Давайте поможем им победить болезнь.

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.