Емельянова Анна получила портативный кислородный концентратор

Ане – 35. Она инвалид I группы. У нее порок сердца. Отверстие в межпредсердной перегородке – 21-23 мм. Врачи выявили также необратимую тяжелую легочную гипертензию (повышенное давление в легочной артерии). Это так называемый “синдром Эйзенменгера”. Уровень кислорода в крови при этом заболевании резко снижается, поэтому уже год Аня использует дома кислородный концентратор. Дышать самостоятельно она может лишь короткое время. Концентратор стационарный, весит 20 кг. Выйти с ним на улицу, даже чтобы добраться до больницы, практически невозможно. Ане жизненно необходим переносной кислородный концентратор. Стоит он сотни тысяч рублей. Собрать такую сумму семья Ани не сможет. Ане очень нужна наша помощь!

Аня (фотограф Мария Старикова)

“Я почти не выхожу из дома – cтрашно, что без кислорода начну задыхаться. Дома хотя бы кислородный концентратор есть. Но он большой. Весит больше 20 кг. И пыхтит все время. Засыпать с ним тяжело… – Аня начинает кашлять, потом с трудом продолжает. – Без концентратора совсем никак. Особенно ночью. Просыпаешься от того, что сердце выпрыгивает из груди, пульс – до ста,– одышка. Полночи сердце успокаиваешь “валидолами-корвалолами”. А утром просыпаешься совершенно разбитой…”.

Они живут втроем в небольшой двухкомнатной квартире в Иваново – Аня и ее родители. В квартире есть еще два живых существа – две лягушки – Жорик и Дорик. “Папины “подопечные”… – Аня улыбается. – Папа почему-то испытывает к ним любовь. Я это не очень понимаю, но вижу, что они ждут его. Ждут, когда он их покормит”.

Аня с куклами собственного производства (фотограф Мария Старикова)

Как говорит об Ане ее мама, она “очень творческий, одухотворенный человек”. Занимается живописью, вышивкой, шьет интерьерных кукол. Желаний и задумок у нее огромное количество, несмотря на болезнь.

О проблеме с сердцем врачи впервые заговорили, когда Ане было всего 2 года. Она заболела корью, проходила обследование. В сердце обнаружили шумы. Родители Ани недоумевали: подвижный, активный ребенок… Какой порок сердца? Какой дефект межпредсердной перегородки? Какая операция? Врачам поверили не сразу. Надеялись – ошибка. Но на плановые обследования водили дочку постоянно.

“Страшно мне не было. Скорее интересно и любопытно: врачи водят по мне какими-то аппаратами, слушают что-то, давление измеряют. Ко мне столько внимания! Я считала себя какой-то уникальной. Перебои в работе сердца вообще не замечала. Бесилась, носилась, по горкам лазала, как все дети, зимой на лыжах каталась. Обычный, здоровый человек…” – рассказывает Аня.

Явные симптомы болезни появились, когда она училась в 11 классе. Аня вдруг стала замечать, что на морозе ей “неважно дышится” и второй этаж в школе как-то не очень дается: подниматься тяжело, начинается одышка. Но, как сама говорит, тогда ее это особо не волновало. Думала, пройдет.

После школы Аня поступила в химико-технологический институт на заочное отделение. Изучала химическую технологию тугоплавких неметаллических и силикатных материалов. “Я тогда вообще не понимала, зачем мне высшее образование. Все поступают в вузы, и я поступлю. Решила, что нужно получить “корочку”. Жила по инерции. Не знала, чего хочу…” – вспоминает Анна.

Параллельно с учебой в институте она решила устроиться на работу – на завод автокранов. Но медкомиссию пройти не смогла. “Какая тебе работа, девочка?! У тебя же дырка в сердце! Зашей ее и приходи”, – сказал ей кардиолог и дал направление в областную больницу. После обследования Ане поставили новый диагноз – “синдром Эйзенменгера”. Это тяжелая необратимая легочная гипертензия. В московском центре сердечно-сосудистой хирургии диагноз подтвердили.

“Отверстие в межпредсердной перегородке, через которое кровь из одного предсердия попадает в другое, увеличилось до 21-23 мм. Но делать операцию на сердце врачи не решились. Сказали, что дырку-то закроют, а как легочное давление поведет себя дальше, они не знают. Лечить легочную гипертензию в 2005 году в России было просто нечем. Врачи могли только снижать общее давление. Зарубежные препараты тогда у нас зарегистрированы не были. Потребовалось время, чтобы понять, как лечить таких больных, как я”, – говорит Анна.

Анна с мамой (фотограф Мария Старикова)

В 2012 году для снижения давления в легочной артерии в Центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева ей выписали швейцарский препарат Траклир, который не входил в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Первое время получить его бесплатно Аня не могла. Пришлось приобретать самостоятельно. Месячный курс лечения стоил более 200 тысяч рублей. Таких денег в семье, конечно, не было. Собирали их с помощью друзей, знакомых и даже незнакомых людей – через фонды и соцсети.

Параллельно Аня с мамой обивали пороги судов, прокуратуры и Министерства здравоохранения, чтобы доказать, что по закону они могут получать дорогие импортные препараты бесплатно. По индивидуальным показаниям.

“Я сама от себя не ожидала такого упорства, но пришлось побороться. Мы вчетвером – я, мальчик Саша, которому тоже требовался незарегистрированный препарат, и наши мамы – сдвинули всю эту систему в Ивановской области. Мы выиграли суды и добились того, чтобы больных с легочной гипертензией обеспечивали жизненно важными зарубежными лекарствами бесплатно – за счет бюджетных средств. Траклир и Ревацио – это очень серьезные препараты. Прерывать их прием или отменять можно только под врачебным контролем. Были случаи, когда больные не могли получить препараты вовремя и попадали в реанимацию. Или погибали…” – рассказывает Аня.

Фотограф Мария Старикова

Она вошла в общественный совет при Департаменте здравоохранения Ивановской области и теперь может отслеживать, сколько денег выделено на больных с такими же заболеваниями, как у нее, все ли будут обеспечены препаратами.

“Если бы мне предложили другую жизнь, я бы, наверное, отказалась. Благодаря болезни я стала помогать людям с такими же заболеваниями, как у меня. Я рада, что они обращаются ко мне и что я могу им что-то подсказать, успокоить. У меня как будто крылья расправляются! Правда, сейчас я почти не выхожу из дома – привязана к кислородному концентратору”, – говорит Аня.

Кислородный концентратор, не новый, но исправный, передал ей несколько лет назад один из благотворительных фондов. На всякий случай. Аня и представить не могла, что вскоре от этого 20-килограмового пыхтящего аппарата будет зависеть ее жизнь.

“Май прошлого года у меня был кризисным. Резко упал уровень кислорода в крови. Если у здорового человека он составляет 98%, то у меня был 53%. Я не могла до туалета дойти. Синела сразу. Руку подниму – одышка, две ложки салата съем – не могу дышать. Потом начались панические атаки. Я не могла спать ночами. Мне казалось, что я задыхаюсь. Сердце выскакивало из груди, было очень страшно”, – говорит Аня.

Фотограф Мария Старикова

По ее словам, из кризисного состояния она выходила месяца полтора-два. Кислородный концентратор был ее спасением. Сначала Аня использовала его не так часто: час утром, час перед сном. Сейчас – всю ночь и по несколько часов днем. Так рекомендовали врачи.

В будущем Аня надеется на трансплантацию комплекса сердце-легкие. А пока ей жизненно необходим портативный кислородный концентратор – чтобы могла выходить из дома, ездить в больницу или в поликлинику. Вес его – не больше трех килограммов, а цена – для Аниной семьи неподъемная сумма. Давайте поможем Ане дышать и продолжать бороться!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.