Вы помогли Данилову Арсению в борьбе с муковисцидозом

Арсений (фото Анастасия Демьянова)

Четырехлетний Арсений – инвалид детства. У него врожденное неизлечимое заболевание – муковисцидоз, – при котором нарушена работа экзокринных желез, дыхательной и пищеварительной систем. Помимо муковисцидоза, у Арсения синдром псевдо-Барттера. Это жизнеугрожающее состояние с резким понижением в крови электролитов – веществ, которые отвечают за передачу нервных импульсов и играют важную роль в составе крови и обмене веществ.

У Арсения вязкая мокрота в легких и постоянный кашель. Для разжижения и выхода мокроты нужны ежедневные ингаляции и активная зарядка. Кроме того, у Арсения полностью отсутствует функция поджелудочной железы. Без специальных ферментов (их приходится пить по 12-15 в день) пища не перерабатывается и не усваивается. Ему нельзя находиться в местах, где много людей и есть опасность подхватить инфекцию. Последствия могут быть очень серьезными. Антибиотики, по рекомендации врачей, он принимает регулярно. Как и препараты для нормализации работы печени, которая страдает из-за большого количества лекарств.

Каждый день для Арсения – это борьба с болезнью, борьба за жизнь. Его мама Анастасия делает все возможное, чтобы он мог дышать без хрипов, кушать без боли в животе и рвоты. Она научилась купировать приступы. Но ей очень нужна помощь. Анализы приходится сдавать регулярно, большинство из них платные. Многие лекарства, а также витамины, детское питание, нужно покупать самим. Анастасия воспитывает сына одна, не работает, потому что Арсению необходим постоянный уход.

«Мам, я тебя так билю!» – маленький Арсений смотрит на маму большими голубыми глазами и улыбается. Улыбается в ответ и Анастасия: «И я тебя билю!». Это их признание в любви. Такое простое и такое трогательное. Сказать «люблю» у Арсения пока не получается – задержка в развитии из-за болезни.

Она всегда мечтала о ребенке, но забеременеть долго не могла. Когда уже совсем отчаялась и перестала ждать, узнала, что станет мамой. «Я очень хотела дочку. До четырех месяцев была уверена, что у меня будет девочка. Дашей ее называла. Даша, Даша, Даша… Когда в четыре месяца сделали УЗИ и сказали, что у меня будет мальчик, я расстроилась, расплакалась, позвонила маме. А она: «Что ты расстраиваешься? Ты даже не представляешь, как нам мужчины нужны! Мальчик – это здорово!». Так получилось, что мои папа с мамой расстались после 25 лет совместной жизни. И отец Арсения от него отказался. Мы с мамой жили вдвоем в нашей квартире в Кемерово», – говорит Настя.

Арсений с мамой (фото Анастасия Демьянова)

В роддоме у Арсения, как у всех новорожденных, взяли кровь из пятки (неонатальный скрининг) и отпустили с мамой домой. А дома все уже было готово к его появлению – кроватка, коляска, комод с детскими вещами в комнате, которую бабушка украсила разноцветными воздушными шарами. «Малыш в доме! Все идеально, больше ничего не надо! Мы с мамой были счастливы. 2 недели… А потом нам позвонили из медико-генетической консультации областной клинической больницы. Сказали, что нужно приехать с Арсением и сдать повторный анализ крови – подозрение на муковисцидоз. Я тогда и название-то не запомнила, не поняла толком ничего…» – вспоминает Анастасия.

Когда пришел результат повторного анализа, врачи подтвердили, что у Арсения завышен уровень некоторых показателей в крови. Направили в областную больницу на дополнительное обследование. А потом рекомендовали сделать анализ ДНК. Результат пришел через месяц. Диагноз муковисцидоз подтвердился.

«Оказалось, что мы с отцом Арсения были носителями дефектного гена муковисцидоза, о чем, конечно, не знали. И у сына это проявилось. В два месяца Арсению дали инвалидность. В Интернете, например, есть информация, что дети с таким заболеванием долго не живут, что они слабые, у них постоянный недобор веса. В общем, Арсений у нас стал, как комнатный цветок: мы его лишний раз никуда не выносили, оберегали. Боялись, что ребенок подхватит какую-нибудь инфекцию и она начнет развиваться в легких. Самая опасная инфекция – это сипация, при которой легкие гниют, перестают функционировать», – рассказывает Настя.

Прикорм начали вводить в 4 месяца. Было ли это стечением обстоятельств или просто течением болезни, но Арсению стало плохо. Не сразу, не в один день, но он как-то плавно отказался от еды, его постоянно рвало. Если в 3 месяца Арсений весил 6,5 кг, то в полгода он не весил и 5 кг. Ребенок не развивался, а, наоборот, угасал. «Он лежал у меня на плече, как плеть, и даже не плакал. Грудь особо не брал. Дашь ему какую-нибудь детскую кашку – его рвет. Мы отпаивали его регидроном, одновременно вызывая скорую. Нас забирали в областную больницу, две недели “капали” оралит (глюкозо-солевой раствор), антибиотики и выписывали. Врачи посоветовали смириться: «У тебя больной ребенок! Это течение болезни… Так будет всегда!». А я решила: «Не буду с этим мириться!».

Арсений (фото Анастасия Демьянова)

Она была уверена: помочь ей могут только в Москве. Записалась на прием в Институт генетики, взяла Арсения и улетела. Из Института генетики ее перенаправили в Центр муковисцидоза при Филатовской больнице – к профессору Елене Ивановне Кондратьевой. Она назначила Арсению терапию, рассказала, какое питание включить, какие таблетки дать, чем поить, на что обращать внимание. За месяц Арсений набрал 1,5 кг. Стал веселый, начал улыбаться, кушать. Тогда Настя приняла решение – переехать поближе к Москве.

«Если бы мне раньше сказали, что я все брошу и уеду, никогда бы не поверила. В Кемерово меня все устраивало: у меня была любимая работа – инспектор по досмотру в аэропорту, – были друзья. Я решила уехать оттуда только из-за Арсения и нашего замечательного врача. Она сразу видит, что что-то идет не так, знает, что назначить, чтобы это плавно прошло, без осложнений» – говорит Анастасия.

От доктора Елены Ивановны Настя узнала, что у Арсения – синдром псевдо-Барттера – заболевание, сопутствующее муковисцидозу. Это когда в организме падает уровень солей, у ребенка появляется вялость, он отказывается от еды, теряет вес. Это очень опасно. Чтобы ребенок не погиб, важно вовремя купировать приступы. Они с бабушкой Арсения научились это делать. За состоянием Арсения нужно постоянно следить, особенно в жаркое время года.

Каждый день Арсения взвешивают, чтобы знать, прибавляет ли он в весе. Каждый месяц сдают посевы. Настя возит их в три лаборатории. Если вдруг какая-то инфекция попала в организм сына, нужно начать оперативно ее лечить.

В феврале 2018 года Арсению сделали операцию в Морозовской детской больнице – удалили полипы в носу. Нос у него практически не дышал, там скопилось много слизи, она не отходила, начала деформироваться перегородка.

Центр муковисцидоза, который теперь находится в Мытищах, Арсений с мамой посещают каждый месяц. Елена Ивановна корректирует лечение, назначает препараты, определяет дозировку. А диетолог следит за весом и назначает питание.

Сейчас Арсений весит более 17 кг при росте 1 м. Течение заболевания у него среднетяжелое. Но, по словам Насти, сдаваться они не собираются. Делают ингаляции (3-5 ингаляций в день). Каждый день проводят кинезитерапию, витаминотерапию, антибактериальную терапию, ферментотерапию.

Арсений (фото Анастасия Демьянова)

«Расходы огромные! Жизненно необходимые препараты нам, конечно, выдают, а облегчающие состояние желудочные, отхаркивающие приходится покупать за свой счет. И многие анализы сдавать платно. В поселке Киевский, где мы сейчас живем, Арсений прикреплен к железнодорожной поликлинике. Там нет таких специалистов, как пульмонолог и гастроэнтеролог, нет детской медсестры. Ближайшая детская поликлиника, в которой есть эти врачи, – в Троицке. Это почти в 40 км от нас. Ездить туда постоянно для нас невозможно, ведь во время длительной поездки высок риск подхватить какую-то инфекцию», – говорит Анастасия.

Денег на анализы и специальное питание семье не хватает. Бабушка на пенсии, мама не работает. Арсений постоянно болеет, ему требуется уход, лечение, обследования и госпитализация в экстренных случаях. Анастасия пробовала отдать его в детский сад, но каждые 2 часа было необходимо приходить и давать Арсению лекарство, потому что воспитатели это делать не имеют права, а медсестра не всегда присутствует. Арсений сходил шесть раз в сад и заболел.

«Он по характеру командир! – говорит Анастасия. – Бабушка иногда называет его зайчиком, но он тут же возражает: «Я не зайчик! Я Арсений!». Больше всего любит играть в машинки, в прятки, догонялки. Любит на улице с горки кататься. Он еще маленький и не понимает, что с ним что-то не так, что он особенный. Не спрашивает, зачем ему пить столько лекарств. Но скоро, конечно, начнет задавать вопросы. Заболевание неизлечимое, придется всю жизнь с ним бороться».

На оплату анализов, покупку лекарств и специального питания для Арсения нужно 120 тысяч рублей. Мы можем помочь!

https://www.youtube.com/watch?v=25l0XagQeN4

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей.