Мочалова София получает внутривенное питание дома

У трехмесячной Сони очень редкое заболевание - мегацистис-микроколон-интестинальный гипоперистальтический синдром (ММИГС). У нее не работают кишечник, желудок и мочевой пузырь. Вскоре после рождения она попала в Филатовскую больницу и находится там до сих пор. Питание ей вводят внутривенно, минуя желудочно-кишечный тракт. Под капельницей Соня проводит 20 часов в день. Врачи не могут выписать ребенка домой, пока там не будет необходимого аппарата для парентерального (внутривенного) питания. Стоит инфузионный насос не одну сотню тысяч рублей. Родители Сони приобрести его самостоятельно не смогут. Давайте поможем!

“Сегодня Сонечка попыталась головку держать, лежа на животе. Кряхтела-кряхтела и уснула...”, – рассказывает Людмила. Соня в больнице с самого рождения. Она ни разу не была дома, не видела свою комнату и свою кроватку. И, конечно, не понимает, с каким серьезным заболеванием родилась и почему вокруг нее какие-то провода.

“О проблемах с кишечником у ребенка я узнала на 34 неделе беременности – за месяц до родов. Врачи успокоили: вы родите, мы сделаем операцию, и все будет хорошо. О том, что будет такой кошмар, я и подумать не могла”, – со слезами говорит Людмила.

Она замужем уже 10 лет. Муж – инженер на молочном заводе, она – медсестра в лор-отделении. Работают в Москве. Живут в Дмитрове.
Первой мечтой у молодоженов после свадьбы была своя квартира, а когда она осуществилась, появилась другая – дети. И Людмила, и ее муж очень хотели дочку. Узнав, что наконец забеременела, Люда была невероятно счастлива: первый ребенок и такой долгожданный – в 37 лет.

“Имя мы с мужем придумали еще до рождения дочки. Весь Интернет перерыли. Сошлись на имени София. Что этот ребенок творил в животе, вы не представляете! Какую она там позу принимала, не знаю, но живот то и дело косо вставал. Мне раньше говорили, что дети все слышат в животе, все чувствуют. Я не верила. Ерунда какая-то. А потом поняла – правда. Дети чувствуют все. Помню, собираюсь на дачу, глажу живот и говорю: “Соня, едем на дачу! Сейчас дедушку с бабушкой порадуем. Затихла – слушает”, – рассказывает Людмила.

Дочку в родзале она видела всего несколько минут: крохотную, в позе эмбриона, с опухшими закрытыми глазками и носом картошкой. Помнит, как услышала от нее первое “кря-кря” и на душе стало очень тепло. Родила. Наконец-то. Сонечку взвесили, измерили и тут же увезли в Москву – в реанимацию.

“Мне тогда так страшно стало. Я знала, что Сонечку заберут в реанимацию, но не знала, что ее повезут в Москву. Я же сама в медицинской сфере работаю, понимаю какие-то вещи.
– Доктор, что с дочкой? Что-то серьезное? – спросила я.
– Нет, не переживайте. Просто у нас профилактика. Хирургический блок на мойку закрыт”, – ответили мне. Я и успокоилась. Через 5 дней меня отпустили домой. Сонечку мы с мужем ездили навещать в Москву почти каждый день и очень ждали, когда можно будет забрать ее”, – говорит Людмила.

Но выписывать Соню врачи не спешили. Обследования показали, что у ребенка не работает не только кишечник, но и желудок, и мочевой пузырь. Через 2 недели из реанимации Соню перевели в отделение хирургии новорожденных. Там ее прооперировали. Установили гастростому (специальную трубку, через которую еда в кашеобразном или жидком состоянии проникает в желудок), цистостому (трубка, по которой моча выводится прямо из мочевого пузыря и собирается в специальном мешочке, временно заменяющим мочевик) и илеостому (выведенный и закрепленный хирургическим путем на поверхности живота тонкий кишечник).

“В отделении хирургии мы с Сонечкой уже лежали вместе. Питалась она через капельницу, а ей так хотелось что-то в рот взять! Кормить ее грудью или смесью врачи мне не разрешали. Дочка кричала весь день. У меня сердце разрывалось! Она кричит, а я сижу рядом и плачу. Не знаю, что делать. Вы даже не представляете, какие это были дни! Врачи пытались стимулировать кишечник, но безуспешно. Провели много исследований. Соне вводили в кишечник контрастное вещество, и каждые 3 часа делали рентген, чтобы понять, есть ли перистальтика (волнообразное сокращение стенок) кишечника. У здоровых людей кишечник двигается примерно так же, как дождевой червяк. А у дочки, как оказалось, кишечник не двигается. Еда просто проваливается”, – объясняет Людмила.

Окончательный труднопроизносимый диагноз Сони родителей шокировал. Они не могли понять, как у совершенно здоровых людей, которые не курят и не пьют, родился больной ребенок. Определенного ответа не смогли дать и врачи. Заболевание очень редкое. Причины его возникновения до конца не изучены. Возможно, все дело в “поломке” одного из генов у Сони. Это показал генетический анализ. Но у Людмилы мутации в генах не обнаружили.

Из Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Людмилу с дочкой перевели в Филатовскую детскую больницу. Именно там маленькая Соня впервые начала улыбаться, агукать, пускать слюни пузырями и стучать ножками, если ей что-то не нравится.

“Дочка молодец. Развивается по возрасту. Если вытащить все трубки (гастростому, цитостому, илеостому) – обычный ребенок. Так же капризничает, так же радуется, пихается ногами… Хулиганка, в общем. Игрушка у нее пока только одна – круглая погремушка с зайкой. Сонечка уже может сама ей греметь, но поднять пока не может. 20 часов в день она лежит под капельницей”, – говорит Людмила.

Врачи разрешили ей подкармливать дочку из бутылочки специальной смесью – по 10 мл каждые 3 часа, чтобы хоть что-то было во рту и попадало в желудок. Можно было бы и грудью кормить понемногу, но от стресса молоко у Людмилы совсем пропало.

“Мы уже четвертый месяц по больницам… Очень хочется домой. Там родные рядом, все очень ждут Сонечку. Знаете, я ей не раз рассказывала, как мы с ней приедем домой. И что скоро весна. И как мы поедем на дачу, и весь газон будет ее… Мне хочется верить, что дочка выкарабкается, что со временем ее организм можно будет отучить от капельниц. У нее глотательный рефлекс еще тот! Она 10 мл смеси, которые я ей даю, знаете, как “пылесосит”?! – Людмила улыбается. – Врачи говорят, что нас давно бы выписали, если бы дома ребенку было обеспечено парентеральное питание. Нам нужен инфузомат и специальные смеси. Но все это очень дорого стоит, у нас нет таких денег!”.

Врачи Филатовской больницы уже учат ее правильно обращаться с инфузионным насосом (инфузоматом) – электронным прибором, который дозирует введение в организм специальных питательных растворов и лекарств. Но купить этот прибор для использования дома семья Людмилы не может. Инфузомат стоит не одну сотню тысяч рублей. Давайте поможем Людмиле с Сонечкой поскорее оказаться дома!

Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.