Окорочкова Анна получила препарат Тиенам - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июнь
11 271 805 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2019 году>Окорочкова Анна получила препарат Тиенам

Окорочкова Анна получила препарат Тиенам

У Анны обострение муковисцидоза. Ей срочно нужна терапия дорогостоящим зарубежным препаратом Тиенам, потому что на отечественный аналог у Ани аллергия.

собрано 92%
Собрано 6 487 457 ₽
Нужно 6 996 000 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
78 000 ₽

Окорочкова Анна, 19 лет, г. Балашиха

Диагноз: муковисцидоз, тяжелое течение, обострение хронического гнойно-обструктивного бронхита, диффузные бронхоэктазы, диффузный пневмосклероз, аллергический бронхолегочный аспергиллез, инфицирование дыхательных путей P.aeruginosa, хронический панкреатит, хроническая панкреатическая недостаточность, белково-энергетическая недостаточность, сахарный диабет.

Собранные средства пойдут на курс лечения антибиотиком Тиенам.

Аня (фотограф Ирина Юдина)

Ане Окорочковой 19 лет. Диагноз муковисцидоз ей поставили в 3 месяца, и с тех пор она постоянно борется с болезнью. При муковисцидозе трудно дышать, так как в легких и бронхах скапливается большое количество густой слизи. К заболеванию неминуемо присоединяется бактериальная инфекция. В случае Ани – это мукоидная синегнойная палочка, которая не чувствительна ни к одному антибиотику, кроме Тиенама. Это препарат зарубежного производства, очень дорогой. Родители Ани переехали в Подмосковье из Тульской области, чтобы была возможность получать помощь в больнице, но Тиенама там нет, а на российский аналог у Ани аллергия – лечиться отечественным препаратом она не может. Родители уже продали машину, но денег все равно не хватает. Давайте поможем Ане!

19-летняя Аня, симпатичная худенькая блондинка, улыбается. Она закончила процедуру и, наконец, может поговорить. Каждое утро у Ани начинается одинаково: она пьет лекарство, разжижающее мокроту, затем дышит ингалятором с физраствором, откашливается (из Ани выходит по два-три пластиковых стаканчика жидкости) и лишь после этого может заниматься своими делами. И так три раза в день: утром, днем и обязательно перед сном – иначе спать не сможет совсем.

Аня с мамой (фотограф Ирина Юдина)

Диагноз муковисцидоз Ане поставили в 3 месяца от роду. Семья тогда жила в Тульской области. С рождения девочка очень плохо набирала вес. Когда болезнь обнаружили, Аню с мамой отправили в Москву в РДКБ. И потом ежегодно они ездили туда на лечение. Когда Аня училась в 4 классе, родители решили переехать в Балашиху – поближе к Москве и к больнице. Аня закончила подмосковную школу, сначала поступила в МГГУ имени Шолохова, но ушла оттуда и поступила в РГУ имени Косыгина.

Аня – очень творческий человек, она закончила художественную школу в Балашихе, прекрасно рисует. Девушка мечтала стать ювелиром, но из-за болезни учиться было очень тяжело, и пришлось бросить университет.

“Сейчас я рисую, когда есть настроение: маслом, гуашью или акварелью, – говорит Аня. – Помимо этого, общаюсь с друзьями, иногда хожу в кино или торговый центр. У меня есть парень – Игорь. Он студент медицинского университета, учится на психолога. Он, конечно, знает о моей проблеме, переживает за меня, поддерживает. Есть у меня еще один друг (смеется) – лабрадор по кличке Маля. Стараюсь почаще с ним гулять, хотя бы возле дома. И вообще врачи говорят, что свежий воздух и нагрузки мне необходимы. Да я и сама не хочу, чтобы болезнь лишала меня жизни!”.

Фотограф Ирина Юдина

Муковисцидоз – тяжелое наследственное заболевание, при котором поражаются внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа и т.д. Суть заболевания кроется в самом названии – в переводе с латинского оно означает “вязкая слизь”. Слишком густой секрет закупоривает выводные протоки, и человеку становится трудно дышать. Больному приходится ежедневно принимать препараты, разжижающие слизь и способствующие ее выводу, а также пользоваться ингалятором.

Но это еще полбеды. К сожалению, при скоплении слизи развивается бактериальная инфекция, которая очень плохо поддается лечению.

Впервые синегнойную палочку у Ани нашли в 12 лет. С тех пор она периодически проходит курс лечения антибиотиками. Обычно возбудитель синегнойной, или, как ее еще называют, “больничной”, инфекции легко поддается антибактериальному лечению. Но у Ани только что обнаружили мукоидный штамм, который не чувствителен к большинству антибиотиков. По результатам анализов, бактерия, которая в буквальном смысле “ест” легкие, то есть питается эпителием, чувствительна только к препарату Тиенам.

“Аня – тяжелый аллергик. Она, например, не ест фрукты. Мы покупаем детские стерилизованные пюре для нее, – рассказывает Наталья, мама Ани. – Минздрав прислал нам отечественный аналог препарата, но у Ани на него аллергия, она не может его принимать. Раньше лекарство мы покупали сами. Сейчас дозу увеличили, курс минимум 14 дней, а лучше – 21 день. Откуда взять столько денег? Мы уже машину продали, но средств все равно не хватает”.

Фотограф Ирина Юдина

Наталья с мужем Андреем арендуют квартиру в Балашихе, помимо дочери Ани, есть еще сын Коля, ему 14 лет. Два года назад отец Ани решил стать индивидуальным предпринимателем, открыл фирму по установке сигнализации, где трудится сейчас он сам и жена Наталья – всего два человека. Денег едва хватает на жизнь.

“Раньше не было никаких дженериков, – говорит Наталья. – “Капали” только оригинальными препаратами, в РДКБ знали, что у Ани аллергия. Сейчас мы наблюдаемся в 57-й больнице, там прекрасные врачи, но они ничего не могут сделать – правила изменились, лечат только отечественными аналогами. Первый раз мы столкнулись с ситуацией, когда оригинальных препаратов просто нет в наличии”.

Фотограф Ирина Юдина

Сейчас Ане жизненно необходим Тиенам. Инфекция продолжает развиваться, результаты анализов не внушают оптимизм (например, количество лейкоцитов превышает норму в 2,5 раза). Кроме того, рентген показал опухоль в левом легком, КТ – увеличенные лимфоузлы...

А впереди Новый год, и Аня мечтает навестить свою бабушку, которая живет в Тульской области. Говорит, очень соскучилась по ней. Но с инфекцией в легких Аня к бабушке не поедет, сначала ей нужно пройти лечение Тиенамом. Давайте поможем Ане видеться с близкими, учиться, гулять, рисовать, общаться с друзьями и жить полной и разнообразной жизнью!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
150 ₽
13 декабря, 14:18
Наталия
300 ₽
05 декабря, 11:45
Наталия
300 ₽
05 ноября, 11:45
Елена
150 ₽
13 октября, 14:19
Наталия
300 ₽
05 октября, 11:45
Наталия
300 ₽
05 сентября, 11:45
Наталия
300 ₽
05 августа, 11:45
Елена
150 ₽
13 июля, 14:19
Наталия
300 ₽
05 июля, 11:46
Елена
150 ₽
15 июня, 14:22
Наталия
300 ₽
05 июня, 11:46
Наталия
300 ₽
05 мая, 11:46