45-летний Алексей остро нуждается в дорогом препарате, незарегистрированном на территории РФ. Без этого лекарства он не сможет жить.
Иванов Алексей, 45 лет, Нижегородская область, пос. Ситники
Диагноз: послеоперационный гипотиреоз (состояние, обусловленное недостатком гормонов щитовидной железы), непереносимость пероральных форм (таблеток) левотироксина.
Собранные средства пойдут на приобретение препарата L-Thyroxin Henning.
Алексей родился в Нижегородской области, в рабочем поселке с говорящим названием Гидроторф. Семья, по его словам, была «самой обычной – советской». Мама работала продавцом, папа сначала электриком, потом водителем бульдозера. У Алексея была младшая сестренка Наташа, младше на четыре года. Жили скромно – в доме барачного типа.
Мама часто оставляла Алексея у соседской бабушки, которую он называл тетей Таней и очень любил. Тетя Таня читала ему сказки, а иногда придумывала их сама. Он слушал, как зачарованный. Однажды она рассказала ему сказку про Мистера Мрака. Увлекательные приключения малыша, которого Мрак разлучил с мамой, Алексей запомнил на всю жизнь. Как и сказочницу тетю Таню, которая подарила ему волшебный мир, где добро всегда побеждало. Он верил, что в жизни так и будет. Мечтал, что, когда вырастет, станет резчиком деревянных ложек, плотником или водителем автобуса.
Когда Алексею было 16 лет, ушел из жизни его отец. Он много работал – не выдержало сердце. Закончив школу «хорошистом», Алексей поступил в педагогический по специальности «учитель русского языка и литературы». Но спустя несколько месяцев бросил учебу и пошел работать слесарем не завод. Семье нужны были деньги.
Однажды в гостях Алексей познакомился с художницей Мариной из Казани и – влюбился. С первого взгляда. Но первым признаться не мог, очень стеснялся. Марина сама сделала первый шаг. Они поженились и прожили вместе 10 счастливых лет. В 33 года Марина умерла от рака. В это же время погибла 30-летняя сестра Алексея Наташа. Отек легких, не спасли…
В 2000 году проблемы со здоровьем появились и у самого Алексея. Врачи диагностировали заболевание щитовидной железы – диффузно-токсический зоб, так называемую Базедову болезнь. Ее признаки: избыток тиреоидных гормонов, увеличение в районе шеи – зоб – и выпяченные глаза. Объяснили, что в организме недостаток йода.
«Я лечил зоб 16 лет, принимал таблетки. Но безуспешно. Зоб стал давать тяжелые осложнения на глаза. Меня мучили страшные, невыносимые боли. Начала развиваться глаукома. Пришлось удалить щитовидную железу, чтобы не ослепнуть», – говорит Алексей.
В январе 2016 года ему сделали операцию в Нижегородской областной больнице. Она прошла успешно. Щитовидку удалили. Глаза болеть перестали. Врачи выписали ему лекарство – левотироксин (синтетический аналог гормона щитовидной железы), который нужно принимать пожизненно. Но тут обнаружилась редкая патология – индивидуальная непереносимость препарата именно в таблетках. Поджелудочная железа их не принимала – совсем. Уже через 20 минут после приема у Алексея начиналась сильная рвота и диарея.
«Врачи не знали, что со мной делать. Они по-разному пытались провести препарат через пищеварительную систему. Они дробили таблетку, и я принимал ее в течение дня по чуть-чуть, пытались закладывать препарат в капсулы, пробовали провести его мимо поджелудочной. Не помогало. Меня переводили из одной больницы в другую, но нигде ничего не могли придумать.
Год я мучился, принимая этот препарат в таблетках. Параллельно пил обезболивающие. Поджелудочная сильно беспокоила. Рвота и диарея продолжались. Через год препарат перестал усваиваться даже частично. Ни одного миллиграмма в кровь не попадало. Поджелудочная стала как каменная», – рассказывает Алексей.
Врачи пришли к выводу, что единственный выход – вводить в организм этот препарат с помощью инъекций. Но в ампулах левотироксин производится только в Германии. А получить препарат, не зарегистрированный на территории России, бесплатно, за счет бюджетных средств, пациенту крайне сложно. Даже если его назначил консилиум врачей федерального учреждения по жизненно важным показаниям.
«По закону можно назначать лечение незарегистрированными в России препаратами по индивидуальным показаниям, по жизненным показаниям. И это должно обеспечиваться за счет бюджетных средств. Но чиновники ссылаются на то, что не разработан регламент. Непонятно, кто и как должен передавать такие лекарства пациенту. Но это же просто абсурд! Лечение предписывают врачи. Люди не должны мучиться и умирать. И я не должен умирать», – говорит Алексей.
По его словам, он единственный в Нижнем Новгороде с подобной патологией и чиновники местного Минздрава предложили ему решить вопрос в судебном порядке, предоставив все необходимые документы, чем Алексей сейчас и занимается.
А пока Алексей уже несколько месяцев покупает немецкий препарат самостоятельно через частного посредника. Лечение обходится ему в 40 тысяч рублей в месяц (левотироксин в таблетках стоит около 100 рублей и продается почти в любой российской аптеке).
Алексей в последнее время не работает, постоянно лежит в больницах. Деньги на лечение приходится занимать. Он залез в долги, которые растут как снежный ком. Отсутствие инъекций в течение месяца приведет к летальному исходу. Внутримышечные уколы Алексей каждый день делает себе сам.
«Принимая лекарство, я могу жить, как все люди. И даже работать. Прекращаются боли, нормализуется общее состояние. У меня третья группа инвалидности по общему заболеванию. Это рабочая группа. Сейчас мне нужно добиться от местного Минздрава, чтобы меня обеспечивали препаратом бесплатно. Но на это потребуется время. Неизвестно, сколько будет идти судебное разбирательство, а закупать препарат на свои деньги я больше не могу», – говорит Алексей.
На приобретение левотироксина в инъекционном виде, который поможет Алексею прожить ближайшие месяцы, необходимо 247 тысяч 500 рублей. Давайте ему поможем. В такой ситуации может оказаться каждый. Алексей не сдается, он намерен бороться и жить. Пусть добро победит, как в сказке тети Тани, а Мрак отступит.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.